2009년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 안내

목    차

목 차	ⅰ

◈

2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업

안내 지침 개정 주요내용	3

제 1편_희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내

Ⅰ

목적 및 사업개요	33

1. 목적 및 지원 현황	33

가. 목적	33

나. 지원현황	33

2. 사업개요	34

가. 지원대상자	34

나. 지원대상 의료비	34

다. 지원 제외 대상	36

라. 사업 수행 체계	36

마. 기관별 담당업무	37

2009년도 희귀난치성질환자 의료비지원 대상 질환	39

Ⅱ

지원대상자 선정 및 등록	63

1. 일반원칙	63

가. 지원대상자 선정의 일반원칙	63

나. 소득․재산 조사 및 평가의 일반원칙	63

다. 지원 제외 대상자	64

2. 의료비 지원대상자 등록 신청	64

가. 신청을 할 수 있는 자	64

나. 신청 방법	64

3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준	67

가. 환자가구	67

나. 부양의무자가구	69

4. 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준	70

가. 일반원칙	70

나. 소득ㆍ재산 적용 기준	71

다. 특례적용자(소득ㆍ재산조사 면제 또는 적용기준 상향 조정)	72

5. 소득 및 재산조사 실시	76

가. 조사절차	76

나. 금융재산조사	77

6. 지원대상자 결정 및 등록	78

가. 지원대상자 여부 결정	78

나. 등록증 발급 및 지원대상자 통보	79

다. 등록카드 작성 및 전산등록	81

Ⅲ

지원대상자 자격관리	83

1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리	83

가. 정기 재조사	83

나. 수시 재조사	84

다. 재등록에 대한 세부사항	84

라. 지원대상자 주소 변경 시 조치	85

마. 의료보장 자격의 변동	86

2. 지원대상자의 퇴록	87

가. 퇴록 기준	87

나. 퇴록 방법	89

Ⅳ

의료비 등 청구 및 지급	91

ⅱ	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간	91

가. 지급 대상자	91

나. 지급 기간	92

2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구)	92

가. 지급대상	92

나. 지급범위	92

다. 지급절차	93

3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단)	96

가. 서면청구 요건 및 절차	96

나. 지급절차	97

4. 만성신부전 요양비	98

가. 지급대상	98

나. 지급범위	98

목 차	ⅲ

다. 지급절차	98

5. 보장구 구입비	99

가. 지급대상	99

나. 지급범위	100

다. 지급절차	100

6. 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료	101

가. 지급대상	101

나. 지급범위	102

다. 지급절차	102

라. 지급보증제 실시	104

7. 간병비	104

가. 지급대상	104

나. 지급금액	105

다. 지급절차	105

8. 지원금 환수 관리	106

Ⅴ

기타 사업관리	107

1. 예탁금 관리	107

가. 예탁금 수납	107

나. 예탁금 관리 및 집행	107

다. 예탁금 정산	107

라. 예탁금 현황보고 및 확인	108

마. 예탁금 이자 관리	108

바. 회계처리 및 결산	109

2. 실적 보고 등	109

가. 분기별 사업실적 보고	109

나. 예산집행 결과 보고 및 정산	110

3. 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 홍보	110

가. 관내 병ㆍ의원 대상	110

나. 시ㆍ군ㆍ구 및 읍ㆍ면ㆍ동 사회복지 전담 공무원 대상	110

다. 지역 주민 대상	111

라. 관련 단체 및 환우회 대상	111

4. 희귀난치성질환 외래 본인일부부담금 산정특례 확대요청 및

의료비지원사업 대상 질환 추가선정 과정	111

가. 목적	111

나. 시기	111

다. 절차 및 방법	111

5. 방문보건사업 등과의 연계	114

가. 방문보건사업과의 연계	114

나. 사회복지사업과의 연계	114

다. 민간단체와의 연계	115

6. 질병관리본부 희귀난치성질환센터	115

가. 사업 소개	115

나. 희귀난치성질환 헬프라인	115

7. 희귀난치성질환 쉼터(한국희귀난치성질환연합회 운영)	116

가. 사업 소개	116

나. 쉼터이용안내	116

다. 희귀난치성질환연합회(쉼터) 홈페이지 및 연락처	116

8. 희귀난치성질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항(안)	117

ⅳ	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

제 2편_소득 및 재산조사 방법 안내

Ⅰ

소득 및 재산조사 방법	123

1. 소득 및 재산조사의 의의	123

2. 소득 및 재산조사의 종류	123

가. 신청조사	123

나. 확인조사(정기 재조사, 수시 재조사)	124

3. 소득 및 재산조사의 체계	125

가. 조사의 일반원칙	125

나. 다양한 조사방법의 활용	126

다. 조사자료의 제출요구	127

라. 조사수행 주체	128

마. 조사거부 등에 대한 처리	129

바. 기타 행정사항	129

Ⅱ

소득조사	131

1. 소득의 의미	131

2. 실제소득	131

가. 소득(실제소득) 산정의 일반원칙	131

나. 실제소득산정에 포함되는 소득	132

다. 실제소득산정에서 제외하는 금품	132

3. 소득유형별 조사방법	134

가. 근로소득	134

목 차	ⅴ

나. 사업소득	137

다. 재산소득	139

라. 기타소득	140

마. 소득파악 곤란자에 대한 조사 및 소득추정	144

Ⅲ

재산조사	149

1. 재산가액 산정	149

가. 재산가액 산정기준	149

나. 재산의미	149

2. 재산의 종류 및 범위	150

가. 일반재산	150

나. 금융재산	150

다. 자동차	152

라. 기본재산액	153

마. 부채	154

3. 재산유형별 조사방법	157

가. 토지(전답․임야), 건축물(주택․건물) 등의 부동산	157

나. 임차보증금	161

다. 동산	161

라. 선박	161

마. 골프장․콘도미니엄․헬스클럽 회원권 등	161

바. 조합원입주권	161

사. 분양권	161

Ⅳ

부양의무자 조사	163

1. 부양의무자 조사 개요	163

가. 부양의무자 조사의 내용	163

나. 부양의무자 조사 세부내용	163

제 3편_희귀난치성질환 통합관리시스템 사용 방법 안내

시․군․구 보건소담당자용 사용법	169

시․도 담당자용 사용법	220

GPKI 인증서 로그인 오류시 대처법	235

별지서식

별지 제1호서식 : 희귀․난치성질환자 등록 신청서	243

ⅵ	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

별지 제2호서식 : 희귀․난치성질환 특례자 등록 신청서	245

별지 제3호서식 : 혈우병 입원 특례자 등록 신청서	246

별지 제4호서식 : 희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서	247

별지 제5호서식 : 금융거래정보 제공 동의서	248

별지 제6호서식 : 환자가구 생활실태조사 및 검토의견서	250

별지 제7호서식 : 부양의무자 조사표	251

별지 제8호서식 : 희귀․난치성질환자 등록카드	252

별지 제9호서식 : 희귀․난치성질환자 전입신고서	254

별지 제10호서식 : 희귀․난치성질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서	255

별지 제11호서식 : 희귀․난치성질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서	256

별지 제12호서식 : 혈우병 입원 특례자 청구서	257

별지 제13호서식 : 희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 보장구 구입비 청구서	258

별지 제14호서식 : 희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 청구서[임대회사용]	259

별지 제15호서식 : 희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 관리실태	260

별지 제16호서식 : 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 정산보고서	261

붙임

붙임 1. 보장구 지원액 관련 시행규칙	265

붙임 2. 의료기기 품목 및 품목별 등급에 관한 규정	275

붙임 3. 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관	279

붙임 4. 전국 국민건강보험공단 지사 명단	285

붙임 5. 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 지원 대상자 안내서	295

동 지침의 내용은 2009.1.1부터 시행하는 것을 원칙으로 하되, 별도의 시행일을 정한 사항은 동 지침에서 명시한 규정을 따른다.

2009년도 희귀ㆍ난치성질환자   의료비지원사업 안내 지침

개정 주요내용

2009년도 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 제도개선 및 지침 개정 주요내용

	2009년도 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 안내

2009년도 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 지침 개정 주요내용

구 분

2008년

2009년

제1편 희귀난치성질환자 의료비지원사업 안내

지원대상자

(p34)

가. 지원대상자

(신설)

2) 의료급여 수급권자 중 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비 지원 기준에 해당하는 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증․뮤코다당증․부신백질영양장애 환자

4) 혈우병 환자 중 항체환자, HIV환자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

가. 지원대상자

2) 의료급여 수급권자(차상위 2종 수급권자 포함) 중 의료급여사업에서 지원되고 있지 않은 14종의 질환에 해당하며, 요양급여 본인부담금을 신청하는 자

3) 의료급여 수급권자(차상위 수급권자 포함) 중 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원기준에 해당하는 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증․뮤코다당증․부신백질영양장애 환자

4) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

지원대상 의료비

(p35)

나. 지원대상 의료비

2) 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증․뮤코다당증․부신백질영양장애 환자는

- 보장구 구입비(본인부담금)

- 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내)

- 간병비 지원(월 30만원, 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

(신설)

나. 지원대상 의료비

2) 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증․뮤코다당증․부신백질영양장애 환자는

- 보장구 구입비(본인부담금)

- 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내)(중복지원 불가)

- 간병비 지원(월 30만원, 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

3) 만성신부전증 환자는

- 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비(이하 “만 성신부전 요양비”라 함)

지원 제외 대상

(신설)

(p36)

(신설)

Ⅰ. 목적 및 사업개요

2. 사업개요

다. 지원 제외 대상

1) 한방 진료 관련 의료비

2) 전액 본인부담금(100/100), 비급여 항목

기관별 담당업무

(p37~38)

라. 기관별 담당업무

5) 국민건강보험공단

① 예탁금 관리․집행, 예산집행 실적관리, 의료비지원 관련 통계 제공

(신설)

(신설)

6) 요양기관

(중략)

(신설)

마. 기관별 담당업무

5) 국민건강보험공단

① 예탁금 관리․집행․예산집행 실적관리

② 희귀난치성질환자 자격정보연계, 구축 및 요양기관 제공

③ 의료비, 간병비 등 지급 및 환수내역 제공

④ 서면청구 의료비 등 확인 및 심사지급

⑤ 의료비지원 관련 통계 제공

6) 건강보험심사평가원

① 진료내역 심사 및 평가

7) 요양기관

(중략)

8) 한국희귀의약품센터

① 희귀질환자의 진단 및 치료에 필요한 희귀의약품의 공급 및 정보제공

2009년도 희귀․난치성질환자 의료비지원 대상 질환

(p57)

74. N18 만성신부전증

- 투석환자로 장애 등급 받은 자에 한함

(중략)

76. P22.0 신생아의 호흡곤란

(단서 신설)

73. N18 만성 콩팥(신장)기능상실

- 투석중인 환자로 신장장애2급을 받은 자에 한함

(중략)

75. P22.0 신생아의 호흡곤란

- 생후 24개월 이하에 한함

의료비지원 대상 질환목록 부연설명

(p62)

(신설)

* NOS : “not otherwise specified”의 약자로 “달리 명시되지 않은 것”의 약어이며, 실제적으로 “상세불명의 것” 및 “성격미상의 것”과 동일함

지원대상자 선정의 일반원칙

(p63)

가. 지원대상자 선정의 일반원칙

2) 의료급여 수급권자

- 기초생활보장제도에서 소득․재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로  별도의 소득․재산조사 및 평가를 거치지 않고 수급자증 확인만으로 선정함

3) 소득․재산조사를 면제하는 예외자

- 혈우병환자 중 항체환자, HIV환자, 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

- 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원이 필요한 중증의 근육병환자 등에 대해서는 소득․재산조사를 면제함

(신설)

가. 지원대상자 선정의 일반원칙

2) 의료급여 1종 및 2종 수급권자

- 기초생활보장제도에서 소득․재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득․재산조사 및 평가를 거치지 않고 수급자증 확인만으로  선정함

(삭제)

3) 차상위 수급권자(희귀난치성질환자 건강보험가입자)

- 국민기초생활보장사업에서 소득․재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득․재산조사 및 평가를 거치지 않음

- 단, 수급자증이 아닌 건강보험증(특정기호 “C") 확인만으로 선정함

4) 차상위 수급권자(만성질환자 및 18세 미만 아동)

- 국민기초생활보장사업에서 소득․재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득․재산조사 및 평가를 거치지 않음

지원 제외 대상자

(p64)

다. 지원 제외 대상자

① 외국 국적자(난민협약에 의한 난민을 제외한다) (단서 신설)

다. 지원 제외 대상자

① 외국 국적자8)

8) 지원대상자에 해당하는 외국인의 범위

○「출입국관리법」제31조에 따라 외국인 등록을 한 자로서 다음에 해당하는 경우)

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자관계를 포함)를 양육하고 있는 자

- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 자

※ 미성년자녀는 만 20세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조)

○「난민의 지위에 관한 협약」제24조에 따라 법무부 난민인정협의회에서 난민으로 인정된 자

※ 이 경우, 외국인 등록증 및 난민인정 관련 서류를 제출받아 조사․선정

신청방법

(p65~66)

4) 신청서식 및 구비서류

② 구비서류

- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부

- 소득․재산관계 서류(전․월세 계약서, 월급명세서 등) 각 1부

- 진단서 또는 검진서 1부

(단서 신설)

- 장애인등록증 사본 1부(해당자에 한함, 단 만성신부전증 환자의 경우 장애인등록증 미발급시 동사무소에서 장애인등록확인서를 받아 제출)

- 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)

- 가족관계등록부 1부(환자가구와 부양의무자가구 범위가 포함된 가족관계등록부를 제출할 것)

- 신청계좌 통장사본 1부

(신설)

☞ 소득․재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류

○ 신청서식

- 별지 제2호서식(희귀․난치성질환 특례자 등록신청서) 또는 별지 제3호 서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)

- 별지 제4호 서식(개인정보제공동의서)

○ 구비서류

- 건강보험증 사본 1부

- 진단서 또는 검진서 1부

- 신청계좌 통장사본 1부

- 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부(혈우병 입원 특례자에 한함)

4) 신청서식 및 구비서류

② 구비서류

- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부

- 소득․재산관계 서류(전․월세 계약서, 월급명세서 등) 각 1부

- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부10)

10) 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음

- 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 단 만성신부전증 환자의 경우 장애인증명서 미발급시 동사무소에서 장애인등록확인서를 받아 제출)

- 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)

- 가족관계기록사항에 관한 증명서 1부(가족관계기록사항에 관한 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음)

- 신청계좌 통장사본 1부

5) 신청의 효과

① 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을‘지원신청일’로 간주

② ‘지원신청일’이‘지원개시일’임 (단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

☞ 소득․재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류

	호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료 특례자	혈우병 입원 특례자
신청서식	-별지 제2호 서식(희귀․난치성질환 특례자 등록신청서) -별지 제4호 서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서)	-별지 제3호 서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서) -별지 제4호 서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서)
구비서류	-건강보험증 사본 1부 -최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부 -신청계좌 통장사본 1부	-건강보험증 사본 1부 -최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부 -진료비 영수증(또는 의료비명세서)원본 1부 -신청계좌 통장사본 1부

환자가구에 포함되는 자

(p67)

1) 환자가구에 포함되는 자

☞ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구에 포함되는 자의 판단 기준

○ 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)로서 생계나 주거를 같이하고 있는 자

○ 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀 및 30세 이전의 이혼한 자녀로서 생계나 주거를 같이하고 있는 자

○ 환자가구 가구원과 생계와 주거를 모두 같이하고 있으며, 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자로서 그의 부양의무자가 되는 경우

(신설)

☞ 부모와 주거를 달리하고 있는 미혼자녀를 동일 생계로 판단하는 기준

1) 환자가구에 포함되는 자

☞ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구에 포함되는 자의 판단 기준

○ 환자가구 가구원의 배우자

○ 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀

※ 30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 취업을 하고 있는 경우, 생계를 달리하는 것으로 판단하여 가구에서 분리

○ 환자가구 가구원과 생계와 주거를 모두 같이 하는 자로서 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자로서 그의 부양의무자가 되는 경우

※ 주민등록표상 별도세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 자의 부모(배우자의 부모 포함)나 형제․자매가 생계와 주거를 함께 하고 있는 경우 환자가구에 포함

(삭제)

부양의무자

가구

(p69)

나. 부양의무자가구

1) 부양의무자의 범위

가) 신청자의 부모(신청자가 출가한 여성의 경우 시부모), 자녀 및 그 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자

나) 신청자가 위 “3) 가정해체 방지를 위한 별도가구 인정 특례-가)”의 규정에 따라 별도가구 인정을 받은 경우에 그 형제자매

2) 부양의무자가구에서 제외하는 자

(신설)

나. 부양의무자가구

1) 부양의무자가구의 범위

가) 신청자의 부모(신청자가 출가한 여성의 경우 시부모), 자녀 및 자녀의 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자의 가구

나) 신청자가 위 “3) 가정해체 방지를 위한 별도가구 인정 특례-가)”의 규정에 따라 별도가구 인정을 받은 경우에 그 형제자매의 가구

2) 부양의무자가구에서 제외하는 자

다) 자녀가 환자이고, 자녀의 친부모가 이혼 후 재혼하여 별도가구를 이루고 있을 경우, 이혼한 부모와 재혼을 한 배우자 즉 부부까지는 부양의무자가구로 보나, 재혼을 한 배우자의 자녀들은 부양의무자가구에서 제외

특례적용자

(소득․재산조사 면제 또는 적용기준 상향 조정)

(p73)

3) 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구에 대한 특례

(단서 신설)

3) 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구에 대한 특례

33) 단, 환자가구의 희귀․난치성질환자  2인 이상이 동시에 지원 신청할 경우, 각각 상향 조정하여 적용하나 따로 지원 신청할 경우 최초 신청자는 300%를 적용하고 이후 신청자부터 150%씩 상향하여 적용함

34) 본 특례조항에 의해 지원을 받고 있는 자는 정기 재조사시 주민등록등본 1부와 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부만을 제출하여 재조사하도록 함

소득 및 재산조사 실시

(p76)

가. 조사절차

5) 시․군․구 또는 읍․면․동으로부터 회보 받은 조사결과를 검토한 후 지원 여부 결정․통보

가. 조사절차

5) 시․군․구 보건소는 시․군․구 또는 읍․면․동으로부터 회보 받은 조사결과를 확인하고, 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보

금융재산조사

(p77)

나. 금융재산조사

2) 조사대상자 : 조사 당해연도 정기 재산조사 대상자 및 신규 등록자

- 기존 지원대상자는 2년마다 정기 재조사를 실시하며, 신규등록자의 경우 신규등록 후 최초 도달하는 조사 시일에 실시

※ 대상자별 정기 재조사 해당연도에 금융정보제공동의서 제출

(신설)

나. 금융재산조사

2) 조사대상자 : 조사 당해연도 정기 재조사 대상자 및 신규 등록자

- 기존 지원대상자는 2년마다 정기 재조사를 실시하며, 신규등록자의 경우 신규등록 후 최초 도달하는 조사 시일에 실시

※ 대상자별 정기 재조사 해당연도에 금융정보제공동의서 제출

※ 별지 제5호서식(금융거래정보제공동의서)에 동의자(환자, 환자가구 가구원, 부양의무자가구 가구원)의 개인정보(성명, 주민등록번호, 주소) 또는 동의확인(자필서명, 인감, 무인)이 일부라도 누락되었을 경우 대상자에서 탈락

지원대상자 여부 결정

(p78~79)

가. 지원대상자 여부 결정

1) 보건소장은 시․군․구청장 또는 읍․면․동장의 소득․재산조사 결과 통보 내용을 검토하여 신청자가 선정 기준에 부합하는지를 검토하여 지원 여부를 결정

※ 금융재산조사는 등록 신청 시 본인이 작성한 자료를 근거로 하여 평가․결정하고, 추후 보건복지부(질병관리본부)에서 정하는 시기에 별도 조사를 거쳐 재평가하여 지원여부를 재결정함

※ 보건소장은 필요한 경우 신청자의 질환 상태 등에 대한 추가 조사 가능

2) 지원대상자 여부 결정은 등록신청일부터 3주 이내에 하는 것을 원칙으로 하되, 조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 40일 이내에 할 수 있음(이 경우 그 사유를 통보)

3) 등록이 결정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원함

※ 등록 신청한 자가 소득․재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보 받은 달로부터 6개월 이후에 재등록 신청이 가능함

(신설)

가. 지원대상자 여부 결정

1) 보건소장은 시․군․구청장 또는 읍․면․동장의 소득․재산조사 결과 통보 내용을 검토하여 지원신청자가 선정 기준에 부합하는지를 검토하여 지원 여부를 결정

※ 금융재산조사는 지원 신청 시 본인이 작성한 자료를 근거로 하여 평가․결정하고, 추후 보건복지가족부(질병관리본부)에서 정하는 시기에 별도 조사를 거쳐 재평가하여 지원여부를 재결정함

※ 보건소장은 필요한 경우 지원신청자의 질환 상태 등에 대한 추가 조사 가능

2) 지원대상자 여부 결정은 지원신청일부터 3주 이내에 하는 것을 원칙으로 하되, 조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 40일 이내에 할 수 있음(이 경우 그 사유를 통보)

3) 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원함

(삭제)

☞ 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을‘지원신청일’로 간주

☞ ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임(단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

정기 재조사

(p83)

가. 정기 재조사

1) 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사

(중략)

- 재조사 시 금융거래정보 제공 동의서를 받고, 재조사 실시 해당연도 중 보건복지부(질병관리본부)에 금융재산 조사 의뢰(보건복지부․질병관리본부의 금융재산조사 실시 결과를 차후 반영)

- 질환명 변동 등의 사항이 의심되는 경우 진단서를 재 징구하여 확인

(신설)

2) 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자의 정기 재조사는 매 2년마다 실시

(신설)

- 조사 및 보장 시기 : 위 “1) 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사”와 동일하게 적용

(신설)

- 조사 방법 : 3개월 이내의 의사진단서 또는 처방전 확인

(신설)

3) 정기 재조사 대상자 이외에 소득․재산의 변동 또는 진단명 변동이 의심되는 자는 시․군․구 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능(기준에  부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치, 진단서 재 징구하여 확인 가능)

가. 정기 재조사

1) 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사

(중략)

(삭제)

(삭제)

- 조사 시기 : 소득․재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시

- 재조사 시 제출서류 : 신청서식 및 제출서류 모두 제출

☞ 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거침(신청주의)

- 질환명 변동, 소득 및 재산 관련 사항의 변동이 의심되는 경우 진단서 및 관련 서류를 재징구하여 확인

- 정기 재조사 결과 재등록 시 기존에 발급된 등록증은 회수하고 등록증 재발급

- 정기 재조사 결과 지원 범위를 초과할 경우 퇴록 조치 후 등록증 회수

2) 특례적용자의 정기 재조사

- 조사 대상 : ① 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자

② 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구

- 조사 및 보장 시기 : 위 “1) 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사”와 동일하게 적용

- 조사 시기 : 매 2년마다 실시

(삭제)

특례적용자	제출 서류
① 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자	최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 처방전 1부
② 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구	최근 3개월 이내 발급된 진단서와 주민등록등본 각 1부

(삭제)

수시 재조사(신설)

(p84)

(신설)

나. 수시 재조사

1) 정기 재조사 대상자 이외에 소득․재산의 변동 또는 질환명 변동이 의심되는 자는 시․군․구 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능(기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치하며, 진단서 재징구하여 확인 가능)

재등록에 대한 세부사항

(신설)

(p84)

(신설)

다. 재등록에 대한 세부사항

1) 지원신청한 자가 소득․재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재등록 신청이 가능함.

※ 단, 환자의 전․출입 등으로 재산변동이 크거나 만성신부전증(N18)으로 장기이식수술 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우 등 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있을 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함

지원대상자 주소 변경 시 조치

(p85~86)

2) 전출지 보건소

- 전입지 보건소에서 통합관리시스템을 통해 요청 들어온 등록카드 전출요청 내역을 확인 후 승인 처리 함(②)

※ 전입일 전일 자를 기준으로 해당 전출지 등록카드는 자동 전출처리 됨

3) 전입지 보건소

(중략)

- 반드시 통합관리시스템의 전입관리 메뉴를 통해 환자등록변경신청서와 환자등록카드를 작성하여야 함(③)

4) 의료비 등 지급

- 본인부담금 : 진료종료일에 속한 날의 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

- 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 : 청구한 날에 속한 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

(신설)

2) 전출지 보건소

- 전입지 보건소에서 통합관리시스템을 통해 요청 들어온 등록카드 전출요청 내역을 확인 후 승인 처리 함(②)

※ 전입일자를 기준으로 해당 전출지 등록카드는 자동 전출처리 됨

3) 전입지 보건소

(중략)

- 반드시 통합관리시스템의 전입관리 메뉴를 통해 전입승인 처리를 해야 함(③)

4) 의료비 등 지급

- 본인부담금 : 진료개시일이 속한 날의 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

(삭제)

- 간병비 : 간병비 지급당시 소속된 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

- 만성신부전 요양비, 보장구구입비, 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 : 청구시점의 진료개시일이 속한 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

5) 전입과 전출에 따른 보건소의 서류   관리

- 전출자 관련 서류 및 영수증 원본은 전출지 보건소에서 보관하되, 전입지 보건소에 사본을 우편으로 송부하도록 함

의료보장 자격의 변동

(p86)

다. 의료보장 자격의 변동

1) 의료급여 수급권자가 건강보험가입자로 신분변동이 되는 경우

- 필요한 경우 보건소장은 소득․재산 조사 관련 서류를 다시 징구하여 읍․면․동장에게 조사를 의뢰

(신설)

다. 의료보장 자격의 변동

1) 의료급여 수급권자가 건강보험가입자로 신분변동이 되는 경우

(삭제)

- 기존 지원대상자 : 필요한 경우 보건소장은 소득․재산조사 관련 서류를 재징구하여 읍․면․동장에게 조사를 의뢰

- 신규 지원신청자 : 신청서식 및 서류를 징구하여 읍․면․동장에게 조사를 의뢰

지원대상자의 퇴록

(p87~89)

가. 퇴록 기준

1) 소득․재산의 변동

- 정기 재조사의 경우 : 기준 초과 시 등록일로부터 2년 경과 후 최초로 도달하는 6월 말 또는 12월 말까지 보장 후 퇴록

- 소득․재산 등의 변동이 의심되어 실시한 수시 재조사의 경우 : 그 변동이 있은 날 퇴록(변동이 있는 날을 정확히 확인하기 어려운 경우, 보건소에서 시․군․구 또는 읍․면․동에 소득 및 재산 재조사를 통보받은 날 퇴록)

(신설)

- 신규등록자가 금융재산 조사 후 탈락할 경우 : 조사 결과 통보 받은 날 퇴록

(신설)

(중략)

2) 의료보장 자격의 변동 등

- 만성신부전증(N18) 투석으로 본인부담금을 지원받던 환자가 신장 이식한 경우 : 이식한 날 퇴록

(신설)

(신설)

가. 퇴록 기준

1) 소득․재산의 변동

- 정기 재조사의 경우 : 기준 초과 시 등록일로부터 2년 경과 후 최초로 도달하는 6월 말 또는 12월 말까지 보장 후 퇴록

(삭제)

- 수시 재조사의 경우 : 소득․재산의 관련사항 및 질환명 등의 변동이 의심되어 실시한 수시 재조사를 실시한 경우, 변동이 있은 날로 퇴록(변동이 있는 날을 정확히 확인하기 어려운 경우, 보건소에서 시․군․구 또는 읍․면․동에 정기 재조사 결과를 통보받은 날로 퇴록하고 질환명의 변동은 진단받은 날로 퇴록)

- 신규등록자 및 기존등록자가 금융재산조사 후 탈락할 경우 : 조사 결과를 통보 받은 날 퇴록

☞ 신규등록자는 환수 후 퇴록하나, 기존등록자는 퇴록 조치만 함

(중략)

2) 의료보장 자격의 변동 등

- 장기이식 관련 : 만성신부전증(N18)은 장기이식수술을 실시한 날로 퇴록(단, 이식 후에도 다시 투석을 요하는 상태가 될 경우 퇴록한 날로  6개월 이내 재등록 가능함)

○ 2009년부터는 장기이식 관련 의료비를 지원하며, 만성신부전증(N18)을 제외한 질환은 장기이식 후에도 지원자격을 유지함

○ 단, 만성신부전증(N18)은 이식수술한 날까지 발생된 장기이식 관련 의료비는 지원하되, 장기이식한 날로 지원자격을 퇴록함

<장기이식 관련 확인과정>

- 질병관리본부는 매월 15일 국민건강보험공단으로부터 장기이식현황에 대한 자료를 송부 받아, 해당 보건소에 자료 확인을 요청하는 공문을 발송함

- 해당 보건소 담당자는 환자에게 이식관련 여부를 확인한 후 질병관리본부에 이를 공문으로 회신함

- 질병관리본부에서는 보건소로부터 회신 받은 공문을 토대로 환수내역을 확인한 후 해당 보건소에  환수관련 공문을 발송함

○ 신생아호흡곤란증후군(P22.0)은 2009년 1월 1일부터는 생후 24개월 이하만 신청이 가능함. 따라서 생후 24개월 이하 신청자 및 기존 지원대상자의 경우 지원자격만료일까지 지원자격을 유지한 후 퇴록함

○ 다만, 기존 지원대상자나 신규 신청자가 신생아호흡곤란증후군(P22.0)으로 인한 합병증으로 인해 생후 24개월 이후에도 지속적으로 지원받기를 원할 경우, 현재 가진 질병이 신생아호흡곤란증후군(P22.0)에 의한 합병증이나 후유증이라는 의사소견서를 받아 질병관리본부에 제출하면, 질병관리본부에서 전문가 협의를 통해 사례 판정하여 지원여부를 결정하도록 함

요양급여 본인부담금

(요양기관 사전청구)

(p92)

나. 지급범위

1) 희귀․난치성 질환의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금

☞ 지원대상 범위는 입원시 동일과목 진료, 외래시 같은 날 동일의사가 진료분에 한해 지급하며, 단, 입원 중 해당상병에 의한 수술 또는 합병증으로 타진료과 전과시 지원가능

2) 희귀난치성질환의 합병증 진료에 소요된 의료비 중 요양급여 중 본인부담금

☞ 1), 2)의 지원 대상 의료비는 원칙적으로 국민건강보험법에 의한 본인일부부담금 산정특례대상 요양급여로, 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함됨.

※ 단, 전액본인부담금(100/100), 비급여는 지원대상 제외

나. 지급범위

1) 희귀․난치성 질환의 진료와 희귀․난치성 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금

☞ 지원대상 범위는 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 본인부담금 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서)첨부시 입원과 외래의 구분 없이 지원함

(삭제)

☞ 지원 대상 의료비는 원칙적으로 국민건강보험법에 의한 본인일부부담금 산정특례대상(111개 지원상병) 요양급여로, 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함됨

※ 단, 전액본인부담금(100/100), 비급여, 한방진료 관련의료비는 지원대상 제외

요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단)

(신설)

(p96~98)

(신설)

3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단)

가. 서면청구 요건 및 절차

1) 서면청구 요건 (중략)

2) 서면청구 방법 (중략)

3) 지원대상 진료의 범위 (중략)

나. 지급절차

1) 지원대상자 확인 (중략)

2) 지급 요건 확인 (중략)

3) 본인부담금의 지급 (중략)

만성신부전 요양비

(신설)

(p98~99)

(신설)

4. 만성신부전 요양비

가. 지급대상

- 소득․재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 만성신부전증(N18) 환자

나. 지급범위

- 만성신부전증환자가 의사의 처방전에 의하여 복막관류액 및 자동복막투석의 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입․사용한 경우

다. 지급절차

1) 국민건강보험공단 지사 청구 (중략)

2) 지급절차 (중략)

보장구 구입비

(p100~101)

다. 지급절차

① 장애인보장구 제조․판매업체가 청구하는 경우

1) 지원대상자 확인․검토

○ 지원대상자 확인․검토

- 건강보험공단은 매월 장애인보장구 제조․판매자의 요양급여분 청구 건에 대해 희귀난치성질환자 의료비지원 자격대상자 선별․확인(자격시스템을 통해 확인)

※ 공단은 환자 또는 보호자의 별도의 보장구구입비 청구행위 없이 지급사유가 발생할 경우 즉시 지급

○ 건강보험공단의 지급

- 건강보험공단에서 매월 장애인보장구 제조․판매자가 본인부담금을 청구한 당일, 지원대상자에게 장애인보장구의 본인부담금을 신청계좌로 입금

- 지급 대상기간은 지원대상자의 신청일부터 퇴록일까지로 함

(중략)

② 본인이 직접 건강보험공단에 청구하는 경우

2) 건강보험공단의 지급

○ 지원대상자 확인․검토

- 건강보험공단은 호흡보조기 등 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 검토․확인

○ 호흡보조기 대여료 지급

- 건강보험공단은 매월 본인부담금을 청구한 당일, 지원대상자에게 장애인보장구의 본인부담금을 은행계좌로 입금

- 지급 대상기간은 지원대상자의 신청일부터 퇴록일까지로 함

다. 지급절차

① 장애인보장구 제조․판매업체가 청구하는 경우

1) 지원대상자 확인

○ 지원대상자 확인

- 국민건강보험공단은 매월 장애인보장구 제조․판매자의 요양급여분 청구 건에 대해 희귀난치성질환자 의료비지원 자격대상자 선별․확인(자격시스템을 통해 확인)

(삭제)

○ 국민건강보험공단의 지급

- 국민건강보험공단에서 장애인보장구 공단부담금을 지급한 경우에 한해 본인부담금도 지급 가능함

- 지급대상기간은 장애인보장구 구입일로부터 3개월 이내 신청건

(중략)

② 본인이 직접 건강보험공단에 청구하는 경우

2) 국민건강보험공단의 지급

○ 지원대상자 확인․검토

- 국민건강보험공단은 장애인보장구 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인

○ 장애인보장구 구입에 따른 본인부담금 지급

- 매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금

- 지급 대상기간은 장애인보장구 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함

호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료

(p102~103)

나. 지급범위

○ 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료

① 호흡보조기 대여료 : 월 80만원 이내

② 산소호흡기 대여료 : 월 10만원 이내

다. 지급절차

(중략)

2) 건강보험공단의 지급

○ 지원대상자 확인․검토

- 건강보험공단은 호흡보조기 등 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 자격대상자임을 검토․확인

○ 건강보험공단의 지급

- 건강보험공단은 매월 30일까지 등록된 지원대상자 대해 지급보증임대회사가 익월 5일까지 청구한 결정액(청구한 의료비 등 중 지급제외 금액 등을 제한 금액)을 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 입금

- 등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하며, 자격변동 등으로 퇴록한 경우, 퇴록일을 기준으로 정산 지급 원칙

※ 단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 회수 조치

라. 지급보증제 실시

○ 보건소장은 환자와 임대회사가 지급보증제 협약을 맺은 경우, 협약서를 제출(신고) 받아 업체명, 협약기관, 임대료 등을 등록하여 관리

※ 임대회사에 임대료 청구 방법 안내 및 설명

○ 임대회사로부터 분기 종료후 5일까지 방문기록지, 환자 상태 기록지 등과 함께 별지 14호 서식을 제출 받아 임대기기 관리 실태를 확인

※ 방문기록지 등에는 환자 또는 보호자의 확인 서명을 반드시 받도록 하고, 확인결과 필요시 의사진단서 및 처방전 등 제출 요청

(신설)

나. 지급범위

○ 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료

① 호흡보조기 대여료 : 월 80만원 이내 또는

② 산소호흡기 대여료 : 월 10만원 이내

다. 지급절차

(중략)

2) 건강보험공단의 지급

○ 지원대상자 확인

- 국민건강보험공단은 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 자격대상자임을 확인

○ 지급절차

- 호흡보조기 또는 산소호흡기 지원대상자 또는 지급보증된 임대회사가 매월 초일부터 말일까지 임대․사용한 내역을 해당월의 익월에 국민건강보험공단에 청구하고 국민건강보험공단은 결정액을 청구인의 신청계좌로 입금

- 등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하며, 자격변동 등으로 퇴록한 경우, 퇴록일을 기준으로 정산 지급 원칙

※ 단, 사망으로 인해 퇴록하는 경우 사망일까지 일할 계산하여 지급하고, 자격변동 확인지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하되, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수 조치

라. 지급보증제 실시

○ 보건소장은 환자와 임대회사가 지급보증제 협약을 맺은 경우, 협약서, 사업자등록증, 통장사본 각 1부를 제출(신고) 받아 업체명, 협약기관, 임대료 등을 등록하여 관리

※ 임대회사에 임대료 청구 방법 안내 및 설명

○ 임대회사로부터 분기 종료후 5일까지 방문기록지, 환자 상태 기록지 등과 함께 별지 15호서식(희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 관리실태)을 제출 받아 임대기기 관리 실태를 확인

※ 방문기록지 등에는 환자 또는 보호자의 확인 서명을 반드시 받도록 하고, 확인결과 필요시 의사진단서 및 처방전 등 제출 요청

○ 임대회사가 변경된 경우, 환자는 유선 혹은 보건소를 방문하여 임대회사의 변경을 알려야 하며, 임대회사는 사업자등록증, 통장사본 각 1부를 첨부하여 변경된 날로부터 3개월 이내에 보건소에 신고하여야 함. 변경된 사항이 신고 되지 않은 업체의 청구는 지급되지 않음

간병비

(p105)

1) 간병비 지급

(중략)

- 등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산, 매월 10일까지 지급하며 자격변동 등으로 퇴록한 경우, 퇴록일을 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하는 것을 원칙으로 함

1) 간병비 지급

(중략)

- 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되, 간병비 지급당시 등록된 해당 보건소 예탁금에서 지급함을 원칙으로 함

서면 청구 방법

(삭제)

6. 서면 청구 방법

가. 서면청구 요건 및 절차 (중략)

나. 건강보험공단의 지급 (중략)

(삭제)

지원금 환수 관리

(p106)

7. 지원금 환수 관리

- 퇴록 또는 변경 등의 사유로 과다 지급된 지원금은 건강보험공단에서 환수

(신설)

※ 환수처리의 절차 및 방법 등은 건강보험공단이 별도로 정함

※ 보건소에서 질환, 등록일자, 잘못된 퇴록조치 등 등록카드 작성 오류 등으로 인해 발생한 과다 지급된 지원금에 대해서는 보건소에서 공문으로 이 사실을 잘못 처리된 지원대상자에게 통보하고, 건강보험공단에는 환수 요청을 해야 함

8. 지원금 환수 관리

- 퇴록 또는 변경 등의 사유로 과다 지급된 지원금은 각 보건소에서 환수

- 요양기관 과다청구 등의 사유로 지급된 지원금은 국민건강보험공단에서 환수

(삭제)

※ 보건소에서 질환, 등록일자, 잘못된 퇴록조치 등 등록카드 작성 오류 등으로 인해 발생한 과다 지급된 지원금에 대해서는 보건소에서 공문으로 이 사실을 잘못 처리된 지원대상자에게 통보 및 환수하고, 그 내역을 국민건강보험공단에 문서로 통보한 후 입금해야 하며, 입금시 입금자명을 필히 보건소 기호로 하여 입금함

예탁금 관리

(p107~109)

가. 예탁금 수납

○ 시․군․구는 매 분기 전월 25일까지 다음 분기 시․군․구별 예탁금을 시․군․구별 공단 수납계좌(국가 부담분 및 지자체 부담분)에 수납

※ 계좌 입금시 예금주와 계좌번호를 정확히 기재하고, 입금기관을 확인할 수 있도록 시․군․구명을 명확히 표기

※ 단, 1/4분기는 회계연도를 고려하여 1월에 수납(수납월:1,3,6,9월)

나. 예탁금 관리 및 집행

○ 국민건강보험공단은 시․군․구 단위로 예탁금을 별도 관리하고, 집행은 총 예탁금 범위 내에서 운용

다. 예탁금 정산

○ 국민건강보험공단은 보건소별 매월 의료비지원 내역, 본인부담금 환급금, 상한제 사후환급금, 의료비 과다지원액 환수금 정산파일과 정산내역을 익월 15일까지 질병관리본부에 송부하고, 질병관리본부는 매월 정산내역을 통합관리시스템에 입력(자동연계)

※ 진료기간 중 관할 보건소가 변경된 경우, 해당 진료건 진료종료일에 속한 날의 보건소 예탁금과 정산

(신설)

라. 예탁금 현황 보고 및 확인

○ 국민건강보험공단은 분기별 예탁현황, 예탁금 집행 및 부족현황, 의료비지원 사업비 지급 및 미지급 현황을 다음분기 시작 월 15일까지 질병관리본부에 보고하고 시․도에 통보(시․도 및 시․군․구별 구분)

○ 시․도는 시․군․구의 분기별 예탁현황을 취합하여 매분기 시작 월 25일까지 공단에 통보하고, 공단은 시․군․구별 실제 예탁금과 확인

마. 예탁금 이자 관리

○ 국민건강보험공단은 예탁금 관리로 인해 발생한 이자는 질병관리본부와 협의하여 집행하되, 집행 잔액은 연도말 기준으로 시․군․구별 반영

바. 회계처리 및 결산

(중략)

(신설)

가. 예탁금 수납

○ 시․군․구는 매 분기 전월 25일까지 다음 분기 시․군․구별 예탁금을 시․군․구 보건소별 공단 수납계좌(국가 부담분 및 지자체 부담분)에 수납

※ 계좌 입금시 예금주와 계좌번호를 정확히 기재하고, 입금기관을 확인할 수 있도록 보건소의 기관기호를 명확히 표기

※ 단, 1/4분기는 회계연도를 고려하여 1월에 수납(수납월:1,3,6,9월 예탁시 분기내역 기재)

나. 예탁금 관리 및 집행

○ 국민건강보험공단은 시․군․구 보건소 단위로 예탁금을 별도 관리하고, 집행은 총 예탁금 범위 내에서 운용

다. 예탁금 정산

○ 국민건강보험공단은 보건소별 매월 의료비지원 내역을 익월 15일까지 질병관리본부에 통보하고, 질병관리본부는 매월 정산내역을 통합관리시스템에 입력

※ 진료기간 중 관할 보건소가 변경된 경우, 해당 진료건 진료개시일에 속한 날의 보건소 예탁금과 정산

○ 환급금의 정산

- 의료비지원사업 지원대상자의 대상 질환 진료로 인해 발생한 본인부담액 상한제 사후환급금 및 본인부담금 환급금은 환자에게 지급하지 않고, 본 의료비지원사업 대상자의 관할 보건소 예탁금 계좌에 입금함(2007년 이전 진료건으로 인한 발생분은 해당 보건소로 지급함)

라. 예탁금 현황 보고 및 확인

○ 국민건강보험공단은 분기별 예탁현황, 예탁금 집행 및 부족현황, 의료비지원 사업비 지급 및 미지급 현황, 본인부담금 환급금, 본인부담액 상한제 사후환금금, 의료비 과다지원액 환수금 정산파일․내역을 다음분기 시작 월 15일까지 질병관리본부에 보고하고 시․도에 통보(시․도 및 시․군․구별 구분)

○ 시․도는 시․군․구 보건소의 분기별 예탁현황을 취합하여 매분기 시작 월 25일까지 국민건강보험공단에 서면으로 통보하고, 국민건강보험공단은 시․군․구 보건소별 실제 예탁금과 확인

마. 예탁금 이자 관리

○ 국민건강보험공단은 예탁금 관리로 인해 발생한 이자는 질병관리본부와 협의하여 집행하되, 이자 집행 잔액은 연도말 결산시점에 정산하여  시․군․구 예탁금에 반영함(이자총액×시․군․구별 연간납부액/연간 예탁금 총액)

바. 회계처리 및 결산

(중략)

○ 시․도는 당해연도 계획에 따라 예탁하였으나 사업비 집행이 초과하여 이루어진 시․군․구 보건소에 대하여 차기년도 예탁 시 추가로 예탁하게 하고, 집행된 사업비보다 예탁금이 초과해서 불입된 시․군․구 보건소는 차기년도 예탁 시 초과 예탁한 금액을 제외하고 예탁하도록 당해연도 국고로 확보된 예산 범위 내에서는 지방비를 부담하여 최대한 예탁을 실시함

예탁 및 지급에 관한 사항(안)

(신설)

(p117~120)

(신설)

9. 희귀난치성질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항(안)

(중략)

제2편 소득 및 재산조사 방법 안내

다양한 조사방법의 활용

(p126)

나. 다양한 조사방법의 활용

1) 전산조회활용

(신설)

나. 다양한 조사방법의 활용

1) 전산조회활용

⑩ 사립학교교직원연금관리공단

(사학연금 연금급여․보수월액)

조사자료의 제출요구

(p127)

다. 조사자료의 제출요구

○ 근로능력 판정

- 진단서 또는 검진서

- 장애인등록증사본 등

다. 조사자료의 제출요구

○ 근로능력 판정

- 진단서 또는 검진서

- 장애인증명서 등

대상자별 소득조사방법

(p135)

(가) 상시근로자

○ 전산자료의 우선 활용

- 국세청 종합소득자료 중 근로소득(과세대상급여+국외근로+연장․야간․휴일근로수당)을 원칙으로 하여 산정하되,

(가) 상시근로자

○ 전산자료의 우선 활용

- 국세청 종합소득자료 중 근로소득

이자소득 산정

(p140)

2) 이자소득

(신설)

○ 개념

- 예금ㆍ주식ㆍ채권의 이자와 배당 또는 할인에 의하여 정기적으로 발생하는 소득

※  장기저축(정기예금, 정기적금, 주택부금, 저축성보험 등)에 가입하여 만기에 원금과 함께 이자가 일괄 지급되는 경우는 이자소득으로 산정하지 않고 금융재산으로 산정(이 경우 장기저축은 가입기간이 1년 이상인 경우로 함)

○ 조사방법

- 금융재산 조사방법에 의해 파악한 예금․채권․주식 등이 있는 경우, 이자율․할인율을 적용하여 산출한 월평균 발생소득이나 주식에 대한 이익배당금 등을 이자소득으로 계산함

※ 생활준비금으로 소득환산대상에서 제외되는 300만원의 금액에 대해서도 이자소득 발생시 이를 포함하여 산정

※ 이자소득 산정시 이자율은 통장사본 또는 해당 금융기관 등을 통하여 파악한 이자율을 적용

(신설)

- 특히, 퇴직금, 현상금, 보상금, 상금, 보조금 등을 받은 사실이 확인된 경우는 동 금액에 대한 금융재산과 이자소득을 확인

2) 이자소득

수급자의 경우 이자소득 미산정하고, 부양의무자의 경우만 다음 방식으로 산정

○ 개념

- 예금상품의 이자에 의하여 정기적으로 발생하는 소득

※  장기저축(정기예금, 정기적금, 주택부금, 저축성보험 등)에 가입하여 만기에 원금과 함께 이자가 일괄 지급되는 경우는 이자소득으로 산정하지 않고 금융재산으로 산정(이 경우 장기저축은 가입기간이 3년 이상인 경우로 함)

○ 산정 및 조사방법

- 금융재산 조사결과에 의해 파악한 금융상품 중 요구불예금(보통·저축·자유저축예금 등)의 경우 연0.1%, 저축성예금(3년 미만의 정기예금·적금·저축 등)의 경우 연1.0% 적용, 월할 계산하여 산정하고, 채권·주식·보험증권·신탁·펀드에 대해서는 미적용

※ 생활준비금으로 소득환산대상에서 제외되는 300만원의 금액에 대해서도 이자소득 발생시 이를 포함하여 산정

(삭제)

- 다만, 개별상품의 이자율이 위 기준보다 낮다고 입증하는 경우, 실제 이자율을 적용하여 산출한 월평균 발생소득을 이자소득으로 산정함

※ 이 경우, 이자율은 통장사본 또는 해당 금융기관 등을 통하여 파악한 이자율을 적용

(삭제)

연금소득

(신설)

(p140)

(신설)

3) 연금소득

가) 개념 : 민간 연금보험, 연금저축 등에 따라 정기적으로 발생하는 소득

① 연1회, 연2회 수령하는 상품인 경우, 월할하여 적용

※ 일시금으로 수령하는 경우 금융재산으로 산정

나) 조사방법

① 금융재산 조사방법에 의해 파악한 연금소득액을 반영

사적이전소득

(삭제)

2) 주기적으로 지급받는 개인연금․보험금

- 월1회, 연1회 등 주기적으로 발생되는 각종 연금․보험금 등을 의미, 지급받는 금품은 전액 소득으로 산정

※ 일시적으로 지급받은 보험금은 금융재산으로 산정 및 이자소득을 확인하여 적용

(삭제)

공적이전소득

(p143~144)

다) 공적이전소득에 포함되는 금품

⑧  산업재해보상보험법에 의한 보험급여(휴업급여,장해급여,유족급여,상병보상연금,장의비)

⑫ 자동차손해배상보장법 제26조 및 동법시행령 제18조의 규정에 의한 재활보조금 및 생계보조금(유자녀 장학금은 소득으로 보지 아니함

라) 조사방법

② 경로연금․장애수당, 아동양육비, 소년소녀가장세대 지원금은 복지행정시스템에서 자동연계 소득산정됨

다) 공적이전소득에 포함되는 금품

⑧  산업재해보상보험법에 의한 보험급여(휴업급여,장해급여,유족급여,상병보상연금)

⑫ 자동차손해배상보장법 제26조 및 동법시행령 제22조의 규정에 의한 재활보조금 및 피부양보조금(생활자금대출금 및 유자녀 장학금은 소득으로 보지 아니함

라) 조사방법

② 장애수당, 아동양육비, 소년소녀가장지원금은 새올행정시스템을 통해 확인 후 소득산정됨

금융재산

(p151~152)

3) 금융재산 조회결과의 적용

(신설)

(신설)

3) 금융재산 조회결과의 적용

○ 금융재산 과다로 수급자 탈락 후,
재신청하면서 금융재산을 일부 또는 전부를 사용하였다고 주장하는 경우에는 의료비, 학비 등 그 사용처가 명백하게 입증된 경우에 재산산정에서 제외

- 입증이 안되는 경우에는 기본적인 생활유지를 위하여 월 최저생계비의 120%에 해당하는 금액까지 기본적인 생활경비 등에 사용한 것으로 차감

○ 부양의무자의 금융재산이 감소한 경우에는 의료비, 학비 등 그 사용처가 명백하게 입증된 경우에 재산산정에서 제외

- 입증이 안되거나 연락이 어려운 경우에는 기본적인 생활 유지를 위하여 월 최저생계비의 130%에 해당하는 금액까지 기본적인 생활경비 등에  사용한 것으로 차감

장기저축

공제액

(p152)

4) 금융재산 중 공제대상 및 공제기준

(중략)

② 3년 이상 장기금융저축 공제 : 가구당 1통장에 한해 연간 300만원 한도(3년 600만원)에서 공제

(신설)

다) 장기금융저축 공제 방법

① 정기예금․적금, 주택부금, 저축성보험 등 연 2회 이상 분할하여 불입하는 상품에 해당하는 금융자산으로서 1가구 1통장(상품)에 한정하여 해당 기간만료시까지 재산의 재산의 범위에서 제외함

②  다만, 예금 등 금융상품의 이자를 적립하는 경우에만 해당되며, 중도해약하는 경우에는 이를 재산의  범위에 포함하여 수급자 선정기준 부합여부 판정

※  1년간 불입액 합계가 500만원인 경우에는 300만원은 재산의 범위에서 제외하고 200만원은 재산산정에 포함함

④ 적용시점 : 2002. 1. 1일부터 적용

※  적용시점 이전에 선정된 수급자가 2002. 1.1일 전에 가입한 경우에는 2002. 1.1일 이후의 불입액부터 적용하되, 적용시점 이후에 선정된 수급자의 장기금융상품에 대해서는 급여신청 시점의 불입액부터 적용

⑤ 장기저축액 확인 : 수급자의 신청에 의거 시장․군수․구청장이 해당여부 확인

※  장기저축의 적립이자는 이자소득으로 산정하지 않고 만기시 금융재산으로 산정

4) 금융재산 중 공제대상 및 공제기준

(중략)

② 3년 이상 장기금융저축액 공제 : 가구당 연간 300만원 한도, 총 900만원 공제(지원대상자에 한해 적용)

- 정기예금·적금, 주택부금, 저축성 보험, 펀드, 연금신탁 중 3년 이상 가입상품에 해당하는 금융재산에 한해 적용

※ 금융재산 조사시 3년 이상 가입상품은 별도로 표기되어 통보됨

- 지원대상자 선정시부터 공제를 적용하며, 개별상품에 관계없이 다음 금융재산 조사결과에 의해, 연간 한도 내에서 총액변동분을 반영

(삭제)

기본재산액

(p153)

(신설)

라. 기본재산액(공제대상 재산가액)

1) 개념 : 환자가구의 기초생활 유지에 필요하다고 인정되어 보건복지부장관이 정하여 고시하는 재산에서 제외되는 재산가액

2) 적용금액

가) 지역별 전세가격(최저주거면적 전세가격) 등의 차이를 감안하되, 가구규모와 관계없이 다음 금액을 동일하게 적용

지역	대도시	중소도시	농어촌
금액(만원)	5,400	3,400	2,900

※ 대도시 : 특별시, 광역시의 “구”(도농복합군 포함)

중소도시 : 도의 “시”

농어촌 : 도의 “군”

3) 기본재산액 공제방식

가) 일반재산, 금융재산의 순서로 공제

부채공제방식

(p156)

가) 공제대상 부채 금액의 결정

- 인정된 부채는 전액 공제함을 원칙으로 하되, 공증인 증서 등 객관적으로 인정되는 사채는 일반재산기준 지역별 가구규모별 최고재산액까지만 인정(다만, 의료비부채가 최고재산액을 초과하는 경우에는 의료비 부채에 한해서만 전액 인정)

가) 공제대상 부채 금액의 결정

- 사용처가 명백히 입증된 부채는 전액 공제하되, 사채의 경우 공증인 증서 등에 의해 객관적으로 인정되는 경우에 한하여 일반재산기준 지역별․가구규모별 최고재산액까지만 공제함. 다만, 의료비 부채가 사채인 경우, 공증인 증서 등에 의해 객관적으로 인정되는 경우에는 전액 공제

별지서식

별지 제11호서식

(신설)

(p256)

(신설)

[별지 제11호서식]

희귀․난치성질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서

	제1편
			희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내

Ⅰ. 목적 및 사업개요

제1편 Ⅰ.목적 및 사업개요

(제1편)Ⅰ. 목적 및 사업개요

제1편 Ⅰ.목적 및 사업개요

I. 목적 및 사업개요

1. 목적 및 지원 현황

가. 목 적

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀․난치성 질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

나. 지원 현황

구분		2001	2002	2003	2004	2005	2006	2007	2008	2009
예산	예산 (국고기준/백만원)	22,641	21,992	26,302	28,533	35,275	39,054	39,124	37,511	43,216
	대상 질환	4종	6종	8종	11종	71종	89종	111종	111종	111종
대상	의료급여 수급권자 및 저소득 건강보험 가입자	․ 만성신 부전증 ․ 혈우병 ․ 근육병 ․ 고셔병	․ 만성신 부전증 ․ 혈우병 ․ 근육병 ․ 고셔병 ․ 베체트 ․ 크론병	․ 만성신 부전증 ․ 혈우병 ․ 근육병 ․ 고셔병 ․ 베체트 ․ 크론병 ․ 다발성 경화증 ․ 아밀로 이드증	․ 만성신 부전증 ․ 혈우병 ․ 근육병 ․ 고셔병 ․ 베체트 ․ 크론병 ․ 다발성 경화증 ․ 아밀로 이드증 ․ 유전성 운동실 조증 ․ 부신백 질영양 장애 ․ 파브리병	․모야모야병 ․다운증후군 ․뮤코다당증 ․터너증후군 ․헌팅톤병 ․염증성 다발신경 병증 외 60종 추가한 71종	․간질지속 상태 ․멜커슨 증후군 ․피부다발 근육염 ․마르팡증 후군 외 18종 추가한 89종	․ 다제내 성결핵 ․ 에반스 증후군 ․ 원발성 폐성 고혈압 ․ 인대사 장애 외 22종 추가한 111종	좌 동	좌 동

2. 사업개요

가. 지원대상자

1) “희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환(39쪽 참조)”에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

2) 의료급여 수급권자(차상위 2종 수급권자 포함) 중 의료급여사업에서 지원되고 있지 않는 14종의 질환에 해당하며, 요양급여 본인부담금을 신청하는 자

다제내성결핵(U88.0-U88.1), 쉬이한증후군(E23.0), 활동성 구루병․유아의 골연화증․청소년형 골연화증(E55.0), 인 대사 및 인산효소의 장애․산성 인산효소 결핍증․가족성 저인산혈증․저인산효소증․비타민 D 저항성 골연화증(E83.3), 아급성 괴사성 뇌병증[리이](G31.8), 망막색소변성증(H35.5), 수포성 유사천포창(L12.0), 흉터성 유사천포창(L12.1), 뼈의 파젯병[변형성 골염](M88), 무뇌회증(Q04.3), 필레 증후군(Q78.5), 스터지-베버(-디미트리)증후군(Q85.8), 엔젤만증후군․캐취(22염색체 미세결실)증후군(Q93.5), 클라인펠터증후군,핵형 47,XXY(Q98.0)

3) 의료급여 수급권자(차상위 수급권자 포함) 중 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비 지원 기준에 해당하는 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자

건강보험가입자는 본인부담금, 보장구 구입비 등 이 사업의 모든 지원을 받을 수 있지만, 의료급여 수급권자는 근육병을 비롯하여 본 지침에서 정한 5종의 질환에 대하여 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비만 지원(101~105쪽 참조, 의료급여 사업에 따른 의료비 및 보장구 구입비 등 지원과 중복되는 부분은 지원 제외)

4) 건강보험가입자 중 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원기준에 해당하는 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증․뮤코다당증․부신백질영양장애 환자

5) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

나. 지원대상 의료비

1) 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(이하 “본인부담금”이라 함)

2)  근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자는

- 보장구 구입비(본인부담금)

- 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내)  (중복지원 불가)

- 간병비 지원(월 30만원, 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

3) 만성신부전증 환자는

- 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비(이하 “만성신부전 요양비”라 함)

구분		의료급여 수급권자	건강보험가입자
			저소득 건강보험가입자	혈우병환자 중 해당자 항체양성환자, HIV감염자, 국민건강보험 또는 의료급여의 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원	호흡보조기 대여가 필요한 중증 근육병* 환자 등
선정기준		수급자증 확인	환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산 기준 만족자	환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산과 관계없이 해당조건 만족시 지급
지원범위	요양급여 본인부담금	ㆍ	○	○	ㆍ
	만성신부전 요양비	ㆍ	○	ㆍ	ㆍ
	보장구 구입비*	ㆍ	○	ㆍ	ㆍ
	호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료*	○	○	ㆍ	○
	간병비*	○	○	ㆍ	ㆍ

※ * 표시 지원대상 질환

- 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자에 한함

다. 지원 제외 대상

1) 한방 진료 관련 의료비

2) 전액 본인부담금(100/100), 비급여 항목

라. 사업 수행 체계

1) 등록 신청

“가. 지원대상자(34쪽 참조)”의 기준에 해당하는 희귀ㆍ난치성질환자가 주민등록지 관할 시ㆍ군ㆍ구(보건소장)에 의료비지원사업 대상자등록   신청(신청주의)

2) 소득․재산조사

시ㆍ군ㆍ구청장(통합조사팀) 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소장(사회복지 전담 공무원)이 소득ㆍ재산조사 실시

신규 지원대상자 소득ㆍ재산조사는 시ㆍ군ㆍ구 통합조사팀에서 수행하며, 정기 재조사는 지역에 따라 시ㆍ군ㆍ구(통합조사팀) 또는 읍ㆍ면ㆍ동(사회복지전담공무원)과 협의․조정하여 실시(행정자치부 주민생활지원서비스 업무운영 매뉴얼에 준함)

3) 지원대상자 선정 및 등록

소득ㆍ재산조사 결과에 따라 시ㆍ군ㆍ구 보건소장이 지원대상자를 선정하고 등록

4) 의료비 지원

- 환자는 요양급여에 해당하는 본인부담금을 면제

- 요양기관은 지원대상자에게 면제한 요양급여 본인부담금을 국민건강보험공단에 청구하고, 국민건강보험공단은 청구 내역을 확인ㆍ검토 후 요양기관에 지급

- 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 만성신부전 요양비는 본 지침에서 정한 해당자에 한하여 국민건강보험공단에 청구하고 국민건강보험공단은 자격확인 후 지급

< 사업수행체계도 >

보건복지가족부ㆍ

질병관리본부

시ㆍ도

시․군․구 보건소

시․군․구 통합조사팀

(또는 읍․면․동사무소)

사업계획시달

사업결과보고

사업계획시달

②소득․재산

조사의뢰

사업결과보고

③조사결과통보

⑥대상자 확인 후

본인부담금 면제

지원대상자

요양기관

국민건강

보험공단

①등록신청

④심사결과

통보및등록

⑤진료

⑦본인부담금 청구

⑧본인부담금 지급

*계좌입금

*보장구

구입비등청구

마. 기관별 담당업무

1) 보건복지가족부

① 희귀ㆍ난치성질환자 지원사업 종합계획 수립 및 평가

② 희귀ㆍ난치성질환자 지원을 위한 각종 정책개발

③ 희귀난치성질환 관련 법인 및 단체 관리

2) 질병관리본부

① 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 지침 개발 및 담당자 교육

② 희귀ㆍ난치성질환자 헬프라인 및 통합관리시스템 운영

③ 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 예․결산 관리 및 실적 관리

④ 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업에 관한 홍보 및 교육

⑤ 희귀ㆍ난치성질환 연구 및 지원대상 질환 선정 등 기타 지원사업

3) 특별시ㆍ광역시ㆍ도ㆍ특별자치도

① 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 평가

② 시ㆍ군ㆍ구 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 지도ㆍ감독

③ 예산 확보 및 시ㆍ군ㆍ구 예산집행상황 점검ㆍ조정

4) 시ㆍ군ㆍ구 보건소

① 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 시행

② 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 등록ㆍ관리 실시

③ 예산 확보 및 예산집행상황 점검ㆍ조정

5) 국민건강보험공단

① 예탁금 관리ㆍ집행․예산집행 실적관리

② 희귀난치성질환자 자격정보연계, 구축 및 요양기관 제공

③ 의료비, 간병비 등 지급 및 환수내역 제공

④ 서면청구 의료비 등 확인 및 심사지급

⑤ 의료비지원 관련 통계 제공

6) 건강보험심사평가원

① 진료내역 심사 및 평가

7) 요양기관

① 수납 시 등록증과 함께 국민건강보험공단 자격관리시스템에서 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 지원대상자 여부 확인 후 처리

② 지원대상자에게 공제한 본인부담금 의료비를 국민건강보험공단에 청구

8) 한국희귀의약품센터

① 희귀질환자의 진단 및 치료에 필요한 희귀의약품의 공급 및 정보제공

< 2009년도 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원 대상 질환 >

구분	상병코드	질 환 명	비 고
1	A81	중추신경계통의 비정형 바이러스감염
	A81.0	크로이츠펠트-야콥병 아급성 해면모양 뇌병증
	A81.1	아급성 경화성 범뇌염 도우슨 봉입체 뇌염 판 보게르트 경화성 백질뇌병증
	A81.2	진행성 다발성 백질뇌병증 다발성 백질뇌병증
	A81.8	중추신경계통의 기타 비정형 바이러스 감염 쿠루
	A81.9	중추신경계통의 상세불명의 비정형 바이러스 감염 중추신경계통의 프리온 병
2	B45	크립토콕쿠스증
	B45.0	폐 크립토콕쿠스증
	B45.1	대뇌 크립토콕쿠스증 크립토콕쿠스 수막염 수막대뇌 크립토콕쿠스증
	B45.2	피부 크립토콕쿠스증
	B45.3	뼈 크립토콕쿠스증
	B45.7	파종성 크립토콕쿠스증 전신 크립토콕쿠스증
	B45.8	기타 형태의 크립토콕쿠스증
	B45.9	상세불명의 크립토콕쿠스증
3	D35.2	뇌하수체의 양성신생물
4	D55.0	포도당6인산탈수소효소[G6PD]결핍증에 의한 빈혈 잠두중독증 G6PD 결핍성 빈혈
5	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈 용혈성 비구상 적혈구성(유전성), Ⅱ형 빈혈 헥소키나아제 결핍성 빈혈 초성포도산염 키나아제 결핍성 빈혈 삼탄당인산염 이성화효소 결핍성 빈혈
6	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증
7	D60	후천성 순수적혈구 무형성[적모구감소증]
	D60.0	만성 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.1	일과성 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.8	기타 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.9	상세불명의 후천성 순수적혈구 무형성
	D61	기타 무형성 빈혈
	D61.0	체질성 무형성 빈혈 선천 무형성(순수)적혈구 영아의 무형성(순수)적혈구 원발성 무형성(순수)적혈구 블랙판-다이아몬드 증후군 가족성 형성부전성 빈혈 판코니 빈혈 기형을 동반한 범혈구감소증
	D61.1	약물유발성 무형성 빈혈
	D61.2	기타 외부 요인에 의한 무형성 빈혈
	D61.3	특발성 무형성 빈혈
	D61.8	기타 명시된 무형성 빈혈
	D61.9	상세불명의 무형성 빈혈 재생불량성 빈혈 NOS 수질형성부전증 재생불량빈혈
8	D66	유전성 제8인자 결핍증 제8인자(기능적 장애를 동반)결핍증 혈우병 NOS 혈우병 A형 고전적 혈우병
	D67	유전성 제9인자 결핍증 크리스마스병 제9인자(기능적 결함을 동반) 결핍증 혈장트롬보플라스틴성분[PTC] 결핍증 혈우병 B형
	D68	기타 응고 결함
	D68.0	폰 빌레브란트 병 맥관성혈우병 혈관결손이 있는 제 8인자 결핍증 혈관성 혈우병
	D68.1	유전성 제11인자 결핍증 혈우병 C형 혈장 트롬보플라스틴 전구물질 결핍증
	D68.2	기타 응고인자의 유전성 결핍증 선천 섬유소원결핍혈증 AC 글로불린 결핍증 프로악셀레린 결핍증 제 1 [섬유소원] 인자의 결핍증 제 2 [프로트롬빈] 인자의 결핍증 제 5 [불안정] 인자의 결핍증 제 7 [안정] 인자의 결핍증 제10 [스튜어트-프라워] 인자의 결핍증 제12 [하게만] 인자의 결핍증 제13 [섬유소 안정성] 인자의 결핍증 이섬유소원혈증(선천) 저프로콘버틴혈증 오우렌병
	D68.3	순환성 항응고물에 의한 출혈성 장애 고헤파린혈증 항응고제의 장기사용 중 출혈 항트롬빈 증가 항-VⅢa 증가 항-Ⅸa 증가 항-Xa 증가 항-Ⅺa 증가
	D68.4	후천성 응고인자 결핍증 간질환에 의한 응고인자 결핍증 비타민 K결핍에 의한 응고인자 결핍
9	D69.1	정성 혈소판 결함 베르나르-술리에[거대 혈소판]증후군 글란즈만병 그레이 혈소판 증후군 혈소판무력증(출혈성,유전성) 혈소판병증
10	D69.3	에반스 증후군
11	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
12	D70	무과립세포증 무과립세포성 앙기나 유아성 유전의 무과립세포증 코스트만병 NOS 호중구감소증 선천 호중구감소증 주기성 호중구감소증(Cyclic neutropenia) 약물유발성 호중구감소증 주기성 호중구감소증(Periodic neutropenia) 지라성(원발성) 호중구감소증 독성 호중구감소증 호중구감소성 지라비대
13	D71	다형핵 호중구의 기능적 장애 세포막 수용체 복합체[CR3] 결손 만성(소아기)육아종병 선천 이식작용 진행성 패혈성 육아종증
14	D76	림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정 질환
	D76.0	달리 분류되지 않은 랑게르한스 세포 조직구증 호산성 육아종 핸드-쉴러-크리스찬병 조직구증 X(만성)
	D76.1	혈구탐식성 림프조직구증 가족성 혈구탐식성 세망증 랑게르한스세포를 제외한 단핵탐식세포의 조직구증 NOS
	D76.2	감염과 관련된 혈구탐식 증후군
	D76.3	기타 조직구증 증후군 세망조직구종(거대세포) 심한 림프절병증을 동반한 동조직구증 황색육아종
15	D80	항체결손이 현저한 면역결핍증
	D80.0	유전성 저감마글로불린혈증 보통염색체 열성 무감마글로불린혈증(스위스형) 반성 무감마글로불린혈증[브루톤](성장 호르몬결핍증을 동반)
	D80.1	비가족성 저감마글로불린혈증 면역글로불린을 지닌 B-림프구가 있는 무감마글로불린혈증 공통 가변성 무감마글로불린혈증 저감마글로불린혈증 NOS
	D80.2	면역글로불린 A의 선택적 결핍증
	D80.3	면역글로불린 G 아강의 선택적 결핍증
	D80.4	면역글로불린 M의 선택적 결핍증
	D80.5	면역글로불린 M의 증가를 동반한 면역결핍증
	D80.6	거의 정상의 면역글로불린 또는 고면역글로불린혈증을 동반한 항체결핍증
	D80.7	유아의 일과성 저감마글로불린혈증
	D80.8	항체결손이 현저한 기타 면역결핍증 카파-경쇄 결핍증
	D80.9	항체결손이 현저한 상세불명의 면역결핍증
	D81	복합 면역결핍증
	D81.0	세망 이생성을 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.1	T 및 B세포수의 감소를 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.2	B세포수가 정상이거나 감소를 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.3	아데노신 탈아미노효소 결핍
	D81.4	네젤로프 증후군
	D81.5	퓨린 뉴클레오사이드 포스포릴라제 결핍
	D81.6	주요 조직적합성 복합체Ⅰ형 결핍증 베어림프구 증후군
	D81.7	주요 조직적합성 복합체 Ⅱ형 결핍증
	D81.8	기타 합병성 면역결핍증 비오틴의존성 카르복실라제 결핍증
	D81.9	상세불명의 합병성 면역 결핍증 중증 합병성 면역결핍성 장애 NOS
	D82	기타 주요 결손과 관련된 면역결핍증
	D82.0	비스코트-올드리치 증후군 혈소판감소증 및 습진을 동반한 면역결핍
	D82.1	디 죠지 증후군 인두낭 증후군 가슴샘 림프형성 부전증 면역결핍을 동반한 가슴샘 무형성 또는 형성부전
	D82.2	단지 난장이증을 동반한 면역결핍
	D82.3	엡스타인-바르 바이러스에 대한 유전성 결손반응에 따른 면역결핍 반성 림프증식성 질환
	D82.4	고면역글로불린 E 증후군
	D82.8	기타 명시된 주요 결손과 관련된 면역결핍
	D82.9	상세불명의 주요 결손과 관련된 면역결핍
	D83	공통 가변성 면역결핍증
	D83.0	B세포 수 및 기능의 현저한 이상에 의한 공통 가변성 면역결핍
	D83.1	현저한 면역조절성 T세포 장애에 의한 공통 가변성 면역결핍
	D83.2	B 또는 T세포에 대한 자가항체를 동반한 공통 가변성 면역결핍
	D83.8	기타 공통 가변성 면역결핍증
	D83.9	상세불명의 공통 가변성 면역결핍증
	D84	기타 면역결핍증
	D84.0	림프구 기능 항원-1 결손
	D84.1	보체계통의 결손 C1에스터라제 억제인자 결핍
	D84.8	기타 명시된 면역결핍
	D84.9	상세불명의 면역결핍
16	D86	사르코이도시스
	D86.0	폐의 사르코이도시스
	D86.1	림프절의 사르코이도시스
	D86.2	림프절의 사르코이도시스를 동반한 폐의 사르코이도시스
	D86.3	피부의 사르코이도시스
	D86.8	기타 및 복합 부위의 사르코이도시스 사르코이도시스에서의 홍채섬모체염 사르코이도시스에서의 다발성 뇌신경마비 사르코이드 관절병증 사르코이드 심근염 사르코이드 근육염 포도막 귀밑샘열
	D86.9	상세불명의 사르코이도시스
17	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증 말단거대증과 관련된 관절병증 성장호르몬의 과잉생산
18	E23.0	칼만증후군 쉬이한증후군
19	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병 뇌하수체 부신피질 자극호르몬의 과다생산 뇌하수체-의존 부신피질 기능항진증
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
20	E25	부신성기장애
	E25.0	효소결핍과 관련된 선천 부신성기 장애 선천 부신 증식 21-수산기 효소결핍증 염류 소실성 선천 부신 증식
	E25.8	기타 부신성기 장애 특발성 부신성기 장애
	E25.9	상세불명의 부신성기 장애 부신성기 증후군 NOS
21	E27.1	원발성 부신피질 기능부전 아디슨 병 자가면역 부신염
	E27.2	아디슨 발증 부신성 발증 부신피질 발증
	E27.4	기타 및 상세불명의 부신피질 기능부전 부신성 출혈 부신성 경색증 부신피질 기능부전 NOS 저알도스테론증
22	E34.8	기타 명시된 내분비 장애 솔방울샘 기능이상 조로증
23	E55.0	활동성 구루병 유아의 골연화증 청소년형 골연화증
24	E70	방향성 아미노산대사 장애
	E70.0	전형적 페닐케톤뇨증
	E70.1	기타 고페닐알라닌혈증
	E70.2	티로신 대사장애 알캅톤뇨증 고티로신혈증 조직흑갈증 티로신혈증 트로신증
	E70.3	백피증 안피부성 백피증 안성 백피증 체디아크(-스타인브링크)-히가시 증후군 크로스 증후군 헤르만스키-푸들라크 증후군
	E70.8	기타 방향성 아미노산 대사 장애 히스티딘 대사 장애 트립토판 대사 장애
	E70.9	상세불명의 방향성 아미노산 대사 장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사 장애
	E71.0	단풍당밀뇨병
	E71.1	측쇄 아미노산 대사의 기타 장애 고류신-이소류신혈증 고발린혈증 메탄말소닌산혈증 이소길초산혈증 프로피온산혈증
	E71.2	상세불명의 측쇄 아미노산 대사 장애
	E71.3	지방산 대사장애
		부신백질 영양장애[애디슨-쉴더]	호흡보조기 등 지원
		근육 카르니틴 팔미틸트란스퍼레이스 결핍증
	E72	아미노산 대사의 기타 장애
	E72.0	아미노산 운반의 장애 시스틴축적증 시스틴요증 판코니(-드토니)(-드브레)증후군 하르트누프 병 로베 증후군
	E72.1	유황함유 아미노산 대사 장애 시스타티오닌뇨증 호모시스틴뇨증 메티오닌혈증 아황산염 산화효소 결핍증
	E72.2	요소 주기 대사의 장애 아르기닌혈증 아르기노호박산뇨증 치트룰린혈증 고암모니아혈증
	E72.3	라이신 및 하이드록시라이신 대사 장애 글루타린산뇨증 하이드록시라이신혈증 고라이신혈증
	E72.4	오르이틴 대사장애 오르니틴혈증(Ⅰ,Ⅱ형)
	E72.5	글라이신 대사 장애 고하이드록시프롤린혈증 고프롤린혈증(Ⅰ,Ⅱ형) 비케톤성 고글라이신혈증 사르코신혈증
	E72.8	기타 명시된 아미노산 대사 장애 베타 아미노산 대사 장애 감마 글루타민 주기 장애
	E72.9	상세불명의 아미노산 대사 장애
	E73	유당불내증
	E73.0	선천 유당분해효소 결핍증
	E73.1	속발성 유당분해효소 결핍증
	E73.8	기타 유당불내증
	E73.9	상세불명의 유당불내증
	E74	탄수화물 대사의 기타 장애
	E74.0	당원 축적병 심장 당원 축적증 안더센 병 코리 병 포르브스 병 허스 병 맥아들 병 폼페 병 타우리 병 폰기에르케 병 간 인산화효소 결핍증
	E74.1	과당 대사 장애 본태성 과당뇨증 과당-1, 6-디포스파아제 결핍증 유전성 과당불내증
	E74.2	갈락토스 대사 장애 갈락토키나아제 결핍증 갈락토스혈증
	E74.3	기타 창자성 탄수화물 흡수 장애 포도당-갈락토스 흡수 장애 수크레이스 결핍증
	E74.4	초성포도당염 대사 및 당신생 장애 포스포에놀 파이루베이트 카르복시키나아제 결핍증 카르복실라아제 초성포도당염 결핍증 탈수소효소 초성포도당염 결핍증
	E74.8	기타 명시된 탄수화물의 대사 장애 본태성 오탄당뇨증 옥살산증 수산염뇨증 콩팥(신장성)당뇨
	E74.9	상세불명의 탄수화물 대사 장애
	E75.2	파프리(-안더슨)병 고세 병
	E76	글라이코스아미노글라이칸 대사 장애	호흡보조기 등 지원
	E76.0	Ⅰ형 점액다당질증 후를러 증후군 후를러-샤이 증후군 샤이 증후군
	E76.1	Ⅱ형 점액다당질증 헌터 증후군
	E76.2	기타 점액다당질증 베타-글구크로니데이스 결핍증 Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ형 점액다당질증 마로토-라미(경도, 중증) 증후군 모르키오(-양)(고전적) 증후군 산필립포(B, C, D형) 증후군
	E76.3	상세불명의 점액다당질증
	E76.8	기타 글루코스아미노글라이칸 대사 장애
	E76.9	상세불명의 글루코스아미노글라이칸 대사 장애
	E77	당단백질 대사 장애
	E77.0	라이소솜 효소의 번역 후 변이과정의 결손 뮤코리피드증 Ⅱ[Ⅰ-세포병] 뮤코리피드증 Ⅲ[가성후를러 다발성 영양장애]
	E77.1	당단백질 분해의 결손 아스파르틸글루코스아민뇨증 푸코사이드 축적증 만노시도시스 사이알리도시스[뮤코리피드증Ⅰ]
	E77.8	기타 당단백질 대사 장애
	E77.9	상세불명의 당단백질 대사 장애
25	E80.2	기타 포르피린증 유전성 코프로포르피린증 포르피린증 NOS 급성 간헐성(간성) 포르피린증
26	E83.0	구리 대사 장애 멘케스(꼬인모발, 강모) 병 월슨 병
27	E83.3	인 대사 및 인산효소의 장애 산성 인산효소 결핍증 가족성 저인산혈증 저인산효소증 비타민 D 저항성 골연화증 비타민 D 저항성 구루병
28	E84	낭성 섬유증
	E84.0	폐증세를 동반한 낭성 섬유증
	E84.1	장증세를 동반한 낭성 섬유증 태변장폐쇄증
	E84.8	기타 증세를 동반한 낭성 섬유증 복합 증세를 동반한 낭성 섬유증
	E84.9	상세불명의 낭성 섬유증
29	E85	아밀로이드증
	E85.0	비신경병성 유전가족성 아밀로이드증 가족성 지중해열 유전성 아밀로이드 신장병증
	E85.1	신경병성 유전가족성 아밀로이드증 아밀로이드 다발성 신경병증(포르투갈)
	E85.2	상세불명의 유전가족성 아밀로이드증
	E85.3	속발성 전신 아밀로이드증 혈액투석 연관성 아밀로이드증
	E85.4	장기 제한성 아밀로이드증 국한성 아밀로이드증
	E85.8	기타 아밀로이드증
	E85.9	상세불명의 아밀로이드증
30	F84.2	레트 증후군
31	G10	헌팅톤병 헌팅톤 무도병
	G11	유전성 운동실조	호흡보조기 등 지원
	G11.0	선천 비진행성 운동실조
	G11.1	조기발병 소뇌성 운동실조 본태성 떨림을 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 간헐 근경련증 [헌트 운동실조]을 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 보류성 힘줄반사를 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 프리드라이히 운동실조(보통염색체 열성) 반성열성 척수소뇌성 운동실조
	G11.2	만기발병 소뇌성 운동실조
	G11.3	DNA 복구 결손을 수반한 소뇌성 운동실조 모세혈관 확장성 운동실조[루이-바아]
	G11.4	유전성 강직성 대마비
	G11.8	기타 유전성 운동실조
	G11.9	상세불명의 유전성 운동실조 유전성 소뇌성 운동실조 NOS 유전성 소뇌성 변성 유전성 소뇌성 병 유전성 소뇌성 증후군
	G12	척수성 근육위축 및 관련 증후군	호흡보조기 등 지원
	G12.0	유아성 척수성 근육위축, Ⅰ형[베르드니히-호프만]
	G12.1	기타 유전성 척수성 근육위축 소아기의 진행성 구마비[파지오-론데] 성인형 척수성 근육위축 소아형, Ⅱ형 척수성 근육위축 원위성 척수성 근육위축 청소년형, Ⅲ형[쿠겔베르그-벨란더] 척수성 근육위축 어깨종아리 형 척수성 근육위축
	G12.2	운동신경원 병 가족성 운동신경원 병 근위축성 측삭경화증 원발성 측삭경화증 진행성 구마비 척수성 근육위축
	G12.8	기타 척수성 근육위축 및 관련 증후군
	G12.9	상세불명의 척수성 근육위축
	G13*	달리 분류된 질환에서의 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
	G13.0*	방종양성 신경근육병증 및 신경병증 암종성 신경근육병증 감각기 방종양성 신경병증[데니브라운]
	G13.1*	신생물성 병에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 기타 전신 위축 마비성 신생물성 가장자리 뇌병증
	G13.2*	점액수종에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
	G13.8*	달리 분류된 기타 질환에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 미치는 전신 위축
32	G20	파킨슨병 반신성 파킨슨증 떨림마비 NOS 파킨슨증 또는 파킨슨병 특발성 파킨슨증 또는 파킨슨병 원발성 파킨슨증 또는 파킨슨병	지체장애 3급 또는 뇌병변장애 3급 이상만 지원 가능
33	G23.1	진행성 핵상성 안근마비[스틸-리차드슨-올스제위스키]
34	G31.8	아급성 괴사성 뇌병증 [리이]
35	G35	다발 경화증 NOS(의) 다발 경화증 뇌줄기(의) 다발 경화증 척수(의) 다발 경화증 파종성(의) 다발 경화증 전신(의) 다발 경화증	호흡보조기 등 지원
36	G41	간질 지속상태
	G41.0	대발작 간질 지속상태 긴장성-간헐 간질 지속상태
	G41.1	소발작 간질 지속상태 간질성 방심 지속상태
	G41.2	복합성 부분 간질 지속상태
	G41.8	기타 간질 지속상태
	G41.9	상세불명의 간질 지속상태
37	G51.2	멜커슨-로젠탈 증후군
38	G56.4	복합부위통증증후군 2형 작열통
39	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증 샤르코-마리-투스 병 데제린-소타스 병 유전성 운동 및 감각 신경병증 Ⅰ-Ⅳ형 영아의 비대성 신경병증 종아리근육 위축증(축삭형, 비대형) 루시-레비 증후군
40	G61	염증성 다발 신경병증
	G61.0	길랑-바레 증후군 급성 감염(후)성 다발 신경염
	G61.1	혈청 신경병증
	G61.8	기타 염증성 다발 신경병증
	G61.9	상세불명의 염증성 다발 신경병증
41	G63.0*	달리 분류된 감염성 및 기생충성 질환에서의 다발 신경병증 디프테리아에서의 다발 신경병증 전염성 단핵구증에서의 다발 신경병증 나병에서의 다발 신경병증 라임병에서의 다발 신경병증 볼거리에서의 다발 신경병증 후포진성에서의 다발 신경병증 만기매독에서의 다발 신경병증 선천 만기매독에서의 다발 신경병증 결핵에서의 다발 신경병증
42	G70.0	중증 근육무력증
	G70.1	독성 근신경성 장애
	G70.2	선천 및 발달성 근육무력증
43	G71.0	근육영양장애 뒤시엔느 또는 베커와 유사한 보통 염색체열성 소아형 근육영양장애 양성[베커] 근육영양장애 조기수축을 동반하는 양성 어깨종아리근육영양장애 원위성 근육영양장애 얼굴어깨팔 근육영양장애 지대형 근육영양장애 눈 근육영양장애 안인두성 근육영양장애 어깨종아리 근육영양장애 중증[뒤시엔느] 근육영양장애	호흡보조기 등 지원
	G71.1	근육긴장성 장애 근육긴장성 영양장애[스타이너트] 연골형성장애성 근육긴장증 약물유발성 근육긴장증 증상성 근육긴장증 NOS 선천 근육긴장증 우성[톰슨] 선천 근육긴장증 열성[베커] 선천 근육긴장증 신경근육긴장증[아이작] 선천 이상근육긴장증 가성 근육긴장증
	G71.2	선천 근육병증 선천 근육영양장애 NOS 근섬유의 특이적 형태 이상을 동반한 선천 근육영양장애 중심핵 병 미세핵 병 다핵 병 섬유형 불균형 근관성(중심핵성)근육병증 소간상체 근육병증
	G71.3	달리 분류되지 않은 미토콘드리아 근육병증
44	G90.8	자율신경계통의 기타 장애
45	G95.0	척수공동증 및 구공동증
46	H35.3	노년 황반변성(삼출성)	6개월 이상 시력이 0.2이하인 경우로 제한
47	H35.5	망막색소변성증
48	I27.0	원발성 폐성 고혈압
49	I42.0	확장성 심장근육병증 울혈성 심장근육병증
	I42.1	폐쇄성 비대성 심장근육병증 비대성 대동맥하 협착증
	I42.2	기타 비대성 심장근육병증 비폐쇄성 비대성 심장근육병증
	I42.3	심내막심근(호산구성) 병 심내막심근(열대성) 섬유증 뢰플러 심내막염
	I42.4	심내막 탄력섬유증 선천 심장근육병증
50	I67.5	모야모야 병
51	I73.1	폐색성 혈전 혈관염[버거병]
52	I82.0	버드-키아리 증후군
53	K50	크론 병[국한성 창자염]
	K50.0	작은 창자의 크론병 십이지장의 크론병[국한성 창자염] 회장의 크론병[국한성 창자염] 빈창자의 크론병[국한성 창자염] 국한성 회장염 말단 회장염
	K50.1	큰창자의 크론병 육아종성 대장염(큰창자염) 국한성 대장염(큰창자염) 결장의 크론병[국한성 창자염] 큰창자의 크론병[국한성 창자염] 직장의 크론병[국한성 창자염]
	K50.8	기타 크론병 작은창자 및 큰창자 모두의 크론병
	K50.9	상세불명의 크론병 크론병 NOS 국한성 창자염 NOS
54	K51	궤양성대장염(큰창자염)
	K51.0	궤양성(만성) 범대장염
	K51.2	궤양성(만성) 직장염
	K51.3	궤양성(만성) 직장구불결장염
	K51.4	염증성 폴립
	K51.5	좌측 대장염
	K51.8	기타 궤양성 대장염(큰창자염)
	K51.9	상세불명의 궤양성 대장염(큰창자염)
55	K74.3	원발성 담즙성경화 만성 비화농성 파괴성 담관염
56	K75.4	자가면역 간염
57	L10.0	보통 천포창
58	L10.2	낙엽상 천포창
59	L12.0	수포성 유사천포창
60	L12.1	흉터성 유사천포창 양성 점막성 유사천포창
61	L12.3	후천성 수포성 표피박리증
62	M08.0	청소년성 류마티스 관절염 류마티스 인자와 관련되거나 관련되지 않는 청소년성 류마티스 관절염
	M08.1	청소년성 강직성 척추염
	M08.2	전신적으로 발병된 청소년성 관절염 스틸병 NOS
	M08.3	(혈청검사 음성인) 청소년성 다발성 관절염 만성 청소년성 다발성 관절염
63	M30.0	결절성 다발동맥염
	M30.1	폐 침습성 다발동맥염[처그-스트라우스] 알레르기성 육아종성 혈관염
	M30.2	청소년성 다발동맥염
64	M31.0	과민성 혈관염 굿파스튜어 증후군
	M31.1	혈전성 미세맥관병증 혈전성 혈소판감소성 자색반증
	M31.2	치사 중앙선 육아종
	M31.3	베게너 육아종증 괴사성 호흡기성 육아종증
	M31.4	대동맥활 증후군[다까야수]
65	M32	전신 홍반성 루푸스
	M32.0	약물 유발성 전신 홍반성 루푸스
	M32.1	기관 또는 계통 침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스 리브만-삭스병 루푸스 심장막염 콩팥(신장)침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스 폐 침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스
	M32.8	기타 형태의 전신 홍반성 루푸스
	M32.9	상세불명의 전신 홍반성 루푸스
66	M33	피부다발근육염
	M33.0	청소년성 피부근육염
	M33.1	기타 피부근육염
	M33.2	다발성근육염
	M33.9	상세불명의 피부다발성근육염
67	M34	전신 경화증
	M34.0	진행성 전신 경화증
	M34.1	크레스트 증후군 석회침착증, 레이노현상, 식도성 기능장애, 손발가락 경화증, 모세혈관확장증의 조합
	M34.2	약물 및 화학약품에 의해 유발된 전신 경화증
	M34.8	기타 형태의 전신 경화증 폐 침습을 동반한 전신 경화증 근육병증을 동반한 전신 경화증
	M34.9	상세불명의 전신 경화증
68	M35.0	건조증후군[쉐그렌] 각결막염을 동반한 쉐그렌 증후군 폐 침습을 동반한 쉐그렌 증후군 근육병증을 동반한 쉐그렌 증후군 세뇨관-사이질성 장애를 동반한 쉐그렌 증후군
	M35.1	기타 중복 증후군 혼합성 결합조직 질환
	M35.2	베제트 병
	M35.3	류마티스 다발성 근통
	M35.4	미만성 (호산성) 근막염
	M35.5	다발성 섬유경화증
	M35.6	재발성 지방층염[웨버-크리스찬]
	M35.7	과운동성 증후군 가족성 인대 이완
69	M45	강직성 척추염 척추의 류마티스 관절염
70	M88	뼈의 파젯병[변형성 골염]
	M88.0	머리뼈의 파젯병
	M88.8	기타 뼈의 파젯병
	M88.9	상세불명의 뼈의 파젯병
71	M89.0	동통성 신경영양장애
72	M94.1	재발성 다발연골염
73	N18	만성 콩팥(신장)기능상실	투석중인환자로 신장장애 2급을 받은 자에 한함
	N18.0	말기 콩팥(신장)병
	N18.8	기타 만성 콩팥(신장)기능상실 요독성 신경병증 요독성 심장막염
	N18.9	상세불명의 만성 콩팥(신장)기능상실
74	N25.1	콩팥(신장성) 요붕증
75	P22.0	신생아의 호흡 곤란 증후군	생후 24개월 이하에 한함
76	Q04.3	무뇌회증
77	Q05	척추갈림증
	Q05.0	수두증을 동반한 목척추갈림증
	Q05.1	수두증을 동반한 가슴척추갈림증(Thoracic spina bifida with hydrocephalus) 수두증을 동반한 가슴척추갈림증(Dorsal spina bifida with hydrocephalus) 수두증을 동반한 가슴허리척추갈림증
	Q05.2	수두증을 동반한 허리척추갈림증 수두증을 동반한 허리엉치척추갈림증
	Q05.3	수두증을 동반한 엉치척추갈림증
	Q05.4	수두증을 동반한 상세불명의 척추갈림증
	Q05.5	수두증이 없는 목척추갈림증
	Q05.6	수두증이 없는 가슴척추갈림증 가슴척추갈림증 NOS 가슴허리척추갈림증 NOS
	Q05.7	수두증이 없는 허리척추갈림증 허리엉치척추갈림증 NOS
	Q05.8	수두증이 없는 엉치척추갈림증
	Q05.9	상세불명의 척추갈림증
78	Q06.2	척수갈림증
79	Q07.0	아놀드-키아리증후군
80	Q20.0	총동맥줄기 지속성 동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증 타우시그-빙 증후군
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
81	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
82	Q22.6	발육부전성 우심 증후군
83	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
	Q23.0	대동맥판막의 선천 협착 선천 대동맥 폐쇄 선천 대동맥 협착
	Q23.1	대동맥판막의 선천 기능부전 이첨판성 대동맥판막 선천 대동맥판막 기능부전
	Q23.2	선천 승모판 협착 선천 승모판 폐쇄
	Q23.3	선천 승모판 기능부전
	Q23.4	발육부전성 좌심 증후군 상행 대동맥의 형성저하 및 좌심실 발육 결손을 동반하는(승모판 협착 또는 폐쇄를 동반하는)대동맥 입구 또는 판막의 폐쇄 또는 현저한 발육부전증
	Q23.8	기타 대동맥 및 승모판의 선천 기형
	Q23.9	상세불명의 대동맥 및 승모판의 선천 기형
84	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형 선천 심장동맥(동맥)동맥류
85	Q25.5	폐동맥 폐쇄
86	Q26.0	대정맥의 선천 협착 (하, 상) 대정맥의 선천 협착
	Q26.1	지속성 좌상대정맥
	Q26.2	전체 폐정맥 연결이상
	Q26.3	부분 폐정맥 연결이상
	Q26.4	상세불명의 폐정맥 연결이상
	Q26.5	문맥 연결이상
	Q26.6	문맥-간동맥 샛길(누공)
87	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
88	Q75.1	크루종 병
89	Q75.4	턱얼굴 뼈형성이상 프란체스쉐티 증후군 트레처콜린스 증후군
90	Q77.4	연골무형성증 연골 형성저하증 선천성 뼈경화증
91	Q77.5	이영양성 형성이상
92	Q77.7	척추뼈끝 형성이상
93	Q78.0	불완전 골형성증 골취약증(Fragilitas ossium) 골취약증(Osteopsathyrosis)
94	Q78.1	알브라이트(-맥쿤)(-스턴버그) 증후군
95	Q78.5	필레 증후군
96	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천 기형
	Q79.0	선천 가로막 탈장
	Q79.1	가로막의 기타 선천 기형 가로막 결여 가로막의 선천 기형 NOS 가로막 탈출
	Q79.2	제헤르니아 배꼽탈출(증)
	Q79.3	위벽파열
	Q79.4	말린 자두 증후군
	Q79.5	기타 복벽의 선천 기형
	Q79.6	엘러스-단로스 증후군
	Q79.8	기타 근육골격계통의 선천 기형 근육의 결여 힘줄의 결여 부근 선천 근위축증 선천 협착성대 선천 짧은 힘줄 폴란드 증후군
	Q79.9	상세불명의 근육골격계통의 선천 기형 근육골격계통의 선천 이상 NOS 근육골격계통의 선천 변형 NOS
97	Q81.1	치사성 표피 수포증 헤를리츠 증후군
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
98	Q85.0	신경섬유종증(비악성) 폰 렉클링하우젠 병
99	Q85.1	결절성 경화증(Tuberous sclerosis) 부르느뷰 병 결절성 경화증(Epiloia)
100	Q85.8	스터지-베버(-디미트리) 증후군
101	Q86.0	(이상형태증성) 태아 알코올 증후군
102	Q87.0	주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군 뾰족머리뭇손발가락붙음증 뾰족머리손발가락붙음증 잠재안구 증후군 외눈증 골덴하 증후군 뫼비우스 증후군 입-얼굴-손발가락 증후군 로빈 증후군 휘파람 부는 모양 얼굴
103	Q87.1	주로 단신과 관련된 선천 기형 증후군 아르스코그 증후군 코케인 증후군 드 랑즈 증후군 두보위쯔 증후군 누난 증후군 프라더-윌리 증후군 로비노-실버만-스미스 증후군 러셀-실버 증후군 시클 증후군 스미스-렘리-오피쯔 증후군
104	Q87.4	마르팡 증후군
105	Q90	다운증후군
	Q90.0	21번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q90.1	21번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q90.2	21번 삼염색체증, 전위
	Q90.9	상세불명의 다운 증후군 21번 삼염색체증 NOS
106	Q91	에드워즈 증후군 및 파타우 증후군
	Q91.0	18번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q91.1	18번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q91.2	18번 삼염색체증, 전위
	Q91.3	상세불명의 에드워즈 증후군
	Q91.4	13번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q91.5	13번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q91.6	13번 삼염색체증, 전위
	Q91.7	상세불명의 파타우 증후군
107	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손 크리-두-샤 증후군
108	Q93.5	엔젤만 증후군 캐취(22염색체 미세결실)증후군
109	Q96	터너증후군
	Q96.0	핵형 45, X
	Q96.1	핵형 46, X동인자형(Xq)
	Q96.2	동인자(Xq)를 제외한 이상 성염색체를 가진 핵형 46, X
	Q96.3	섞임증, 45, X/46, XX 또는 XY
	Q96.4	섞임증, 이상 성염색체를 가진 45, X/기타 세포열
	Q96.8	터너 증후군의 기타 이형
	Q96.9	상세불명의 터너 증후군
110	Q98.0	클라인펠터 증후군, 핵형 47, XXY
	Q98.1	클라인펠터 증후군, 두개 이상의 Ⅹ염색체를 가진 남성
	Q98.2	클라인펠터 증후군, 핵형 46, XX를 가진 남성
	Q98.4	상세불명의 클라인펠터 증후군
111	U88.0	다제내성 결핵 적어도 항결핵약제 이소니아지드와 리팜피신에 대해 동시 내성인 결핵
	U88.1	광범위 약제내성 결핵

* 구분란의 번호는 보건복지가족부 고시 2008-23호에 의한 산정특례질환군 기준 분류임

* 상병코드는 한국표준 질병․사인분류(통계청:www.nso.go.kr, 통계표준분류) 기준에 따름

적용방법 : 상병코드가 A81.3(4자리인 경우)→A81.3에만 적용

상병코드가 M32(3자리인 경우)→M32.0~M32.9까지 모두 적용

* 질환목록 중 음영을 넣은 질환은 해당자에 한해 호흡보조기 등 지원 가능함

* NOS : “not otherwise specified”의 약자로 “달리 명시되지 않은 것”의 약어이며, 실제적으로 “상세불명의 것” 및 “성격미상의 것”과 동일함

제1편 Ⅱ.지원대상자 선정 및 등록

Ⅱ. 지원대상자 선정 및 등록

1. 일반원칙

가. 지원대상자 선정의 일반원칙

1) 건강보험가입자

- 환자가구의 소득ㆍ재산수준과 부양의무자가구의 소득ㆍ재산수준을 조사 평가하여 이 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함

- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준을 차등 적용함

2) 의료급여 1종 및 2종 수급권자

- 국민기초생활보장사업에서 소득ㆍ재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득ㆍ재산조사 및 평가를 거치지 않고 수급자증 확인만으로 선정함

3) 차상위 수급권자(희귀난치성질환자 건강보험가입자)

’08.4.1일부터 건강보험가입자로 전환됨

- 국민기초생활보장사업에서 소득ㆍ재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득ㆍ재산조사 및 평가를 거치지 않음

- 단, 수급자증이 아닌 건강보험증(특정기호 “C”) 확인만으로 선정함

4) 차상위 수급권자(만성질환자 및 18세 미만 아동)

’09.4.1일부터 건강보험가입자로 전환예정임

- 국민기초생활보장사업에서 소득ㆍ재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득ㆍ재산조사 및 평가를 거치지 않고 수급자증 확인만으로 선정함

나. 소득․재산 조사 및 평가의 일반원칙

환자ㆍ부양의무자가구 기준과 소득ㆍ재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘2009년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용

다. 지원 제외 대상자

다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외함

① 외국 국적자

지원대상자에 해당하는 외국인의 범위

○「출입국관리법」제31조에 따라 외국인 등록을 한 자로서 다음에 해당하는 경우)

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자관계를 포함)를 양육하고 있는 자

- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 자

※ 미성년자녀는 만 20세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조)

○ 「난민의 지위에 관한 협약」제24조에 따라 법무부 난민인정협의회에서 난민으로 인정된 자

※ 이 경우, 외국인 등록증 및 난민인정 관련 서류를 제출받아 조사․선정

② 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

③ 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자

④ 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(다만, 정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출할 수 있는 때에는 차액만큼 지원 가능)

⑤ 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)

2. 의료비 지원대상자 등록 신청

가. 신청을 할 수 있는 자

- 희귀난치성 질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자

나. 신청 방법

1) 신청 장소

- 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소

2) 신청기간 : 연중 수시 접수

3) 신청내역 및 범위

지원내역	지원범위	지원대상	지원조건
①요양급여 본인부담금	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	111종 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
②만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은 만성신부전증(N18)	소득 및 재산조사 기준 만족자
③보장구 구입비	요양급여분의 본인부담금	근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 뮤코다당증, 부신백질영양장애	소득 및 재산조사 기준 만족자 장애인등록자
④호흡보조기 (또는 산소호흡기) 대여료	월80만원/월10만원 (중복지원 불가)		중복지원 불가
⑤간병비	월30만원		지체장애1급 또는 뇌병변1급 등록자

4) 신청서식 및 구비서류

① 신청서식

- 별지 제1호 서식(희귀․난치성질환자 등록 신청서)

- 별지 제4호 서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서)

- 별지 제5호 서식(금융거래정보 제공 동의서)

유효기간은 금융재조사 시행연도말(2009년 신청자의 경우 2011년 말)까지로 하고 매 2년마다 재조사 시 다시 제출하도록 함

② 구비서류

- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부

- 소득ㆍ재산관계 서류(전ㆍ월세 계약서, 월급명세서 등) 각 1부

- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부

의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상     적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음

- 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 단 만성신부전증 환자의 경우  장애인증명서 미발급시 동사무소에서 장애인등록확인서를 받아 제출)

- 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)

- 가족관계기록사항에 관한 증명서 1부

가족관계기록사항에 관한 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음

- 신청계좌 통장사본 1부

5) 신청의 효과

① 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일’로 간주

② ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임(단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

☞ 소득ㆍ재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류

	호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료 특례자	혈우병 입원 특례자
신청서식	- 별지 제2호서식(희귀․난치성질환 특례자 등록 신청서) - 별지 제4호서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서)	- 별지 제3호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서) - 별지 제4호서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서)
구비서류	- 건강보험증 사본 1부 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부 - 신청계좌 통장사본 1부	- 건강보험증 사본 1부 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 검진서 1부 - 진료비 영수증(또는 의료비명세서)원본 1부 - 신청계좌 통장사본 1부

3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준

가. 환자가구

1) 환자가구에 포함되는 자

의료비 지원을 신청한 희귀ㆍ난치성질환자(이하 ‘지원신청자’라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로서, 생계나 주거를 같이 하는 자

세대별 주민등록표상에 동거인으로 표기되어 있지 않은 경우라도 세대주와 호주가 다른 자는 동거인으로 처리

※  단, 재혼녀의 자녀 및 2촌 이내의 혈족은 동거인으로 표기되어 있더라도 가구원의 범위에 포함

생계를 같이하는 자

◦ 소득을 공유하는 생활공동체 관계에 있는 자

◦ 자녀가 교육관계로 다른 곳(부양의무자의 집은 제외)에 기숙하고 있는 경우

◦ 행상 또는 근무 등의 이유로 자녀를 타인(부양의무자는 제외)에게 맡겨서 생활비를 보내주고 있는 경우

◦ 병원 등에 입원하고 있는 경우

◦ 직업전문학교 등에 입소하고 있는 경우 등

주거를 같이하는 자 : 사실상 동일한 주소지에서 같이 살고 있는 경우

☞ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구에 포함되는 자의 판단 기준

◦ 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)

◦ 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀

※ 30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 취업을 하고 있는 경우, 생계를 달리하는 것으로 판단하여 가구에서 분리

◦ 환자가구 가구원과 생계와 주거를 모두 같이 하는 자로서 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자가 그의 부양의무자가 되는 경우

해당 가구의 생계를 책임지고 있는 주소득원 1인으로 한정(즉, 부부의 경우에도 공동으로 생계를 책임지고 있는 것으로 간주하지 않음)

신청자의 부모(결혼하여 출가한 여성인 경우 시부모), 자녀 및 자녀의 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자

※ 주민등록표상 별도세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 자의 부모(배우자의 부모 포함)나 형제․자매가 생계와 주거를 함께 하고 있는 경우 환자가구에 포함

2) 환자가구에서 제외하는 자

가) 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있는 경우라도 세대별 주민등록표에 기재된 자와 생계와 주거를 모두 달리한다고 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 확인한 자

나) 다음 경우에 해당하는 자

① 현역군인 등 법률상 의무이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무이행과 관련하여 생계보장을 받고 있는 자

※ 단, 공익근무요원, 상근예비역은 환자 가구에 포함

상근예비역 : 현역병으로 입대하여 기본 군사교육훈련 후 집에서 출퇴근하면서 향토방위와 관련된 분야에 복무하는 자

② 외국에서 3월 이상 체류하는 자

③ 교도소ㆍ구치소ㆍ보호감호시설 등에 수용중인 자

④ 보장시설에서 급여를 받고 있는 자(보장시설수급자)

⑤ 행방불명자

- 실종신고 절차가 진행 중인 자

- 경찰서 등 행정관청에 가출ㆍ행방불명 신고 후 1월 경과한 자

- 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 가출 또는 행방불명 사실을 확인한 경우  (직권 말소된 주민등록표나 사실조사복명서 첨부)

3) 가정해체 방지를 위한 별도가구 인정 특례 : 가구전체로는 지원대상자 선정기준을 초과하나, 가구를 분리ㆍ신청하면 기준을 충족하여 지원대상자로 선정될 수 있는 다음의 경우에는 가정해체 방지를 위해서 별도 가구로 인정할 수 있음

가) 신청자가 형제자매의 집(형제자매 본인이 해당 가구의 생계를 책임지고 있는 경우에 한함)에 거주하고 있을 때

나) 자녀가 없고 배우자와 이혼ㆍ사별한 여성 신청자가 친정부모의 집에 거주하고 있을 때

다) 친정부모의 집에 거주하는 모자가정으로서 모가 희귀ㆍ난치성질환자인 배우자를 가진 여성인 때

자녀가 있고 희귀난치성질환자인 배우자와 함께 친정부모의 집에 거주하고 있을 때

라) 30세 이상의 미혼 신청자가 부모의 집에 거주하고 있을 때

나. 부양의무자가구

1) 부양의무자가구의 범위

가) 신청자의 부모(신청자가 출가한 여성의 경우 시부모), 자녀 및 자녀의 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자의 가구

나) 신청자가 위“3) 가정해체 방지를 위한 별도가구 인정 특례-가)”의 규정에 따라 별도가구 인정을 받은 경우에 그 형제자매의 가구

2) 부양의무자가구에서 제외하는 자

가) 신청자의 딸이 출가한 경우 출가한 딸은 부양의무자에서 제외

(단, 이혼하였을 경우 부양의무자에 포함)

나) 여성 신청자가 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외

(단, 시부모는 부양의무자에 포함되며, 이혼하였을 경우에는 친정부모가 부양의무자가 됨)

다) 자녀가 환자이고, 자녀의 친부모가 이혼 후 재혼하여 별도가구를 이루고 있을 경우, 이혼한 부모와 재혼을 한 배우자 즉 부부까지는 부양의무자가구로 보나, 재혼을 한 배우자의 자녀들은 부양의무자가구에서 제외

※ 부양의무자가구의 가구원 범위를 판단하는 기준은 “가. 환자가구(67쪽 참조)” 기준 적용

4. 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준

가. 일반원칙

1) 이 지침에서 말하는 소득은 실제소득을 의미함

기초생활보장수급자 선정기준은 실제소득에서 각종 공제액을 감한 평가소득과 재산가액에서 재산의 소득 환산율을 곱한 값을 더한 ‘소득인정액’을 사용하지만, 차상위계층은‘실제소득’을 기준으로 선정하고 있음. 따라서 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업의 소득기준도 소득인정액이나 평가소득이 아닌 실제소득을 사용함

2) 이 지침에서 말하는 재산은 재산가액을 의미함

기초생활보장제도에서는 소득ㆍ재산 단일 평가기준인 소득인정액을 적용하기 위해서 2003년부터 재산의 종류별로 소득환산율을 곱한 ‘재산의 소득인정액’을 사용하지만, 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원 사업은 소득과 재산의 기준을 각각 적용하기 때문에 ‘재산의 소득인정액’이 아닌 ‘재산가액’을 이용함

3) 소득기준은 ‘2009년도 국민기초생활보장사업 안내’에서 정한 ‘2009년도 가구별 최저생계비’의 일정 % 미만으로 함(71쪽 참조)

의료급여사업의 차상위계층 선정기준(실제소득이 최저 생계비의 120% 미만)을 감안하여 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업의 소득과 재산기준도 기준선‘미만’을 사용함

4) 재산기준은 ‘2009년도 국민기초생활보장사업 안내’에서 정한 ‘가구별ㆍ지역별 일반재산의 최고재산액’(이하 ‘최고재산액’이라 함)의 일정 % 미만으로 함

2003년부터 기초생활보장제도에서 재산기준을 폐지함에 따라 이 지침에서는 종전 재산기준에 가장 근접한 ‘일반재산의 최고재산액’을 기준으로 사용함

5)  부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준은 환자가구의 소득ㆍ재산기준보다 200% 높게 설정함

6) 치료를 위해서 고가의 약제를 사용하여야 하는 고셔병(E75.2), 파브리병(E75.2), 뮤코다당증(E76) 및 혈우병(D66~D68.4) 환자는 다른 질병보다 소득ㆍ재산기준을 높게 설정

7) 기타 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업의 목적 달성을 위해 특례기준을 설정할 수 있음

< 2009년도 가구규모별 ㆍ 지역별 최저생계비 및 일반재산의 최고재산액 >

(단위 : 원/월)

가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비		490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454
2009년 최 고 재산액	농 어 촌	40,770,863	49,042,278	54,927,722	60,813,165	66,698,585	72,584,029
	중소도시	45,770,863	54,042,278	59,927,722	65,813,165	71,698,585	77,584,029
	대 도 시	65,770,863	74,042,278	79,927,722	85,813,165	91,698,585	97,584,029

※ 대 도 시 : 특별시, 광역시의 “구” (도농복합군 포함)

중소도시 : 도의 “시”

농 어 촌 : 도의 “군”

※ 7인이상 가구의 경우 최저생계비는 1인 증가 시 마다 245,423원씩 증가(7인가구 2,062,877원)

나. 소득․재산 적용 기준

- 소득기준 : 2009년도 가구별 최저생계비의 일정% 미만

- 재산기준 : 2009년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만

구 분	가구 기준	소득기준	재산기준
일 반	환자가구	300%	300%
	부양의무자가구	500%	500%
혈우병 혈우병(D66~D68.4)환자에게 결핍된 요소인 혈액응고인자를 보충하여 줄 수 있는 ‘혈액응고인자 농축제제’ 사용에 따른 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임	환자가구	400%	1000%
	부양의무자가구	600%	1200%
고셔병, 파브리병, 고셔병(E75.2)환자에게 결핍된 효소인 글로코세레브로시다제(acid β-glucosidase, β-GC)를 보충하여 줄 수 있는 유전자재조합 기법으로 생산한 효소제제(Cerezyme□) 사용에 따른 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임 파브리병(E75.2)환자에게 결핍된 효소인 알파갈락토시다제(α-galactosidase A, α-GAL)를 보충하여 줄 수 있는 효소제제(Fabrazyme□) 사용에 따른 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임 뮤코다당증 뮤코다당증(E76)환자에게 결핍된 효소인 α-L-iduronidase를 보충하여 줄 수 있는 효소제제 Aldurazyme 사용에 따른 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임	환자가구(3인이하)	1000%(1200%)	1000%
	부양의무자가구(3인이하)	1200%(1400%)	1200%

※ 환자가구와 부양의무자가구의 소득․재산기준 및 환자가구의 자동차 기준을 모두 충족해야 함

- 자동차기준 : 환자가구 조사대상자의 차량가액의 합이 3,000만원 이상인 경우 지원 대상에서 제외 함. 단, 다음의 경우에는 지원  대상자로 선정 가능

자동차세 수납대장을 확인하여 소유여부 및 차종 등을 조사하고, 보험계약서상 차량가액을 원칙으로 하여 가격을 산정

① 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량

- 출퇴근 및 용도가 불분명한 차량은 제외

- 용도를 확인할 수 있는 근거자료 제출 시 인정(자동차 보험가입서 등의 용도란에 사업용 또는 영업용으로 기입되어 있는 경우 인정)

② 질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급인 경우

- 해당 환자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 자동차

장애인복지법 제39조 및 동법시행규칙 제23조에 의한 장애인사용자동차(국가유공자등예우및지원에관한법류 제6조의 규정에 의하여 등록한 국가유공자 중 상이등급의 판정을 받는 자가 사용하는 자동차 포함)로서, 지원대상자인 장애인 본인의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 경우를 의미. 장애인 본인이 직접 운전하지 않는 경우는 장애인과 주민등록표상의 주소를 같이 하고 함께 거주하는 배우자, 직계존비속, 직계비속의 배우자, 형제자매가 운전하는 경우에 한하여 인정됨에 유의

다. 특례적용자(소득․재산조사 면제 또는 적용기준 상향 조정)

1) 혈우병환자 중 다음 각 호의 기준에 해당하는 자(의사의 진단서 필요)

가) 항체양성환자

‘혈액응고인자 농축제제’를 사용하다가 동 제제에 대한 항체(억제인자, inhibitor)가 생성된 환자의 치료를 위해 고용량의‘혈액응고인자 농축제제’, ‘프로트롬빈 복합체 농축제제(prothrombin complex concentrates)' 또는 ‘유전자 재조합 제7응고인자’의 다량 사용에  따른 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임

나) HIV감염자

HIV/AIDS 관련 진료비는 다른 사업에서 지원하므로 이 사업에서는 혈우병 관련 진료비 지원에 국한함

다) 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

혈우병 환자는 손상에 따른 출혈 또는 수술 과정의 출혈 등이 발생할 때 ‘혈액응고인자 농축제제’를 다량 사용하여야 하기 때문에 고액 본인부담 발생을 감안한 특례 인정임(퇴원일부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원 후  퇴록)

※ 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

2) 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원이 필요한 중증의 근육병환자 등(의사의 진단서․처방전 필요)

근육병, 다발성경화증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애, 유전성운동실조증환자

※ 의사진단서 또는 처방전은 신청일로부터 3개월 이내의 것으로 함

3) 희귀ㆍ난치성질환자가 2인 이상인 환자가구에 대한 특례

본 지침의 환자가구 기준(67쪽 참조)에 따라 정한 환자가구

가) 희귀ㆍ난치성질환자 추가 1인당 소득ㆍ재산기준을 150% 상향 조정하여 적용함(2인의 경우 150%, 3인의 경우 300% 상향 조정)

단, 환자가구의 희귀․난치성질환자 2인 이상이 동시에 지원 신청할 경우, 각각 상향  조정하여 적용하나 따로 지원 신청할 경우 최초 신청자는 300%를 적용하고 이후 신청자부터 150%씩 상향하여 적용함

나) 위 “가)”의 특례기준을 적용하여도 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에도 가구당 1인은 지원대상자로 선정함

본 특례조항에 의해 지원을 받고 있는 자는 정기 재조사시 주민등록등본과 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 각 1부를 제출하여 재조사하도록 함

4) 부양을 기피하는 부양의무자에 대한 특례

부양의무자가 부양능력이 있더라도 부양을 기피하는 경우에는 사회복지전담공무원의 확인을 거쳐 지원대상자로 선정 가능

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비	490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454
일반기준(300%)	1,472,535	2,507,289	3,243,558	3,979,827	4,716,093	5,452,362
혈우병(400%)	1,963,380	3,343,052	4,324,744	5,306,436	6,288,124	7,269,816
고셔병·파브리병·뮤코다당증	5,890,140	10,029,156	12,974,232	13,266,090	15,720,310	18,174,540
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,200%미만, 4인이상 가구는 1,000%미만

※ 7인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다 245,423원씩 증가(7인 가구 : 2,062,877원)

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비	490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454
일반기준(500%)	2,454,225	4,178,815	5,405,930	6,633,045	7,860,155	9,087,270
혈우병(600%)	2,945,070	5,014,578	6,487,116	7,959,654	9,432,186	10,904,724
고셔병·파브리병·뮤코다당증	6,871,830	11,700,682	15,136,604	15,919,308	18,864,372	21,809,448
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,400%미만, 4인이상 가구는 1,200%미만

※ 7인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다 245,423원씩 증가(7인 가구 : 2,062,877원)

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 >

(단위 : 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 고 재산액	농 어 촌	40,770,863	49,042,278	54,927,722	60,813,165	66,698,585	72,584,029
	중소도시	45,770,863	54,042,278	59,927,722	65,813,165	71,698,585	77,584,029
	대 도 시	65,770,863	74,042,278	79,927,722	85,813,165	91,698,585	97,584,029
일 반 기 준 (300%)	농어촌	122,312,589	147,126,834	164,783,166	182,439,495	200,095,755	217,752,087
	중소도시	137,312,589	162,126,834	179,783,166	197,439,495	215,095,755	232,752,087
	대도시	197,312,589	222,126,834	239,783,166	257,439,495	275,095,755	292,752,087
혈 우 병 고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	농 어 촌	407,708,630	490,422,780	549,277,220	608,131,650	666,985,850	725,840,290
	중소도시	457,708,630	540,422,780	599,277,220	658,131,650	716,985,850	775,840,290
	대 도 시	657,708,630	740,422,780	799,277,220	858,131,650	916,985,850	975,840,290
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만

※ 7인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 >

(단위 : 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 고 재산액	농 어 촌	40,770,863	49,042,278	54,927,722	60,813,165	66,698,585	72,584,029
	중소도시	45,770,863	54,042,278	59,927,722	65,813,165	71,698,585	77,584,029
	대 도 시	65,770,863	74,042,278	79,927,722	85,813,165	91,698,585	97,584,029
일 반 기 준 (500%)	농어촌	203,854,315	245,211,390	274,638,610	304,065,825	333,492,925	362,920,145
	중소도시	228,854,315	270,211,390	299,638,610	329,065,825	358,492,925	387,920,145
	대도시	328,854,315	370,211,390	399,638,610	429,065,825	458,492,925	487,920,145
혈 우 병 고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	농 어 촌	489,250,356	588,507,336	659,132,664	729,757,980	800,383,020	871,008,348
	중소도시	549,250,356	648,507,336	719,132,664	789,757,980	860,383,020	931,008,348
	대 도 시	789,250,356	888,507,336	959,132,664	1,029,757,980	1,100,383,020	1,171,008,348
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만

※ 7인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

5. 소득 및 재산조사 실시

의료급여 수급권자나 소득 및 재산조사가 면제된 특례 대상자는 소득ㆍ재산 조사 불필요

가. 조사절차

②소득 ㆍ 재산조사의뢰

⑥환자 및 부양의무자

생활실태조사서등 회신

⑦ 조사 결과

검토 후 지원

여부통보

①등록신청

④조사의뢰

⑤결과회신

③소득ㆍ재산 조사

시 ㆍ 군 ㆍ 구

보건소

희귀 ㆍ 난치성  질환자

부양의무자 거주지

읍 ㆍ 면 ㆍ 동

시· 군· 구

/읍· 면· 동

1) 주민등록지 관할 시ㆍ군ㆍ구 보건소에 의료비지원사업 대상자 등록 신청

2) 시ㆍ군ㆍ구 보건소는 환자가구와 부양의무자가구에 대해 시ㆍ군ㆍ구청 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소에 소득ㆍ재산조사 의뢰

3) 시ㆍ군ㆍ구 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소는 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득ㆍ재산조사 실시

※ 부양의무자가 관외에 거주하는 경우 부양의무자의 거주지 시ㆍ군ㆍ구 또는 읍ㆍ면ㆍ동에 조사 의뢰하고 그 결과를 회신 받음

4) 시ㆍ군ㆍ구 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소는 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득ㆍ재산조사 결과를 보건소에 통보  ※ 통보시 다음 각 호의 서식에 의함

- 환자가구 조사결과 : 별지 제6호서식(환자가구 생활실태조사 및 검토의견서)

- 부양의무자가구 조사결과 : 별지 제7호서식(부양의무자 조사표)

5) 시․군․구 보건소는 시․군․구 또는 읍ㆍ면ㆍ동으로부터 회보 받은 조사결과를 확인하고, 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보

※ 금융재산조사는 등록 신청시 본인이 작성한 자료를 근거로 하여 평가․결정하고, 추후 보건복지가족부(질병관리본부)에서 정하는 시기에 별도 조사를 거쳐 재평가하여 지원여부를 재결정함

나. 금융재산조사

1) 조사시기 : 매년 1회 실시

※ 금융재산조사의 시기, 방법, 기준 등에 관한 세부사항은 보건복지가족부(질병관리본부)에서 별도로 정하며, 필요 시 추가 조사 할 수 있음

2) 조사대상자 : 조사 당해연도 정기 재조사 대상자 및 신규 등록자

- 기존 지원대상자는 2년마다 정기 재조사를 실시하며, 신규등록자의 경우 신규등록 후 최초 도달하는 조사 시일에 실시

※ 대상자별 정기 재조사 해당연도에 금융정보제공동의서 제출

※ 별지 제5호서식(금융거래정보제공동의서)에 동의자(환자, 환자가구 가구원, 부양의무자가구 가구원)의 개인정보(성명, 주민등록번호, 주소) 또는 동의확인(자필서명, 인감, 무인)이 일부라도 누락되었을 경우 대상자에서 탈락

3) 조사 후 조치

가) 신규등록자

- 금융재산 조사결과 탈락할 경우 : 조사 결과 통보 받은 날 퇴록

☞ 단, 신규 등록 신청 시 환자가구, 부양의무자가구의 금융재산을 축소 또는 은폐하여 허위 신고한 경우, 그간의 지원액은‘지급개시일’로부터 소급하여 환수처리

※ 금융재산의 허위신고 판단기준 : 통보받은 금융재산조사 결과가 신규 등록 신청 시 금융재산 신고액의 110%를 초과하는 경우. 단, 조사결과와 신고액 간의 차액이 200만원 미만인 경우는 허위신고로 보지 않음

☞ 금융재산조사 결과와 신규등록 신청 시 신고분 간의 차액이 등록 신청 이후 발생한 변동 내용인 경우는 ‘그 변동이 있는 날’을 기준으로  환수처리

※ 금융재산액의 변동이 등록 신청 이후 증가분임을 증명할 수 있는 근거자료를 환자가 제출 할 수 있는 경우에 한함

나) 정기 재산조사 대상자(기존 지원대상자)

- 정기 소득ㆍ재산조사 결과와 금융재산조사 결과를 합산하여 기준 초과로 인한 탈락사유가 되는 경우 퇴록 조치

4) 조사 절차

6. 지원대상자 결정 및 등록

가. 지원대상자 여부 결정

1) 보건소장은 시․군․구청장 또는 읍ㆍ면ㆍ동장의 소득ㆍ재산조사 결과 통보 내용을 검토하여 지원신청자가 선정 기준에 부합한지를 검토하여 지원 여부를 결정

※ 금융재산조사는 지원신청 시 본인이 작성한 자료를 근거로 하여 평가․결정하고, 추후 보건복지가족부(질병관리본부)에서 정하는 시기에 별도 조사를 거쳐 재평가하여 지원여부를 재결정함

※ 보건소장은 필요한 경우 신청자의 질환 상태 등에 대한 추가 조사 가능

2) 지원대상자 여부 결정은 지원신청일부터 3주 이내에 하는 것을 원칙으로 하되, 조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 40일 이내에 할 수 있음(이 경우 그 사유를 통보)

특별한 사유에는 부양의무자의 조사, 신청자의 자료 제출 지연 등이 해당됨

국민기초생활보장제도는 급여신청부터 결정통보까지 14일, 특별한 사유가 있는 경우의 연장 기한을 30일로 설정하고 있으나, 조사 의뢰와 조사결과통보 및 관련 검토 등을 감안하여 연장 가능 기간을 40일 이내로 설정함

3) 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원함

☞ 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일’로 간주

☞ ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임(단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

나. 등록증 발급 및 지원대상자 통보

1) 등록증 발급 대상

- 요양급여 본인부담금 지원 대상자에 한함

※ 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원 대상자는  등록증 발급 없이 자격관리만 수행

2) 등록증 발급방법

지원대상자로 선정한 때에는 등록증 양식에 따라 등록증 즉시 발급

※ 금융재산조사 결과를 반영할 수 없을 경우에는 조건부로 발급하고, 금융재산조사 결과 탈락사유에 해당되는 경우 즉시 퇴록하고 등록증 회수

차후 보건복지가족부(질병관리본부)의 금융재산조사 실시 결과를 반영하여 지원대상자 여부를 재검토 할 수 있음을 등록증 발급 대상자에게 충분히 설명해야 함

※ 손상 방지를 위하여 반드시 코팅작업을 한 후 발급

☞ 등록증 작성 요령

◦ 환자인적사항(①)

- 등록증번호 : 통합관리시스템에서 환자등록카드 저장 후 발생된 등록증번호 기입

- 성      명 : 통합관리시스템에 등록된 환자 성명 기입

- 등  록  일 : 통합관리시스템에서“요양급여비용 중 본인부담금 지정일”기입

- 만  료  일 : 통합관리시스템에서 등록증번호 옆에 있는“만료일자”기입

예시)  2007년 09월 05일 지원신청자 : 2011.12.31

2009년 01월 02일 지원신청자 : 2011.06.30

◦ 연락처(②)

- 전화번호 : 관할 보건소 및 보건의료원 의료비지원사업 담당자 연락처 기입

◦ 발급기관(③)

- 발급기관명 : 관할 보건소 및 보건의료원을 기입

◦ 직인(④)

- 관할 보건소장 및 보건의료원장의 직인 날인

☞ 등록증 양식

③

②

④

①

3) 등록증 재발급

가) 등록증 분실 등의 경우

- 등록증을 분실한 경우 : 신분증으로 지원대상자 확인 후 재발급

(지원대상자는 분실한 등록증을 다시 찾을 경우 반드시 반납해야 함)

- 등록증이 훼손되어 사용하지 못하게 된 경우 : 기존에 사용하던 등록증을 회수하고, 신분증 확인 후 재발급

※ 만료일은 기존 등록증의 만료일을 그대로 적용

나) 등록증의 유효기간 만료 시

유효기간이 만료되고 지원대상자로 다시 선정된 경우 관할보건소에서는 등록증의 만료일을 다시 설정하여 새로운 등록증을 발급해야 함

4) 지원대상자 통보

지원대상자 통보 시 반드시‘희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업’에 대한 안내자료(붙임7)와 등록증을 지원대상자에게 송부해야 함

다. 등록카드 작성 및 전산등록

1) 보건소 담당자는 별지 제8호서식(희귀ㆍ난치성질환자 등록카드)의 내용을 희귀ㆍ난치성 질환자 통합관리시스템에 전산등록 후 이를 출력하여 비치

※ 전산등록 마감시간은 매일 17:00으로 함

※ 지원대상자 자격조회 정보 제공 절차

시ㆍ군ㆍ구 보건소

(등록카드 작성 및 전산등록)

질병관리본부

(취합 후 자료실에 올림)

국민건강

보험공단

(등록카드 등록)

요양기관

(지원대상자 자격확인)

17:00 마감

1～2일 소요

제1편 Ⅲ.지원대상자 자격관리

Ⅲ. 지원대상자 자격관리

1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리

가. 정기 재조사

1) 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사

○ 1월~6월 등록자 : 상반기(4월~5월)에 정기 재조사 실시

○ 7월~12월 등록자 : 하반기(10월~11월)에 정기 재조사 실시

<예 시>

2009년도 1월~6월 등록자는 2011년(상반기 4월~5월)에 소득ㆍ재산 재조사를 실시하고 기준 초과 시 2011년 6월 말까지 보장 후 지급 종료하며, 7월~12월 등록자는 2011년(하반기 10월~11월)에 소득ㆍ재산 재조사를 실시하고 기준 초과 시 2011년 12월 말까지 보장 후 지급 종료

※ 지원대상자 자격이 연장되는 자의 등록증 발급은 등록증의 유효기간(6월말, 12월말) 10일 전까지 등록증 발급을 끝내야 함

- 조사 시기 : 소득ㆍ재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시

- 재조사 시 제출서류 : 신청서식 및 제출서류 모두 제출

☞ 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거침(신청주의)

- 질환명 변동, 소득 및 재산 관련 사항의 변동이 의심되는 경우 진단서 및 관련 서류를 재징구하여 확인

- 정기 재조사 결과 재등록 시 기존에 발급된 등록증은 회수하고 등록증 재발급

- 정기 재조사 결과 지원 범위를 초과할 경우 퇴록 조치 후 등록증 회수

2) 특례적용자의 정기 재조사

- 조사 대상 : ① 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자

② 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구

- 조사 및 보장 시기 : 위 “1) 지원대상자의 소득ㆍ재산 정기 재조사”와 동일하게 적용

- 조사 시기 : 매 2년마다 실시

- 제출 서류

특례적용자	제출 서류
① 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자	최근 3개월 이내 발급된 진단서 또는 처방전 1부
② 희귀․난치성질환자가 2인 이상인 환자가구	최근 3개월 이내 발급된 진단서와 주민등록등본 각 1부

나. 수시 재조사

1) 정기 재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동 또는 질환명 변동이 의심되는 자는 시ㆍ군ㆍ구 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능(기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치하며, 진단서 재징구하여 확인 가능)

다. 재등록에 대한 세부사항

1) 지원신청한 자가 소득․재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재등록 신청이 가능함

※ 단, 환자의 전․출입 등으로 재산변동이 크거나 만성신부전증(N18)으로 장기이식수술 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우 등 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있을 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함

※ 소득ㆍ재산조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자 또는 재조사 대상자가 소득․재산기준에 해당 되어 다시 신청하는 경우에도 지원대상자 신규 등록 신청과 동일한 절차를 거침(신청주의)

라. 지원대상자 주소 변경 시 조치

지원대상자

㉮주소 변경

등록 신청

㉯등록

전출지 보건소

전입지 보건소

①전출지

보건소에

등록카드

전입요청

②등록카드 전입요청

내역확인후 전출승인

③통합관리시스템     에 전입관리 처리

1) 지원대상자

주민등록 이전을 한 경우 별지 제9호서식(희귀ㆍ난치성질환자 전입신고서)을 작성하여 전입지 보건소에 주소 변경 신청 등록(㉮)

※ 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입 일을 기준으로 신고 할 것

※ 전입지 보건소 방문이 어려운 경우 전화로 신청 등록 가능

2) 전출지 보건소

- 전입지 보건소에서 통합관리시스템을 통해 요청 들어온 등록카드 전출요청 내역을 확인 후 승인 처리 함(②)

※ 전입일자를 기준으로 해당 전출지 등록카드는 자동 전출처리 됨

기존의 통합관리시스템상 별도의 퇴록 처리 없이 승인 후 자동 전출처리 됨

3) 전입지 보건소

- 전입일자를 기재 후 통합관리시스템을 통하여 전출지 보건소에 등록카드 전입요청(공유요청)함(①)

- 반드시 통합관리시스템의 전입관리 메뉴를 통해 전입승인 처리를 해야 함(③)

전입관리를 통하지 않고 환자등록카드작성 기능을 통해 작성 시 전입지와 전출지간  전출․전입 일자의 불일치가 발생할 수 있음

- 주소 변경 등록 신청을 한 지원대상자를 등록(㉯)

※ 소득ㆍ재산 조사에 대한 재조사를 실시하지 않고 자격 유지

※ 전입일은 주민등록등본상의 전입 일을 기준으로 할 것

※ 전입자의 등록증 만료일이 남아있는 경우 재발급하지 않고, 기존 등록증을 그대로 사용 가능함

4) 의료비 등 지급

- 본인부담금 : 진료개시일이 속한 날의 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

- 간병비 : 간병비 지급당시 소속된 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

- 만성신부전 요양비, 보장구구입비, 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 :   청구시점의 진료개시일이 속한 시․군․구(보건소) 예탁금에서 지급

5) 전입과 전출에 따른 보건소의 서류 관리

- 환자의 전입 및 전출 시 전입기관에서 환자에 관한 서류의 원본을 보관하고, 전출기관에 사본을 우편으로 송부하도록 함

마. 의료보장 자격의 변동

1) 의료급여 수급권자가 건강보험가입자로 신분변동이 되는 경우

- 기존 지원대상자 : 필요한 경우 보건소장은 소득ㆍ재산조사 관련 서류를 재징구하여 읍ㆍ면ㆍ동장에게 조사를 의뢰

- 신규 지원신청자 : 신청서식 및 서류를 징구하여 읍ㆍ면ㆍ동장에게 조사를 의뢰

2) 건강보험가입자가 의료급여 수급권자로 신분변동이 되는 경우

- 의료급여 수급권자로 전환된 날 퇴록 함. 단, 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자는 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비 지원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)에 대해 계속 지원됨

2. 지원대상자의 퇴록

가. 퇴록 기준

1) 소득ㆍ재산의 변동

- 정기 재조사의 경우 : 기준 초과 시 등록일로부터 2년경과 후 최초로 도달하는 6월 말 또는 12월 말까지 보장 후 퇴록

- 수시 재조사의 경우 : 소득․재산의 관련사항 및 질환명 등의 변동이 의심되어 수시 재조사를 실시하여 변동이 있는 경우, 변동이 있은 날로 퇴록(변동이 있는 날을 정확히 확인하기 어려운 경우, 보건소에서 시·군·구 또는 읍·면·동에서 정기 재조사 결과를 통보받은 날로 퇴록하고 질환명의 변동은 진단받은 날로 퇴록)

- 신규등록자 및 기존등록자가 금융재산조사 후 탈락할 경우

: 조사 결과를 통보 받은 날로 퇴록

☞ 신규등록자는 환수 후 퇴록하나 기존등록자는 퇴록조치만 함

☞ 단, 신규 등록 신청 시 환자가구, 부양의무자가구의 금융재산을 축소 또는 은폐하여 허위 신고한 경우, 그간의 지원액은‘지급개시일’로부터 소급하여 환수처리

※ 금융재산의 허위신고 판단기준 : 통보받은 금융재산조사 결과가 신규 등록 신청 시 금융재산 신고액의 110%를 초과하는 경우. 단, 조사결과와 신고액 간의 차액이 200만원 미만인 경우는 허위신고로 보지 않음

☞ 금융재산조사 결과와 신규등록 신청 시 신고분 간의 차액이 등록 신청 이후 발생한 변동 내용인 경우는‘그 변동이 있는 날’을 기준으로 환수처리

※ 금융재산액의 변동이 등록 신청 이후 증가분임을 증명할 수 있는 근거자료를 환자가 제출 할 수 있는 경우에 한함

2) 의료보장 자격의 변동 등

- 장기이식 관련 : 만성신부전증(N18)은 장기이식수술을 실시한 날로 퇴록(단, 이식 후에도 다시 투석을 요하는 상태가 될 경우 퇴록한 날로 6개월 이내 재등록 가능함)

만성신부전증(N18)의 경우 투석(혈액, 복막)에 대하여 지원하는 것을 원칙으로 장기이식수술을 받으면 투석을 하지 않는 것으로 간주하여 이식받은 날로 퇴록함

○ 2009년부터는 장기이식 관련 의료비를 지원하며, 만성신부전증(N18)을 제외한 질환은 장기이식 후에도 지원자격을 유지함

○ 단, 만성신부전증(N18)은 이식수술한 날까지 발생된 장기이식 관련  의료비는 지원하되, 장기이식한 날로 지원자격을 퇴록함

<장기이식 관련 확인과정>

- 질병관리본부는 매월 15일 국민건강보험공단으로부터 장기이식현황에 대한 자료를 송부 받아, 해당 보건소에 자료 확인을 요청하는 공문을 발송함

- 해당 보건소 담당자는 환자에게 이식관련 여부를 확인한 후 질병관리본부에 이를 공문으로 회신함

- 질병관리본부에서는 보건소로부터 회신 받은 공문을 토대로   환수내역을 확인한 후 해당 보건소에 환수관련 공문을 발송함

- 건강보험가입자가 의료급여 수급권자로 신분변동이 되는 경우 : 전환된 날 퇴록

- 지원대상자가 사망하였을 경우 : 사망한 날 퇴록

○ 신생아호흡곤란증후군(P22.0)은 2009년 1월 1일부터는 생후 24개월 이하만 신청이 가능함. 따라서 생후 24개월 이하 신청자 및 기존 지원대상자의 경우 지원자격만료일까지 지원자격을 유지한 후 퇴록함

○ 다만, 기존 지원대상자나 신규 신청자가 신생아호흡곤란증후군(P22.0)으로 인한 합병증으로 인해 생후 24개월 이후에도 지속적으로 지원받기를 원할 경우, 현재 가진 질병이 신생아호흡곤란증후군(P22.0)에 의한 합병증이나 후유증이라는 의사소견서를 받아 질병관리본부에 제출하면, 질병관리본부에서 전문가 협의를 통해 사례 판정하여 지원여부를 결정하도록 함

나. 퇴록 방법

1) 퇴록 사유, 사유발생일 등 관련 내용을 희귀ㆍ난치성질환자 통합관리시스템에 퇴록 당일날 전산입력하고 퇴록 조치

2) 사망으로 인한 퇴록을 제외하고는 등록증 회수

※ 퇴록 조치 지연 시, 자격종료 후에도 지원을 부당하게 받을 수 있으므로 사후 건강보험정산, 본인 및 의료기관과의 분쟁 등의 문제가 발생할 수 있으므로 주의

제1편 Ⅳ.의료비 등 청구 및 지급

Ⅳ. 의료비 등 청구 및 지급

1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간

가. 지급 대상자

구분		의료급여 수급권자	건강보험가입자
			저소득 건강보험가입자	혈우병환자 중 해당자 항체양성환자, HIV감염자, 국민건강보험 또는 의료급여의 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원	호흡보조기 대여가 필요한 중증 근육병* 환자 등
선정기준		수급자증 확인	환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산 기준 만족자	환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산과 관계없이 해당조건 만족시 지급
지원범위	요양급여 본인부담금	ㆍ	○	○	ㆍ
	만성신부전 요양비	ㆍ	○	ㆍ	ㆍ
	보장구 구입비*	ㆍ	○	ㆍ	ㆍ
	호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료*	○	○	ㆍ	○
	간병비*	○	○	ㆍ	ㆍ

※ * 표시 지원대상 질환

- 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자에 한함

나. 지급 기간

1) 지급개시일의 기준 : 지원대상자의 지원신청일

지원신청일은 환자가 보건소에 등록 신청한 당일로 등록결정이 되면 지원신청일로부터 발생한 의료비를 지원함. 이와 관련하여 등록 신청부터 등록결정까지의 기한을 3주  (조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 40일) 이내로 제한함

※ 혈우병 환자 중 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지급

2)  지급 종료일의 기준 : 의료비 지원을 받고 있던 자가 의료보장 자격의  변동, 소득ㆍ재산의 변동, 질환명 등으로 의료비 지원대상자 선정 기준에 부합하지 않게 된 경우 동 규정에서 정하는 퇴록일

2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구)

가. 지급대상

1) 소득․재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 저소득 건강보험가입자

2) 소득․재산조사 면제특례에 해당하는 혈우병 환자

※ 항체양성환자, HIV감염자, 국민건강보험 또는 의료급여의 급여대상 수술을   요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

※ 단, 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 입원진료를 요하는 혈우병 환자의 경우 등록증 발급 없이 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

나. 지급범위

1) 희귀ㆍ난치성 질환의 진료와 희귀․난치성 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금

☞ 지원대상 범위는 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 본인부담금 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서)첨부시 입원과 외래의 구분 없이 지원함

☞ 지원 대상 의료비는 원칙적으로 국민건강보험법에 의한 본인일부부담금 산정특례대상(111종 지원상병) 요양급여로, 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함됨

※ 단, 전액본인부담금(100/100), 비급여, 한방진료 관련의료비는 지원대상에서 제외

다. 지급절차

1) 환자의 등록증 제시

- 등록증을 발급받은 자가 해당 상병에 대한 진료를 위해 요양기관 방문 시 등록증을 제시

※ 환자는 반드시 등록증과 신분증(건강보험증, 운전면허증 등)을 함께 제시

※ 등록증 미제시 또는 지원대상자임이 미확인된 경우는 사후 진료영수증을 첨부하여 공단에 서면청구

2) 요양기관의 진료비 청구

○ 지원 대상자

- 자격은 건강보험 가입자 중 “H"등록자

“H”등록된 경우 111개 희귀상병 모두 지원가능

- 저소득 건강보험가입자 중 희귀난치성 질환자 의료비지원사업에서 정한 111개 희귀난치성질환자

○ 지원대상자 자격조회

- 환자의 등록증 및 자격증을 바탕으로 국민건강보험공단의 홈페이지 요양기관정보마당(http://medi.nhic.or.kr)을 통해 요양급여 본인부담금 지원자격 확인

☞ 자격조회 시“H”등록여부 확인

☞ 등록증 미소지시 신분증으로 조회가능

- 등록증 발급전이라도 관할 보건소 및 공단지사를 통해 지원대상여부 확인가능

○ 요양급여비용 청구방법

- 관련근거: 보건복지부 고시 제2007-109호(2007.11.23)

- 시행일 : ‘08.4.1진료분

- 명세서 구분자 신설 : 공상 등 구분 "H"

☞ 명세서“지원금”란 신설

☞ 지원대상 질환과 동시 진료한 타 상병(기왕증포함) 진료 분리청구를 위한 구분자 신설 : 상해외인“I”

- 희귀난치성질환자 “지원대상 진료분”인 경우

구 분	산정방법
본인일부부담금	환자가 부담해야 할 금액(=지원금)
지원금	지원대상 의료비기재(=본인일부부담금)

(예시) 외래 요양급여비용총액이 10만원인 경우(산정특례대상)

공상등 구분	요양급여비용총액	본인일부부담금	지원금	청구액
H	100,000	20,000	20,000	80,000

- 지원대상 진료분 & 입원 본인부담상한제 대상인 경우

구 분	산정방법
본인일부부담금	환자가 부담해야 할 금액(지원금+상한액초과금)
지원금	지원대상 의료비기재(본인일부부담금-상한액초과금)
본인부담상한액초과금	본인부담상한액(200만원)을 초과한 금액

(예시) 입원 요양급여비용총액이 2,000만원인 경우

공상 등 구분	요양급여비용 총액	본인일부 부담금	지원금	상한액 초과금	청구액
H	2,000만원	400만원	200만원	200만원	1,600만원

○ 지원대상 진료의 범위

- 지원대상 진료

☞ 입원은 동일 진료과목, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 포함하여 본인일부부담금 지원

☞ DRG 진료분의 경우는 동시에 이루어진 타상병 진료도 별도 명세서 구분 없이 일괄 청구

- 제외대상 진료

☞ 비급여 및 전액본인부담항목(100분의100급여대상)은 제외

☞ 한방진료 의료비 제외

○ 동시 이루어진 타 상병 진료분 청구방법

- 상해외인 구분자 : “I" 기재(공상 등 구분자 H는 미기재)

☞ 명세서 청구구분 코드“3(분리청구)”기재

☞ 요양급여일수, 입원일수, 내원일수 : 타상병 진료해당 내역만 기재(중복기간은 미산정)

☞ 당월요양개시일, 내원일자 : 해당 명세서의 타상병 진료를 최초 실시한 날

※ 타질환 진료 중에 희귀난치질환 진료가 부수적으로 이루어진 경우 : 명세서를 분리하되, 희귀난치질환 명세서에는 H(공상구분) 및 I(상해외인) 함께 기재(중증질환청구시와 동일한 방식)

3) 국민건강보험공단의 진료비 지급

○ 진료비 가지급

☞ 국민건강보험공단은 건강보험심사평가원으로 심사 청구한 요양기관에 심사 전 본인부담금에 해당하는 진료비를 우선 가지급 (요양기관의 공단접수일로부터 5일이내 지급)

공휴일(토요일 포함)은 제외되며, 예탁금 부족 등 불가피한 사유가 있을 경우, 일시적 지연 지급될 수 있음

○ 사후 정산처리

☞ 국민건강보험공단은 진료비 가지급 후 건강보험심사평가원의 진료비 심사, 지원대상 질환에 대한 사례조사 통해 사후 정산처리

< 본인부담금 청구 및 지급 절차도 >

공 단

요양기관

심평원

진료비청구

정산처리

환자

진료

등록증제시

자격조회

가지급

(1)

(2)

(3)

정산결과

3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단)

가. 서면청구 요건 및 절차

1) 서면청구 요건

① 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우

- 등록증 미제시로 인한 지원대상자의 본인부담금

- 등록증 발급 후 홈페이지 자격 등재 전 진료비 중 본인부담금

② 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우

- 신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금

③ 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금

④ 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금

2) 서면청구 방법

○ 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사

○ 청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 3개월 이내에 신청

○ 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

○ 청구서식 및 제출서류

① 별지 제10호서식(희귀ㆍ난치성질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)

② 진료비 영수증 원본(외래인 경우 진료일자별로 영수증 첨부)

③ 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자의 입원진료비 중 본인부담금 청구시 의사소견서(또는 진단서) 1부

※ 혈우병환자 특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 등록을 마친 후  공단에 서면청구

3) 지원대상 진료의 범위

- 지원대상 진료

․ 희귀․난치성 질환으로 인한 치료로 입원시 동일 진료과목, 외래 시 같은 날 동일의사의 진료분(영수증 접수 시 외래산정특례적용여부로 확인)에 한해 지급. 단, 입원 및 외래 시 합병증으로 인한 타과 전과 시에도 지원가능하고 이 경우 합병증임을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 지원가능

․ 요양기관에서 발행한 처방전으로 의약품을 조제 받은 경우 산정특례지원상병 및 산정특례 미적용건(합병증과 관련된 약제)의 경우도 합병증치료임을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 지원가능

- 지원대상에서 제외되는 항목

․ 비급여 및 전액본인부담금(100/100)은 제외

․ 한방진료 의료비 제외

나. 지급절차

1) 지원대상자 확인

- 공단 각 지사에서 서면접수 시 자격관리시스템을 통해 지원대상 확인

2) 지급 요건 확인

① 희귀ㆍ난치성질환 또는 동 질환의 합병증으로 인한 진료 여부 확인

② 특례조항에 해당하는 출혈이 발생한 혈우병 환자의 입원진료비 청구 시 입원기간, 요양급여 본인부담금액 등을 확인

② 의료비 영수증(또는 의료비 명세서)의 원본 여부 확인

③ 간이 영수증(수기용)으로 발급받은 의료비는 지급대상에서 제외

④ 진료와 무관한 전화사용료, 제증명료 등은 지급대상에서 제외

⑤ 비급여 항목 의료비는 지급대상에서 제외

⑥ 전액본인부담(100/100)으로 발생한 의료비는 지급대상에서 제외

⑦ 급여 진료비 중에서도 한방 관련 진료비는 지급대상에서 제외

3) 본인부담금의 지급

- 국민건강보험공단 각 지사에서는 지원자격, 지원범위, 사업안내에 의한 지원대상 여부 등을 확인하고 의료비 지원기준 시점을 준수하여 심사 및 지급의뢰하면 국민건강보험공단 본부에서 일괄지급

- 국민건강보험공단 지사에서 영수증 서면 접수시 청구일로부터 3개월 이상 소요됨을 민원인에게 반드시 공지

※ 서면 청구된 진료비에 대해서는 심사청구 전 가지급이 불가능하며, 건강보험심사평가원의 심사완료 후 지급이 가능하므로 3개월 이상 소요됨

4. 만성신부전 요양비

가. 지급대상

- 소득․재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 만성신부전증(N18) 환자

나. 지급범위

-  만성신부전환자가 의사의 처방전에 의하여 복막관류액 및 자동복막투석의 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입․사용한 경우

다. 지급절차

1) 국민건강보험공단 지사 청구

○ 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사

○ 청구기간 : 복막관류액 구입일로부터 3개월 이내 신청

○ 청구가능자

- 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

○ 청구서식

① 별지 제11호서식(희귀ㆍ난치성질환자 요양비(만성신부전)본인부담금 청구서)

② 건강보험법시행규칙 제15조3항에 의거, 별지 제12호서식으로 요양비지급청구서를 제출․지급받은 경우 해당 첨부서류 사본 1부

2) 지급절차

○ 지원대상자 확인

- 국민건강보험공단은 만성신부전 요양비(지급종별에 요양급여비로 등록됨) 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인

○ 만성신부전 복막관류액(자동복막소모성재료 포함) 구입에 따른 법정본인부담금 지급

자동복막 소모성재료대는 기준금액(개당 5,640×20%=1,130)중 본인부담금액에 한하여 지원가능하며 기준금액 초과분은 비급여로 지원대상에서 제외됨

- 만성신부전요양비는 국민건강보험공단에서 요양비공단부담금 지급내역 확인 후 본인부담금을 지급하되 구입일 현재 희귀․난치요양급여비 지급대상자에 한함

- 매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금

- 지급 대상기간은 구입당시 등록자격이 있어야 하며, 퇴록시 별도의    구분산정은 하지 않음

5. 보장구 구입비

가. 지급대상

1) 대상 질환

① 근육병 : G12(G12.0~G12.9), G71.0~G71.3

② 다발성경화증 : G35

③ 유전성운동실조증 : G11(G11.0~G11.9)

④ 뮤코다당증 : E76

⑤ 부신백질영양장애 : E71.3

2) 대상자

- 건강보험가입자(환자․부양의무자가구의 소득․재산이 일정기준 미만인 자)

- 장애인등록법에 의해 등록된 자

3) 지급기준

- 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구

나. 지급범위

○ 보장구(하지보조기 등) 구입비

- ‘국민건강보험법시행규칙 별표6(제18조제1항 관련)’과 ‘장애인보장구에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액(붙임1 참조)

다. 지급절차

① 장애인보장구 제조․판매업체가 청구하는 경우

1) 지원대상자 확인

○ 지원대상자 확인

- 국민건강보험공단은 매월 장애인보장구 제조ㆍ판매자의 요양급여분  청구 건에 대해 희귀난치성질환자 의료비지원 자격대상자 선별․확인

(자격관리시스템을 통해 확인)

○ 국민건강보험공단의 지급

- 국민건강보험공단에서 장애인보장구 공단부담금을 지급한 경우에 한해본인부담금도 지급 가능함

- 지급대상기간은 장애인보장구 구입일로부터 3개월 이내 신청건

② 본인이 직접 국민건강보험공단에 청구하는 경우

1) 국민건강보험공단 지사 청구

○ 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사

○ 청구기간 : 보장구 구입비일로부터 3개월 이내 신청

○ 청구가능자

- 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

○ 청구서식

① 별지 제13호서식(희귀ㆍ난치성질환자 보장구 구입비 청구서)

② 보장구 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부

2) 국민건강보험공단의 지급

○ 지원대상자 확인․검토

- 국민건강보험공단은 장애인보장구 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인

○ 장애인보장구 구입에 따른 본인부담금 지급

- 매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금

- 지급 대상기간은 장애인보장구 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함

6. 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료

가. 지급대상

1) 대상 질환

① 근육병 : G12(G12.0~G12.9), G71.0~G71.3

② 다발성경화증 : G35

③ 유전성운동실조증 : G11(G11.0~G11.9)

④ 뮤코다당증 : E76

⑤ 부신백질영양장애 : E71.3

2) 대상자

- 의료급여 수급권자

- 건강보험가입자(환자․부양의무자가구의 소득․재산과 관계없이 지급)

3) 지급기준

- 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 대여한 호흡보조기(산소  발생기 포함) 또는 산소호흡기 대여료(중복지원 불가)

나. 지급범위

○  호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료

호흡보조기의 범위(기계에 의한 호흡만 가능한 경우, <붙임2> 275쪽 참조)

- 인공호흡기(ventilator), 산소발생기 포함

- 소모품 포함(마스크, 필터, 캐뉼라 등)

- 보조 장비 제외(수동식 인공호흡기 ambu bag, 산소포화농도계, 온습도 조절기 제외)

산소호흡기의 범위(호흡에 보조적으로 사용)

- 산소발생기, 산소통 세트(산소통, 산소 게이지, 마스크 또는 캐뉼라 포함) 등

① 호흡보조기 대여료: 월 80만원 이내 또는

② 산소호흡기 대여료: 월 10만원 이내

다. 지급절차

1) 국민건강보험공단 지사 청구

○ 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사

○ 청구기간 : 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여일로부터 3개월 이내 신청

○ 청구가능자

- 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

- 본인부담금 지급 보증제를 이용하는 호흡보조기 등 대여회사

○ 청구서식

- 지급 보증된 본인부담금을 호흡보조기 등 임대회사가 청구하는 경우

① 별지 제14호서식(호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 청구서-임대회사용)

② 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부

- 지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우

① 별지 제13호서식(호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 청구서)

② 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부

→ 세금계산서 원본 또는 영수증 원본

2) 지원대상 확인 및 지급절차

○ 지원대상자 확인

- 국민건강보험공단은 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료 청구에 대해  자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인

○ 지급절차

- 호흡보조기 또는 산소호흡기 지원대상자 또는 지급보증된 임대회사가 매월 초일부터 말일까지 임대․사용한 내역을 해당월의 익월에 국민건강보험공단에 청구하고 국민건강보험공단은 결정액을 청구인의 신청계좌로 입금

- 등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하며, 자격변동 등으로 퇴록한 경우, 퇴록일을 기준으로 정산 지급 원칙

※ 단, 사망으로 인해 퇴록하는 경우 사망일까지 일할 계산하여 지급하고, 자격변동 확인지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하되, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수조치

< 호흡보조기 청구 및 지급 절차도 >

전국 공단지사

호흡보조기 등 대여료 청구

자격조회

자격관리

시스템

지급보증시행

임대회사

환자

호흡보조기 등 대여료 청구

라. 지급보증제 실시

○ 보건소장은 환자와 임대회사가 지급보증제 협약을 맺은 경우, 협약서, 사업자등록증, 통장사본 각 1부를 제출(신고) 받아 업체명, 협약기관,  임대료 등을 등록하여 관리

지급보증제 : 환자의 일시적인 고액 본인부담금 차입 문제 해소를 위해 임대업체가 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료의 비용을 공단지사에 직접 청구하여 환급 받는 제도

※ 임대회사에 임대료 청구 방법 안내 및 설명

○ 임대회사로부터 분기 종료후 5일까지 방문기록지, 환자 상태 기록지 등과 함께 별지 제15호서식(희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 관리실태)을 제출 받아 임대기기 관리 실태를 확인

※ 방문기록지 등에는 환자 또는 보호자의 확인 서명을 반드시 받도록 하고,  확인결과 필요시 의사진단서 및 처방전 등 제출 요청

○ 임대회사가 변경된 경우, 환자는 유선 혹은 보건소를 방문하여 임대회사의 변경을 알려야 하며, 임대회사는 사업자등록증, 통장사본 각 1부를 첨부하여 변경된 날로부터 3개월 이내에 보건소에 신고하여야 함. 변경된 사항이 신고 되지 않은 업체의 청구는 지급되지 않음

7. 간병비

가. 지급대상

1) 대상 질환

① 근육병 : G12(G12.0~G12.9), G71.0~G71.3

② 다발성경화증 : G35

③ 유전성운동실조증 : G11(G11.0~G11.9)

④ 뮤코다당증 : E76

⑤ 부신백질영양장애 : E71.3

2) 대상자

- 의료급여 수급권자

- 건강보험가입자(환자․부양의무자가구의 소득․재산기준 만족자)

3) 지급기준

- 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자

장애인 복지법 시행규칙 제2조제1항(장애인의 장애등급 등)규정을 기준으로 하여   “지체 또는 뇌병변장애1급 등록자”로 명시하여 객관적 기준으로 대체함

나. 지급금액 : 매월 30만원(월 지급)

다. 지급절차

1) 간병비 지급

○ 지원대상자 확인

- 간병비 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임 확인

※ 국민건강보험공단은 환자 또는 보호자의 간병비 신청행위 없이 정기 정액지급

○ 지급절차

- 매월 30일까지 선정된 간병비 지원 등록자에 대해 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 정기입금

(최초신청한 달과 퇴록한 달은 반드시 일할 계산하여 지급)

- 간병비 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동지급

- 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되 간병비 지급당시 등록된 해당 보건소 예탁금에서 지급함을 원칙으로 함

※ 단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수조치

8. 지원금 환수 관리

- 퇴록 또는 변경 등의 사유로 과다 지급된 지원금은 각 보건소에서 환수

- 요양기관 과다청구 등의 사유로 지급된 지원금은 국민건강보험공단에서 환수

※ 보건소에서 질환, 등록일자, 잘못된 퇴록조치 등 등록카드 작성 오류 등으로 인해 발생한 과다 지급된 지원금에 대해서는 보건소에서 공문으로 이 사실을 잘못 처리된 지원대상자에게 통보 및 환수하고, 그 내역을 국민건강보험공단에 문서로 통보한 후 입금해야 하며, 입금시 입금자명을 필히 보건소 기호로 하여 입금함

Ⅴ. 기타 사업관리

1. 예탁금 관리

가. 예탁금 수납

○ 시․군․구 보건소는 매 분기 전월 25일까지 다음 분기 시ㆍ군ㆍ구 보건소별 예탁금을 시ㆍ군ㆍ구 보건소별 공단 수납계좌(국가 부담분 및 지자체 부담분)에 수납

※ 계좌 입금시 예금주와 계좌번호를 정확히 기재하고, 입금기관을 확인할 수   있도록 보건소의 기관기호를 명확히 표기

※ 단, 1/4분기는 회계연도를 고려하여 1월에 수납 (수납월: 1,3,6,9월 예탁시 분기내역 기재)

나. 예탁금 관리 및 집행

○ 국민건강보험공단은 시․군․구 보건소 단위로 예탁금을 별도 관리하고,    집행은 총 예탁금 범위 내에서 운용

다. 예탁금 정산

○ 국민건강보험공단은 보건소별 매월 의료비지원 내역을 익월 15일까지 질병관리본부에 통보하고, 질병관리본부는 매월 정산내역을 통합관리시스템에 입력

※ 진료기간 중 관할 보건소가 변경된 경우, 해당 진료건 진료개시일이 속한   날의 보건소 예탁금과 정산

○ 환급금의 정산

- 의료비지원사업 지원대상자의 대상 질환 진료로 인해 발생한 본인부담액 상한제 환급금 및 본인부담금 사후환급금은 환자에게 지급하지 않고 본 의료비지원사업 대상자의 관할 보건소 예탁금 계좌에 입금함(2007년 이전 진료건으로 인한 발생분은 해당 보건소로 지급함)

본인부담액 상한제

○ 장기 중증 질환자의 고액진료비 부담으로 인한 가계의 경제적 부담을 덜어주기 위하여 건강보험법 시행령 제22조에 ‘요양급여비용 중 본인이 부담할 비용이 6개월간 200만원을 초과하는 경우에는 그 초과한 금액을 공단이 부담한다’라고 규정함

○ 환자가 동일 병원에서 동일 건으로 입원 중 6개월 이내에 본인이 부담할 금액이 200만원을 초과할 경우, 요양기관은 환자에게 200만원까지만 청구하고 그 초과액은 국민건강보험공단으로 청구함(상한제 사전지급)

○ 환자가 외래 또는 여러 병원을 이용한 경우에는 국민건강보험공단이 개인별 진료실적을 집계하여 6개월간 200만원을 초과하여 본인부담액을 부담한 환자에게 그 초과액을 지급함(상한제 사후환급)

본인부담금 사후환급금

○ 요양기관의 진료비를 심사한 결과, 환자가 요양기관에 본인부담금을 과다하게 부담한 것으로 확인되는 경우, 과다하게 부담한 금액을 국민건강보험공단이 요양기관에게   지급할 진료비에서 공제하여 환자에게 환급하는 제도임

라. 예탁금 현황 보고 및 확인

○ 국민건강보험공단은 분기별 예탁현황, 예탁금 집행 및 부족현황, 의료비지원 사업비 지급 및 미지급 현황, 본인부담금 환급금, 본인부담액 상한제 사후환급금, 의료비 과다지원액 환수금 정산파일․내역을 다음분기 시작 월 15일까지 질병관리본부에 통보하고 질병관리본부는 시ㆍ도에 통보(시․도 및 시․군․구별 구분)

○ 시․도는 시ㆍ군ㆍ구 보건소의 분기별 예탁현황을 취합하여 매분기 시작 월 25일까지 국민건강보험공단에 서면으로 통보하고, 국민건강보험공단은 시ㆍ군ㆍ구 보건소별 실제 예탁금과 확인

마. 예탁금 이자 관리

○ 국민건강보험공단은 예탁금 관리로 인해 발생한 이자는 질병관리본부와 협의하여 집행하되, 이자 집행 잔액은 연도말 결산시점에 정산하여 시․군․구 예탁금에 반영함(이자총액×시․군․구별 연간납부액/연간 예탁금 총액)

바. 회계처리 및 결산

제1편 Ⅴ.기타 사업관리

○ 공단의 재정과 구분 계리(공단 회계규정 준용)

○ 결산 : 회계 연도말 기준

○ 정산 : 분기별 연4회 (4월, 7월, 10월, 익년도 1월)

☞ 시․군․구 보건소별 예탁금 관리의 정확성을 위해서 질병관리본부(시․도)에서는 시․도(시․군․구 보건소)별 분기별 예산 집행 현황을 파악하여 정산잔액 발생이 예상되는 곳과 부족액 발생이 예상되는 곳의 배정내역을 조정하고 국고보조금 추가교부가 필요한 시․도(시․군․구 보건소)는 지방비 추가  확보를 위해 최대한 노력하여야 함

○ 시․도는 당해연도 계획에 따라 예탁하였으나 사업비 집행이 초과하여 이루어진 시․군․구 보건소에 대하여 차기년도 예탁 시 추가로 예탁하게 하고, 집행된 사업비보다 예탁금이 초과해서 불입된 시․군․구 보건소는 차기년도 예탁 시 초과 예탁한 금액을 제외하고 예탁하도록 당해년도 국고로 확보된 예산 범위 내에서는 지방비를 부담하여 최대한 예탁을 실시함

2. 실적 보고 등

가. 분기별 사업실적 보고

1) 시․군․구 및 시․도

○ 시․군․구 보건소에서는 분기별 사업실적 보고(지원대상자 등록 현황)를 통합관리시스템을 이용하여 다음분기 시작 월 20일까지 시․도에 전자보고 함

○ 시․도는 분기별 사업실적 보고를 다음분기 시작 월 25일까지 질병관리본부로 전자보고하며, 질병관리본부는 다음분기 시작 월 30일까지 보건복지가족부로 서면보고 함

< 예탁금 현황보고 체계도 >

<예탁금 현황 통보>

: 분기시작 월25일

공 단

시․도

질병관리본부

<분기별 예탁금 현황>

: 분기시작 월15일.

시․군․구

보건복지

가족부

<매월 예탁금정산보고>

: 익월 15일

예탁금

현황 취합

나. 예산집행 결과 보고 및 정산

○ 회계연도가 종료되면 보조금의 예산 및 관리에 관한 법률에 따라 예산 집행 결과 보고 및 정산을 실시함(별지 제16호서식)

3. 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 홍보

가. 관내 병․의원 대상

○ 관내 의료기관을 대상으로 본 사업 홍보

○ 병․의원 진료 시 발견된 희귀․난치성질환자에게 본 사업 안내에 대한   협조 요청

나. 시·군·구 및 읍·면·동 사회복지 전담 공무원 대상

○ 본 사업에 대한 홍보 협조 요청

○ 소득․재산조사 실시에 대한 사회복지전담공무원의 적극적 협조 요청

다. 지역 주민 대상

○ 희귀․난치성질환자 의료비지원사업의 취지와 지급 절차 등 사업 안내

라. 관련 단체 및 환우회 대상

○ 희귀․난치성질환자 의료비지원사업의 취지와 지급 절차 등 사업 안내

4. 희귀난치성질환 외래 본인일부부담금 산정특례 확대요청 및 의료비지원사업 대상 질환 추가선정 과정

가. 목적

○ 희귀․난치성질환자의 건강보험 보장성 강화를 위해 외래진료 본인일부부담금 산정특례대상 질환(이하 ‘산정특례대상 질환’이라고 함)을 매년   확대요청(1단계)

○ 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업 예산사정을 고려하여 지속적으로  의료비지원대상 질환 확대(2단계)

나. 시기

○ 산정특례 적용질환 추가확대 요청 : 매년 1회이상

○ 의료비지원사업 대상 질환 확대 : 예산사정을 고려하여 적정시기 확대

다. 절차 및 방법

1) 1단계 : 산정특례대상 질환 추가요청

① 질병관리본부는 산정특례대상 질환 확대요청 계획 수립

- 매년 1회 이상 중 산정특례대상 질환 확대요청 계획을 수립

② 산정특례적용 추가선정질환에 대한 의견조사

- 의견조사 대상기관

․ 보건복지가족부, 질병관리본부 등으로부터 접수된 민원

․ 시․도 및 시․군․구 보건소

․ 병원협회, 의사협회

․ 희귀․난치성질환 관련 단체 및 기관

③ 의견 수렴된 질환에 대한 기초조사

- 의견 수렴된 질환에 대한 환자수, 총진료비 규모 등 건강보험심사평가원으로부터 기초자료 확보

④ 자문요청 및 전문가 자문회의 개최

- 의견 수렴된 질환과 관련한 전문가로부터 질환의 중증도, 산정특례 적용대상 적합성, 진단방법 및 기준의 확실성 여부 등을 자문요청

⑤ 전문가 자문을 거쳐 선정된 질환을 보건복지가족부 보험급여과로 산정특례대상 질환 추가선정 요청

⑥ 보건복지가족부 보험급여과 검토 후 산정특례대상 질환으로 선정(고시)

2) 2단계 : 의료비지원사업 대상 질환 추가선정

⑦ 고시된 산정특례대상 질환 목록 중 의료비지원 대상 질환 선정

- 당해연도 예산사정을 고려하여 시기, 질환 수 등을 파악하여 적정시기에 추진

<참고>

1단계 : ‘산정특례대상 질환 추가요청’ 절차 업무체계도

	질병관리본부
1. 산정특례대상 질환 확대요청 계획 수립

	관계 외부기관
2. 의견수렴 ․환자민원(수시접수)․시․군․구 보건소 ․의사협회, 병원협회 및 전문학회 ․희귀난치성질환 연합회 및 각종 환우회 등

	건강보험심사평가원
3. 의견 수렴된 질환에 대한 기초조사 ․질환의 상병명 및 유병율, 치유율 ․의료비규모 (평균진료비용 및 비급여항목 내용 등)

	전문가 자문위원회
4. 자문요청 및 자문위원회 개최 및 선정 ․산정특례 적용대상으로의 적합성 여부 ․진단방법 및 기준의 확실성 여부 ․희귀성과 난치성, 질환의 중증도 정도 ․의료비 부담정도 등 기타 구체적 검토사항

	보건복지가족부 보험급여과
5. 본인일부부담금 산정특례적용대상 질환 추가 요청 ․건강보험심사평가원 실무검토 ․국민건강보험공단의 건강보험정책심의위원회 등 전문가 회의

	고시
6. 본인일부부담금 산정특례 적용대상 질환 고시 (국민건강보험법 제22조 관련)

	대상자 및 혜택
․대상자 : 고시된 희귀난치성질환에 해당하는 환자 ․혜택 : 외래진료시 본인부담금 30～50% → 20% 경감

2단계 : ‘의료비지원사업 대상 질환 추가선정’절차 업무체계도

	고시
6. 본인일부부담금 산정특례적용대상 질환 고시 (국민건강보험법 제22조 관련)

※ 고시 후 예산사정을 고려하여 일정시기에 지원대상자 선정

	지원대상 질환 선정
7. 지원대상 질환 선정 ․시도 및 시군구 보건소 사업지침개정 통보 ․추가지원 대상 질환에 대한 홍보 및 보도자료 배포

	대상자 및 혜택
․대상자 : 의료비지원사업 질환에 해당되는 환자 ․혜택 : 외래 또는 입원시 요양급여비용 중 본인부담금

5. 방문보건사업 등과의 연계

가. 방문보건사업과의 연계

의료비지원 대상자로 선정된 희귀ㆍ난치성질환자를 방문보건사업운영지침에 규정한 사업대상으로 분류하여 보건과 복지서비스가 연계된 방문 간호서비스를 제공

나. 사회복지사업과의 연계

근육병환자 등 간병 서비스가 필요한 경우 자활후견기관(읍ㆍ면ㆍ동 사회복지담당과 연결) 또는 인근 종합사회복지관 등 민간 사회복지기관을 통한 간병 서비스를 지원 받을 수 있도록 안내

다. 민간단체와의 연계

희귀ㆍ난치성질환자가 해당질병 지원을 목적사업으로 하는 민간단체 또는 환자 자조모임 등에 등록하여 필요한 정보를 제공받을 수 있도록 안내

6. 질병관리본부 희귀난치성질환센터

가. 사업 소개

- 『희귀난치성질환자 의료비지원사업』 대상자 관리 및 사업지침 개발

- 희귀난치성질환 헬프라인, 통합관리시스템 운영 및 관리

- 희귀난치성질환 실무자 교육

- 희귀난치성질환 교육자료 및 홍보물 제작

- 희귀난치성질환 역학조사

- 거점병원 운영

나. 희귀난치성질환 헬프라인

- URL : http://helpline.cdc.go.kr

- 희귀난치성질환 데이터베이스 구축 및 정보 제공

- 온라인 상담실 운영

- 의료비지원사업 안내

- 전문병원 안내

- 관련 국내외 사이트 연결

※ 주소 및 연락처

- 서울특별시 은평구 통일로 194 질병관리본부 희귀난치성질환센터

☎(02) 380-2220, 2221

7. 희귀난치성질환 쉼터(한국희귀난치성질환연합회 운영)

가. 사업 소개

- 지방 거주 희귀난치성질환자들의 수도권 대형 전문의료기관 진료 시 무료 숙박 제공

- 쉼터 이용자들의 심리․미술․재활치료 등 9개 복지프로그램 운영 등

- 각종 환후회 및 단체 등 자조모임 활동

- 희귀난치성질환자 의료비지원사업 안내 및 각종 홍보

나. 쉼터이용안내

- 이용대상

ㆍ 서울 및 경기도에 위치한 3차 의료 기관에 진료를 받고자 하는 지방거주 환우와 동행하는 보호자

ㆍ 서울 및 경기도에 위치한 시설 및 기관에서 치료에 도움이 되는 재활프로그램에 참여하고자 하는 지방거주 환우와 동행하는 보호자

- 이용기간 : 1회 2박 3일 기준(상담을 통해 조정 가능)

- 이용절차 : 입실일 7일전까지 예약이 가능하며, 당일예약을 불가능

(전화예약 가능)

다. 희귀난치성질환연합회(쉼터) 홈페이지 및 연락처

- 인터넷 주소 : http://www.kord.or.kr  ☎(02) 714-5522, 8338

8. 희귀난치성질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항(안)

제1조(목적) 이 규정은 보건복지가족부장관과 국민건강보험공단 이사장 사이에 체결된 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 업무 위․수탁 계약에 따라 의료비(지원비) 지급을 위한 예탁금의 예탁 및 지급에 필요한 세부절차 및 방법에 관한 사항을 정함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 규정에서 사용하는 용어의 정의는 다음과 같다.

1. “의료비 등”이라 함은 「희귀난치성질환자 의료비지원사업 안내」에 정한 요양급여 본인부담금, 만성신부전 요양비, 보장구 구입비, 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료, 간병비 중 청구서에 의하여 정산 절차를 거친 후 지급하기로 결정된 금액을 의미한다.

2. “예탁금”이라 함은 제1호의 규정에 의한 의료비 등의 지급을 위하여 국민건강보험공단(이하 “공단”이라 한다)이 시장․군수․구청장으로부터 예탁받은 금액을 말한다.(이하 “예탁금”이라 한다)

3. “분기별예탁금액”이라 함은 매 분기별로 시장․군수․구청장이 공단으로 통보하는 국고보조금과 지방자치단체부담금 결정액을 말한다.

4. “전월예탁금잔액”이라 함은 전월 예탁금에서 지급한 의료비 등을 차감한 금액을 말한다.

제3조(적용범위 등) 이 규정의 적용범위는 다음 각 호와 같다.

1. 예탁금의 수납

2. 의료비의 지급

3. 예탁금의 보관․운영과정에서 발생된 이자수입

제4조(위탁 등) 공단은 제3조 각 호의 업무를 수행하기 위하여 국민건강보험법 제89조제1항의 규정에 의한 금융기관 또는 체신관서(이하“위탁금융기관”이라 한다)와 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 지급에 관하여 재 위탁계약을 체결할 수 있다. 이 경우 위탁계약의 내용은 공단의 “요양급여비용 등 지급위탁계약”의 방식에 따른다.

제5조(계좌의 개설) ① 공단은 제4조의 위탁 금융기관 중 중앙모점 또는 지점을 지정하여 예탁금 수납계좌(이하 “수납계좌”라 한다)를 설치하여야  한다.

② 공단은 제1항의 규정에 의한 수납계좌의 설치 또는 변경을 행한 경우에는 이를 즉시 보건복지가족부장관, 질병관리본부장에게 통보하여야 한다.

③ 공단은 의료비의 지급을 위하여 위탁 금융기관 중앙모점 또는 지점에 지급용 자금을 관리하기 위한 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 지급계좌(이하“지급계좌”라 한다)를 설치하여야 한다.

④ 공단은 제16조제2항의 규정에 따라 발생된 환수금을 관리하기 위한   의료비지원사업 환수계좌를 설치할 수 있다.

⑤ 공단은 계좌불명 등의 사유로 지급되지 않은 자금을 관리하기 위한 미   입금 반송 관리계좌를 위탁 금융기관 중앙모점 또는 지점에 설치할 수 있다.

제6조(의료비의 회계연도 소속 구분) 희귀난치성질환자 의료비지원사업의 회계년도는 정부 회계년도를 따른다.

제7조(예탁금의 관리) ① 공단은 예탁금의 관리와 그 회계를 건강보험재정 및 공단의 회계와 별도로 구분․처리하여야 한다. 이 경우 의료비의 예탁과 그 지급에 관한 회계처리는 공단의 “회계규정”을 준용한다.

② 공단은 예탁금을 의료급여법 제26조제3항에 규정된 방법으로 관리․운용할 수 있다.

제8조(예산교부내역 통보 등) 질병관리본부장은 매분기 각 시․군․구에 국 고보조금을 교부할 때 그 내역을 공단 이사장에게 통보하여야 한다.

제9조(예탁금의 납입 등) 시장․군수․구청장은 희귀난치성질환자 의료비지원사업 의료비지급에 필요한 예탁금을 매 분기 전월 25일까지 제5조제1항의 규정에 의한 공단의 수납계좌에 입금하고, 입금내역을 공단에 통보하여야 한다.

제10조(예탁금의 수납확인 및 대장정리) ① 공단은 제9조의 규정에 의한 분기별 예탁금 통보내역과 수납된 예탁금을 대조 확인하고, 수납내역에 이상이 없는 경우에는 수납 내역을 각 시․군․구별 예탁금 원장에 반영․전산 관리하여야 한다.

② 공단은 각 시․군․구별 의료비 지급내역을 예탁금 원장에 반영하고 시․군․구별 일일 예탁금 잔액을 관리하여야 한다.

제11조(예탁금의 이자관리) ① 공단은 예탁금에서 발생된 수입이자에 대하여는 연도말 결산시점에 정산하고, 시․군․구별 배분금액을 예탁금에 반영하여야 한다. 이 경우 공단은 시․군․구별 결산의 발생내역을 질병관리본부로 송부하여야한다.

② 제1항의 규정에 의한 배분 금액은 회계년도 예탁금 총액에 대한 시․군․구별 예탁금 납부 금액의 비율에 예탁금 수입이자 총액을 곱하여 산출한다.

제12조(본인부담액 상한제 사후환급금 및 본인부담금 환급금의 관리) 공단은 본인부담액 상한제 사후환급금 및 본인부담금 환급금이 발생한 때에는 지급결정기준시점을 기준으로 해당 환자의 소속 시․군․구별 예탁금으로 편입하여 관리한다.

제13조(예탁금의 지급원칙) ① 공단은 예탁금의 범위 안에서 의료비를  지급하여야 한다.

제14조 (의료비의 지급절차 등) ① 공단은 의료비의 청구건에 대한 심사결정이 완료된 때에는 예탁금의 범위 내에서 지급기일내에 지급하여야 한다. 다만, 청구건 중 청구오류나 지원대상자의 자격정보 오류인 건에 대하여는 심사결정전에 해당기관에 반송하여 새로이 청구하도록 안내하여야  한다.

② 공단은 의료비의 청구서를 접수한 때에는 「희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내」에서 정한 기준에 의거 처리 후 지급한다.

③ 공단은 의료비 정산 결과 정상 지급건에 대하여는 의료비지급총괄표를 통하여 지급건수 및 금액, 원천징수세액, 채권압류금액 등을 확인한 후   지급액을 결정․지급하여야 한다.

④ 공단은 지급대상 건 중 예탁금 부족으로 지급하지 못한 미지급금 내역을 관리하여야 한다.

제15조(의료비의 지급 순위) 공단은 접수일을 기준으로 의료비를 지급하되, 예탁금 잔액의 부족으로 전액 지급할 수 없는 경우에는 간병비, 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료, 만성신부전 요양비, 보장구구입비, 요양급여 본인부담금 순으로 우선 지급할 수 있다.

제16조(착오지급시 정산) ① 공단은 요양기관의 착오청구 등으로 인하여 발생된 의료비에 대하여 요양기관에 환수하여야 한다.

② 보건기관은 자격정리 지연 등으로 착오 지급한 의료비에 대하여는 보건기관이 당해 대상자에게 환수하여 공단의 제5조제4항의 환수계좌에 입금하고 이를 공단에 통보하여야 한다.

제17조(예탁금의 정산) 공단은 매 분기 예탁된 시․군․구별 예탁금 중에서 지급내역을 매월 정산한 후 예탁금액, 지급액, 미지급액, 예탁금 잔액 등 그 정산내역을 질병관리본부에 다음 분기 시작 월 15일까지 통보하여야 한다.

제18조(문서의 관리 등) 예탁금의 예탁과 지출에 관한 문서의 관리는 공단의 사무관리규정을 준용한다.

부  칙

① (시행일) 이 규정은 200 년  월  일부터 적용한다.

② (의료비의 지급에 관한 경과조치) 이 규정은 2008년 1월 1일 이전에 실시된 의료비지원사업으로 인하여 발생된 의료비에 대하여는 적용하지 아니한다.

	제2편
			소득 및 재산조사 방법 안내

제2편 Ⅰ.소득 및 재산조사 방법

이 지침의 Ⅱ~Ⅵ의 소득 및 재산조사 방법은 국민기초생활보장사업 안내 중 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업 관련 부분을 발췌한 것으로 이 지침에서 달리 정한 것은 이 지침을 따르되 이 지침에서 특별한 언급이 없는 부분은 국민기초생활보장사업의 소득․재산조사 방법을 따름

Ⅰ. 소득 및 재산조사 방법

1. 소득 및 재산조사의 의의

○ 시․군․구 보건소는 의료비지원 신규등록 신청이 있는 경우 대상자의 자격 결정을 위해 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산조사를 실시

- 등록결정 이후에도 지원대상자의 지원자격 여부 및 급여의 적정성을 확인하기 위하여 연간 조사계획에 따라 매년 2회(상․하반기) 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 등에 대한 정기 재조사와 수시 재조사 실시

2. 소득 및 재산조사의 종류

가. 신청조사

1) 조사의 목적

○ 희귀․난치성질환자의 의료비 지원신청에 대해 의료비 지원자격 여부를 결정하기 위하여 수행하는 조사

2) 조사대상 및 내용

○ 희귀․난치성질환자(지원신청자)의 가구 및 그 부양의무자 가구의 소득․재산수준 등에 대하여 필요한 사항을 조사

3) 조사시기

○ 의료비 지원 신규등록 및 재등록 신청서 접수 즉시 조사

4) 조사결과의 처리

○ 의료비 지원 자격 여부 및 지원내용을 결정하여 지원신청자에게 통지

※ 조사 후 지원대상자 여부 결정은 지원신청일로부터 3주, 최대 40일 이내에 해야 함

나. 확인조사(정기 재조사, 수시 재조사)

1) 조사의 목적

○ 의료비 지원 대상자의 자격유지 및 급여의 적정성을 확인하기 위하여 수행하는 조사

2) 조사대상 및 내용

○ 정기 재조사

- 희귀․난치성질환자(기존 지원대상자)의 가구 및 그 부양의무자 가구의 소득․재산수준 등에 대하여 필요한 사항을 조사

○ 수시 재조사

- 소득․재산이 변동된 가구 및 그 부양의무자 가구의 소득․재산수준 등에 대하여 필요한 사항을 조사

- 질환명 변동이 의심 되는 자에 대하여 진단서 및 관련 서류를 재징구하여 확인

3) 조사시기

○ 정기 재조사

- 지원대상자의 소득․재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시

․ 1월~6월 등록자 : 매년 상반기(4월~5월)에 정기 재조사 실시

․ 7월~12월 등록자 : 매년 하반기(10월~11월)에 정기 재조사 실시

※ 조사수행기관(시군구 또는 읍면동)은 매년 2회(상․하반기) 조사를 실시하고 등록증 발급기간 내에 조사결과를 통보

○ 수시 재조사 : 수시 (해당사항에 한함)

4) 조사결과의 처리

○ 정기 재조사의 경우

- 소득․재산 기준 초과 시 등록일로부터 2년경과 후 최초로 도달하는 6월 말 또는 12월 말까지 보장 후 퇴록

- 정기 재조사 결과 지원대상자의 자격이 연장되는 경우 대상자의 기존 등록증 유효기간(6월말, 12월말) 10일 전까지 등록증 재발급 완료

○ 수시 재조사의 경우

- 소득․재산, 질환명 등의 변동이 의심되어 수시 재조사를 실시하여 변동이 있은 경우, 변동이 있은 날 퇴록(변동이 있은 날을 정확히 확인하기 어려운 경우, 보건소에서 시·군·구 또는 읍·면·동에 소득 및 재산 재조사를 통보받은 날로 퇴록하고 질환명의 변동은 진단받은 날로 퇴록)

○ 신규등록자 및 기존등록자가 금융재산조사 후 탈락할 경우

- 금융재산조사 결과 통보 받은 날로 퇴록

☞ 신규등록자는 환수 후 퇴록하나 기존등록자는 퇴록조치만 함.

☞ 단, 신규 등록 신청 시 환자가구, 부양의무자가구의 금융재산을 축소 또는 은폐하여 허위 신고할 경우, 그간의 지원액은 ‘지원개시일’로부터 소급하여 환수처리

※ 금융재산의 허위신고 판단기준 : 통보받은 금융재산조사 결과가 신규등록 신청 시 금융재산 신고액의 110%를 초과하는 경우. 단, 조사결과와 신고액 간의 차액이 200만원 미만인 경우는 허위신고로 보지 않음

☞ 금융재산조사 결과와 신규등록 신청 시 신고분 간의 차액이 등록  신청 이후 발생한 변동 내용인 경우는 ‘그 변동이 있는 날’을 기준으로 환수처리

※ 금융재산액의 변동이 등록 신청 이후 증가분임을 증명할 수 있는 근거자료를 환자가 제출 할 수 있는 경우에 한함

3. 소득 및 재산조사의 체계

가. 조사의 일반원칙

○ 전산조회를 통해 확보한 자료를 원칙으로 함

- 다만 전산자료의 미정비나 기준시점의 차이 등으로 인해 전산자료가 불확실하여 추가확인이 필요한 사항에 대해서는 실태조사를 통해 사실 확인 자료를 첨부함

나. 다양한 조사방법의 활용

1) 전산조회 활용

○ 다음 사항에 대하여는 ‘시ㆍ군ㆍ구 새올행정시스템’을 통하여 조사하고, 전산조회 결과 상이한 내용이 중복 조회된 경우에는 본인확인을 거쳐 적용하되, 최근 자료 또는 실제소득을 가장 정확하게 반영하는 것으로 판단되는 자료를 우선적으로 활용

① 국세청(종합소득)

② 국토해양부(지적정보)

③ 국민연금공단(표준소득월액ㆍ연금급여, 보험료납입정보)

④ 국민건강보험공단(표준보수월액)

⑤ 노동부(고용보험 퇴직금ㆍ실업급여 및 소득정보)

⑥ 근로복지공단(산재보험급여)

⑦ 국방부(군인연금 연금급여)

⑧ 국가보훈처(보훈연금)

⑨ 공무원연금관리공단(공무원 연금급여․보수월액)

⑩ 사립학교교직원연금관리공단(사학연금 연금급여․보수월액)

※ 가족관계등록부 정보, 외국인등록사실 : G4C 시스템을 통하여 실시간 확인 가능

2) 금융재산조회

○ 보건복지가족부(질병관리본부)를 통하여 전국의 지원대상자를 대상으로 전국 일제조사 실시

- 다만, 신규신청자 및 별도 확인이 필요한 자 등에 대하여는 각 시․군․구에서 지원대상자 등이 많이 사용하는 지역 금융기관(금고, 지점 등)과 협의하여 자율적으로 조회할 수 있음

※ 반드시「금융거래정보제공동의서」를 징구한 자에 한하여 조회 실시

- 신규등록 신청자의 경우 : 신청이후 최초의 금융조사 시행 시 조사 의뢰

- 재조사대상자의 경우 : 재조사 실시 연도중의 금융조사 시행 시 조사의뢰

(2007년 등록자의 경우 2009년도 중에는 반드시 금융조사 의뢰할 것)

3) 실태조사 실시

○ 전산자료가 미흡하거나 불확실한 경우 및 전산조회로 파악이 곤란한 사항 등에 대하여는 실태조사를 통해 사실 확인 자료를 첨부

- 부정기적인 사업ㆍ자영업 사업자, 건강상태, 가구특성, 부양의무자의 부양여부 등

다. 조사자료의 제출요구

1) 조사를 위하여 필요한 경우 다음 서류를 요구하여 제출받은 후 지원신청서에 첨부, 보관함

제 출 목 적	제 출 서 류
◦ 환자가구원 및 부양의무자가구원 확인	- 군복무확인서, 재소증명서, 출입국사실증명서, 가출확인서 등
◦ 소득확인	- 월급명세서, 고용·임금확인서, 소득신고서 - 매출신고서, 소득금액증명원(세무서 발행) - 근로소득원천징수부 사본 - 진단서ㆍ의료비 영수증, 입학금ㆍ수업료 납입고지서 등 (소득평가액 산정자료)
◦ 재산확인 (또는 주거실태 파악)	- 임대차계약서(전·월세계약서) 사본 - 무료임대확인서 - 금융거래정보제공동의서 - 거래 금융기관의 통장사본 또는 잔액증명서, 부채증명원 등
◦ 근로능력 판정	- 진단서 또는 검진서 - 장애인증명서 등
◦ 생계급여조건부과 결정	- 재직증명서, 사업자등록증, 재학증명서 사본 등

※ 자료의 제출요구는 지원대상자 선정 여부에 필요한 최소한으로 하고, 전산망 또는   전산정보처리조직이나, 관계기관ㆍ고용주ㆍ기타 관계인에 의하여 우선 확보토록 함

※ 금융거래정보제공동의서(별지 제5호서식)

- 희귀난치성질환자 의료비지원 등록 신청시 해당 보건소에 제출

- 금융거래정보제공동의서 징구시 1장에 가구원 인적사항을 모두 기재한 후 각각 본인의 서명 또는 무인날인을 하도록 하여 징구 가능

- 금융거래정보제공동의서의 유효기간은 정기 재조사 시행연도 말까지로 명시 (예시: 2009년 등록시 2011년 말까지)

2) 필요한 자료의 제출은 기일을 정하여 요구할 수 있고, 정당한 사유 없이 이를 거부ㆍ방해ㆍ기피하는 경우(신청일로부터 30일이 경과할 때까지 미제출 등)는 급여신청을 각하할 수 있음

라. 조사수행 주체

1) 조사주체

가) 시․군․구 또는 읍ㆍ면ㆍ동 사회복지전담공무원이 조사를 수행

나) 전담공무원은 조사권한을 표시하는 증표를 휴대하고 이를 관계인에게 제시

다) 사회복지관 등의 사회복지사나 시․군․구 또는 읍․면․동 공무원, 통ㆍ반ㆍ이장 등의 지원을 적극 활용

2) 조사의 의뢰

가)  관할지역 외에 거주하는 대상자의 가구원 또는 부양의무자에 대해서는 새올행정시스템 및 공부상 자료로 조사를 실시함을 원칙으로 함.

- 다만, 자영업자 등 상당한 소득이 예상됨에도 전산자료로는 소득파악이 곤란하여 현지조사가 필요하다고 인정되는 경우에는 해당 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 자체적으로 전화, 방문 등을 통하여 직접 조사하거나 조사대상자 및 조사항목을 구체적으로 적시하여 해당지역 시장ㆍ군수ㆍ구청장에게 조사를 의뢰할 수 있음

나) 소득ㆍ재산 전산조회나 지원신청자 면담 등으로 파악이 가능한 사항은 최대한 자체적으로 확인하고, 부양의무자 등의 거주지에서 반드시 실제조사가 필요한 사항만을 명시하여 조사의뢰함

다) 조사를 의뢰받은 시장ㆍ군수ㆍ구청장은 의뢰받은 날로부터 7일 이내에 조사결과를 통보하여야 함

3) 조사의 위촉

- 시장ㆍ군수ㆍ구청장은 연간조사계획에 의한 정기 재조사, 수시 재조사의  일부를 사회복지관 등 사회복지 관련기관에 위촉하여 실시할 수 있음

마. 조사거부 등에 대한 처리

○ 환자가구 또는 부양의무자가구의 가구원이 조사를 거부․방해․기피하거나 의료검진 지시 등에 따르지 아니한 때에는 지원결정 취소 또는 지원의  정지․중지를 할 수 있음

- 환자가구 또는 부양의무자가구의 가구원의 소득․재산 등의 확인을 위하여   필요한 자료 제출을 거부․방해․기피하는 경우에도 조사거부․방해․기피에 해당함

바. 기타 행정사항

1) 개인정보의 보호

가)  조사과정에서 얻은 정보와 자료는 대상자 선정과 지원결정 및 등록관리 등 보장목적에 직접 이용하는 것 외에 다른 용도로 사용하거나 다른 사람 또는 기관에 제공할 수 없음

나) 위반 시 3년 이하의 징역 또는 1천만 원 이하의 벌금

2) 조사의 목적을 충분히 인식하여 조사대상자의 허위진술, 대상가구의 조사누락, 조사표 부실기재 등의 사례가 없도록 조사 및 확인에 철저를 기해야 함

3) 조사 시 공부나 전산자료를 근거로 하더라도, 사실조사 결과를 중시하여 부적격자가 선정되거나 보장이 필요한 사람이 누락되는 일이 없도록 해야 함

4) 조사 시에는 지역주민의 의견도 최대한 수렴하여 조사가 공정하고 객관적으로 이루어질 수 있도록 만전을 기해야 함

Ⅱ. 소득조사

제2편 Ⅱ.소득조사

1. 소득의 의미

○ 소득의 의미

1) 기초생활보장수급자 선정기준의 “소득”은 “소득평가액”을 의미함

소득인정액 = 소득평가액 + 재산의 소득환산액

ㆍ소득평가액 = *실제소득 - 가구특성별 지출비용 - 근로소득공제액

ㆍ재산의 소득환산액 = (재산 - 기초공제액 - 부채) × 소득환산율

2) 차상위계층과 부양의무자를 조사할 때의 “소득”은 “실제소득”을 의미함

※ 부양의무자의 실제소득에서 가구특성별 지출비용을 차감하는 경우가 있으나, 이 경우 가구특성별 지출비용은 지원대상자의 실제소득에서 차감하는 가구특성별 지출비용과 차감기준 및 금액이 서로 다르다는 점에 유의

3) 희귀ㆍ난치성질환 의료비지원사업에서는 차상위계층 조사 때와 마찬가지로 “실제소득”을 “소득”으로 간주함

2. 실제소득

가. 소득(실제소득) 산정의 일반원칙

1) 최근 1년간의 연간소득액을 기준으로 월평균 소득을 산출하는 것이 원칙

2) 임시ㆍ일용직 근로자, 실직자 등 연간소득액 산출이 곤란한 경우에는‘최근 3개월간의 소득액’을 기준으로 월평균 소득을 산출

3) 신규취업자 등 새로 소득이 파악되거나 종전에 파악된 소득보다 증가된 소득이 확인되는 경우로써 해당 소득이 향후 지속적으로 발생될 것으로 예상되는 경우에는 그 소득을 월평균 소득으로 산정

	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

※ 공공근로나 자활근로, 자활공공근로, 적응훈련, 직업훈련 등 자활사업에 참여하는 경우는 매월 전 1개월 동안의 노임 및 수당을 소득으로 산정하여 급여액 결정에 반영함. 다만, 수급자 선정 및 중지여부는 최근 3개월간의 평균 소득 인정액을 기준으로 함

나. 실제소득산정에 포함되는 소득

1) 근로소득

- 단, 소득세법의 규정에 의한 비과세 근로소득은 제외

※ 비과세 근로소득 중에서 연장시간근로ㆍ야간근로 또는 휴일근로로 인하여 받는 급여, 국외에서 근로를 제공하고 받는 급여는 소득에 포함

2) 사업소득 : 농업소득, 임업소득, 어업소득, 기타사업소득

3) 재산소득 : 임대소득, 이자소득, 연금소득

4) 기타소득

가) 사적이전소득

- 단, 부양의무가 없는 자로부터 정기적으로 받는 금품 중 가구별 최저 생계비의 20% 이하에 해당하는 금품은 제외(무료거주에 따른 임차료 산정의 경우에도 동일)

나) 부양비

다) 공적이전소득

- 단, 국가유공자나 독립유공자 등에 대한 생활조정수당, 참전군인 등에 대한 생계보조비는 제외

공적이전소득(143쪽 참조)

5) 추정소득(신고소득 포함)

부양의무자에 대해서는 원칙적으로 추정소득을 부과하지 않음

다. 실제소득산정에서 제외하는 금품

1) 퇴직금, 현상금, 보상금 등 정기적으로 지급되는 것으로 볼 수 없는 금품(재산으로 산정)

2) 보육ㆍ교육 기타 이와 유사한 성질의 서비스 이용을 전제로 제공받는 보육료ㆍ학자금, 기타 이와 유사한 금품

실제소득 산정에서 제외되는 보육료ㆍ학자금은 부양의무자가 아닌 타인 및 공사기관에서 보육ㆍ교육 등을 목적으로 지급하는 금액으로서, 수급권자를 거치지 않고 보육ㆍ교육기관 등에 직접 지급되거나 수급권자에게 지급하더라도 일정한 납입확인을 거친 후에 제공하는 것이므로 수급권자가 자신의 생계를 위한 목적으로 활용할 수 없는 금품에 한정됨. 부양의무자나 친척 등이 학비 명목으로 일정한 금품을 수급권자에게 직접 지원하고 있는 경우에는 제외대상이 아니며 동 금액은 사적이전소득으로 산정하여야 함

가) 영유아보육법에 의한 아동보육료

나) 유아교육법에 의한 유치원교육비

다) 중ㆍ고ㆍ대학생 등에 대한 장학금(생계지원형 금품 제외)

라) 자동차손해배상보장법시행령 제22조의 규정에 의한 유자녀장학금

마) 부양의무자가 아닌 타인 및 공사기관(국가나 자치단체, 민간기업 등)에서 보육ㆍ교육 등을 목적으로 지급하는 금품

☞ 부양의무가 없는 타인이 지원대상자에게 일시적 또는 정기적으로 지원하는 교육비용(입학금 및 수업료 전액, 월30만원 이내의 교육부대비용). 교육부대비용으로 30만원을 초과하는 금액은 그 초과액에 대하여 전액 소득으로 산정(예 : 교육부대비용으로 매월 35만원 지급 시 5만원은 소득으로 산정)

3) 조례에 의하여 지방자치단체가 지원대상자 또는 생활이 어려운 저소득층에게 지급하는 금품(단, 취로사업 노임 등 근로의 대가로 지급하는 금품은    소득에 포함)

※ 지원대상자의 소득산정 시 지원대상자의 소득에서 압류가 되는 금액은 실제소득에서 차감하지 않음에 유의(다만, 부양의무자의 압류소득은 부양의무자의 실제소득에서 차감)

- 민사집행법에 따라 압류금지 최저금액은 최저금액을 감안한 월 120만원임

민사집행법 제246조, 민사집행법 시행령 제3조(압류금지 최저금액) 참조

3. 소득유형별 조사방법

○  일차적으로 관련 전산자료를 통해 확인하고, 동 전산조회 자료와 본인의 신고소득 및 소득관계서류 등을 근거로 소득유형별 조사 실시

○  유형별 소득의 구체적인 파악방법은 다음의 방식에 의하되, 그와 다른 명백한 사실 확인이 있는 경우에는 사실확인에 의한 소득파악이 우선함

가. 근로소득

1) 개념

가) 근로의 제공으로 얻는 소득에서 소득세법의 규정에 의한 비과세 근로소득은 제외

- 다만, 비과세 근로소득 중에서 연장시간근로ㆍ야간근로 또는 휴일근로로 인하여 받는 급여, 국외에서 근로를 제공하고 받는 급여는 포함

나) 공공근로, 자활근로, 자활공공근로, 자활공동체사업, 적응훈련, 직업훈련 등 자활급여의 일환으로서 근로를 제공하고 받는 급여 및 수당도 근로소득으로 파악함

- 다만, 다음에 해당하는 금액은 소득산정 대상에서 제외

열거되어 있는 사항 이외의 경우는 실비 및 훈련수당을 공제하지 않음에 유의

① 취로형 자활근로사업 참여로 인한 급여 중 중식비, 부대경비 등 실비 지원적 성격의 금액

② 업그레이드형 자활근로 참여로 인한 급여 중 실비지원적 성격의 금액

③ 노동부가 실시하는 자활직업(적응)훈련에 참여함으로써 지급받는 교통비, 식대 등 실비지원적 성격의 금액(일 5천원)과 자활직업훈련에 참여하는 경우의 훈련수당 (월 100천원)

※ 자활직업적응훈련 참여자가 지급받는 실비지원적 성격의 금액은 공제하되, 훈련수당은 공제하지 않음

※ 동일한 직업훈련 프로그램에 반복 참여할 경우에는 1회에 한하여 공제함

2) 대상자별 소득조사방법

(가) 상시근로자

○ 전산자료의 우선 활용

- 국세청 종합소득자료 중 근로소득, 국민연금 보수월액, 국민건강보험  보수월액, 고용보험 소득정보, 공무원(사학)연금의 보수월액 등 전산으로 확인된 여타의 소득 자료와 차이가 있는 경우 최근 시점 또는 실제소득을 가장 정확하게 반영하는 것으로 판단되는 자료를 우선적으로 활용

○ 추가 확인조사

- 동 전산자료의 귀속연도(소득발생기간) 이후에 발생한 변동사항을 본인에게 추가 확인하여 조사함

- 추가 확인은 월급명세서, 임금 또는 봉급대장, 근로소득 원천징수부 등을 제출받아 파악하거나, 고용주와의 면담을 통하여 실보수 지급액(상여금 포함)을 조사함

○ 월급 이외의 실적급이나 수당이 수입의 주를 이루는 근로자의 소득파악

- 월급명세서만으로는 파악이 안되므로 고용주 면담을 통해 월급외 평균소득을 확인하고

- 파악이 어려운 경우는 동 회사 근로자나 동종근로자의 평균수입을 감안하여 산정

※ 특히, 택시ㆍ관광버스ㆍ용달차 기사, 관광안내원 등 관광ㆍ운수서비스업 종사자 등의 소득 파악시 유의

(나) 임시․일용직 근로자

○ 일반원칙

- 당사자로부터 ｢소득신고서｣를 징구하고, 고용주로부터 ｢고용ㆍ임금확인서｣를 징구하거나 고용주와의 면담 등을 통하여 사실 확인(징구 필요성 및 시기는 사회복지전담공무원이 결정)

‘소득신고서’는 조사대상자 스스로 소득을 성실하게 신고하게 함으로써 이후의 실태조사를 위한 기초 자료로 활용하고,신고소득에 대한 본인의 책임을 확인하려는 것임

※ 일용근로자의 직업소개소 등의 수수료는 소득활동을 위한 필요경비로서 소득산정에서 제외

○ 파출부, 건설인부 등 단순 일용노무자의 소득파악

- 당사자를 알선해 준 직업소개소, 취업알선센터나 고용주 등 직ㆍ간접적으로 노임에 관한 정보를 보유하고 있는 자를 통하여 우선적으로 파악 (고용주로부터는‘고용ㆍ임금확인서’징구)

○ 소득자료 확보 곤란자에 대한 소득산정 방식

- 자격증소지 여부, 관련 분야 기술숙련도, 근로능력, 연령, 성별, 종사기간 등을 감안한 해당지역 동종근로자의 평균임금 및 근로일수를 적용하여 소득을 산출함

․ 직종별 평균임금 및 평균근로일수는 노동부 work-net, 해당지역 지방노동관서, 시군구 취업알선 센터, 직업소개소 등을 통해 파악

※ 노동부 ‘임금구조기본통계’의 직종별 평균임금을 참조하되, 해당지역  실정을 감안하여 적용

예) 식당근로자 등‘조리 및 음식서비스종사자’일당 57,365원(여자) 수준

- 해당 직종의 평균임금을 파악하기 곤란한 경우에는 대한건설협회(공사부문)와 중소기업협동조합중앙회(제조부문)가 조사ㆍ공표한 직종별 표준노임단가(첨부 및 한국물가정보- www.kpi.or.kr)를 참조하되, 특정 직종의 노임을 적용하기 어려운 부득이한 경우에는 1일 8시간 기준으로 다음에 해당하는 노임을 적용

․  건설부문 보통인부 노임 : 63,530원(2008.9.1적용)

․ 제조업부문 보통인부 노임 : 43,990원(2008.1.1적용)

․ 그 외 특별한 기술이나 숙련이 필요 없는 단순노무직 : 최저임금법에 의한 최저임금 일급 32,000원(2009년)

- 적용한 평균임금이나 평균근로일수에 미달되는 특별한 사유가 있는 경우에는 관련 증빙자료 또는 사유서를 제출토록 하여 인정되는 범위  안에서 조정할 수 있음

※ 특별한 사유란 근로능력이 없거나 가구여건 등으로 근로활동이 곤란하다고 담당공무원이 사실 확인한 경우 또는 진단서ㆍ의사소견서 등으로 사고ㆍ   질병이 확인된 경우 등

○ 특별한 경우 추정소득 부과 가능 : 145쪽 참조

(다) 근로능력자 중 조건부과제외자에 대한 소득파악

○ 주당 평균 3일 이상 근로(사업)에 종사하는 사유로 조건부과에서 제외된 자에 대하여는 ‘근로(사업)소득’을 반드시 확인하여 반영

- 근로(사업)에 종사하여 소득을 얻고 있다는 사유로 자활사업 참여의 조건부과 대상에서 제외된 것이므로 근로(사업)소득은 특별한 사유가 없는 한 추정소득기준 이상으로 산정

○ 당사자의 진술 외에 근로(사업)에 종사하는 것으로 인정하기 어려운 경우에는 조건부수급자로 편입하여 관리

○ 특별한 경우 추정소득 부과 가능 : 145쪽 참조

나. 사업소득

농업ㆍ임업ㆍ어업 종사자라 하더라도 일정한 노임을 받고 일하는 경우는 일용근로자의 소득파악 방법을 준용하여 근로소득을 산정(해당지역 평균 노임을 적용하되, 근로일수는 계절별 근로가능성 등을 감안하여 연간소득액을 산정)

1) 농업소득

가) 개념 : 경종업(耕種業), 과수ㆍ원예업, 양잠업, 종묘업, 특수작물생산업, 가축의 사육업, 종축업 또는 부화업 등과 이에 부수하는 업무에서 얻는 소득

나) 조사방법

① 작물별 경작면적과 해당등급지의 단위면적당 수확량을 곱하여 계산한 총 수확량에 농산물 판매가격을 곱하여 산출하되, 비료대ㆍ종묘대ㆍ농약비ㆍ농기구 수리비 등 농업생산에 소요되는 경비는 공제함

※ 농업소득 = 판매수입(판매가격×판매량) - 농업생산 필요경비 + 자가소비분 환산액

․ 경작면적은 읍ㆍ면의 ｢농지원부｣와 ｢종합토지세과세자료｣등을 통해 파악

․ 작목별 단위면적당 수확량과 순소득은 농촌진흥청의 ｢농축산물 표준소득｣연보 또는 지방세법시행규칙 제84조에 의한 농지의 기준수확량등급표 등을 참조

「농축산물 표준소득」은 필요경비를 공제한 금액이므로 농업생산에 소요되는 경비가 2중으로 공제되지 않도록 유의

② 읍ㆍ면이나 농협의 수매자료를 통해 수매금액이 확인된 경우는 이를 판매수입으로 인정하되, 다른 유통경로를 통한 거래나 재고를 추가확인

※ 쌀소득보전직접지불금 등이 실시되고 있으므로 농민 수급권자의 논농사 경작면적을 확인하여 농업소득 파악

③ 축산업 소득의 경우 가축별 사육두수와 두당소득을 파악하여 산출하되, 가축별 두당소득은 ｢농축산물 표준소득｣ 참조

※ 표준소득이 음(-)인 농축산물의 경우는 0원으로 처리

2) 임업소득

가) 개념 : 영림업ㆍ임산물생산업 또는 야생조수사육업과 이에 부수하는 업무에서 얻는 소득

나) 조사방법

① 임업협동조합, 임산물종합유통센타, 임산물직매장, 목재종합집하장 등 해당지역 임산물 유통기관의 판매기록 등을 통해 우선적으로 소득자료를 파악하고, 인근주민 및 이장 등의 면담을 통해 생산량, 실소득액 등 확인

② 밤ㆍ잣ㆍ표고 등 단기소득 임산물이나, 원목ㆍ제재목ㆍ합판 등 목재의 가격 등은 산림청의 임산물유통정보시스템이나 임업통계연보 참조

3) 어업소득

가) 개념 : 어업과 이에 부수하는 업무에서 얻는 소득

- 어가가 어업경영의 결과로서 얻은 총수입(수산물의 판매수입, 자가소비 평가액, 현물지출분 평가액, 재고액 등)에서 동 수입을 획득하는데 소요된 소모적 비용을 차감한 금액을 의미

나) 조사방법

① 수협의 어가별 위판기록, 어촌계 자료 등을 통하여 어종별 출하량 및 수입을 우선적으로 파악 (유통가격은 수협의 어종별 산지가격에 의해 산정)

② 인근주민 및 이장, 어촌계장 등의 면담을 통해 생산량이나 실소득액 등 파악

③ 어가의 경우 농업소득, 근로소득 등 어업외 소득의 파악에도 유념

4) 기타 사업소득

가) 개념 : 도매업ㆍ소매업, 제조업, 기타 사업에서 얻는 소득

나) 조사방법

① 자영업 소득(상업, 사업경영에 의한 수입)

․ 사업자등록증이 있는 경우 국세청 종합소득자료 중 사업소득금액이나 세무서에서 ‘소득금액증명원’을 발급ㆍ제출토록 하여 확인하되, 필요한 경우 회계장부조사, 생활실태 및 지출규모확인 등을 통하여 실제소득 파악

※ 사업장 건물, 임차보증금 등은 재산으로 산정

② 인적용역제공 사업자(서적․화장품․학습지․정수기방문판매 등)

․ 국세청 종합소득자료 중 사업소득금액(소득금액증명원)과 본사의 월급명세서 등을 발급․제출토록 하여 참고하되, 동종 유사사업자의 소득, 생활실태 및 지출규모 확인 등을 통하여 실제소득 파악․산정

③ 행상, 노점상 등 소규모 영세자영업(고정적인 부업 포함)의 경우 동종 유사사업자, 대상자 인근주민 등의 면담 및 일상생활 실태나 지출실태, 재산보유 실태 등을 통해 실제소득 파악ㆍ산정

다. 재산소득

1) 임대소득

가) 개념 : 부동산ㆍ동산ㆍ권리 기타 재산의 대여로 발생하는 소득

☞ 방을 월세로 임대한 경우 보증금은 금융재산으로 산정(동시에 부채로도 산정)하고, 월세를 임대소득으로 산정

나) 조사방법

-  토지, 주택, 건물, 기계ㆍ기구류 등의 임대로 인해 발생하는 월수입은 임대차계약서 등을 통해 파악

2) 이자소득

수급자의 경우 이자소득 미산정하고, 부양의무자의 경우만 다음 방식으로 산정

가) 개념

- 예금상품의 이자에 의하여 정기적으로 발생하는 소득

※ 장기저축(정기예금, 정기적금, 주택부금, 저축성보험 등)에 가입하여 만기에 원금과 함께 이자가 일괄 지급되는 경우는 이자소득으로 산정하지 않고 금융재산으로 산정(이 경우 장기저축은 가입기간이 3년 이상인 경우로 함)

나) 산정 및 조사방법

① 금융재산 조사방법에 의해 파악한 금융상품 중 요구불예금(보통․저축․자유저축예금 등)의 경우 연0.1%, 저축성예금(3년미만의 정기예금․적금․저축 등)의 경우 연1.0% 적용, 월할 계산하여 산정하고, 채권․주식․보험증권․신탁․펀드에 대해서는 미적용

※ 생활준비금으로 소득환산대상에서 제외되는 300만원의 금액에 대해서도 이자소득 발생시 이를 포함하여 산정

② 다만, 개별상품의 이자율이 위 기준보다 낮다고 입증하는 경우, 실제 이자율을 적용하여 산출한 월평균 발생소득을 이자소득으로 산정함

※ 이 경우, 이자율은 통장사본 또는 해당 금융기관 등을 통하여 파악한 이자율을 적용

3) 연금소득

가) 개념 : 민간 연금보험, 연금저축 등에 따라 정기적으로 발생하는 소득

① 연1회, 연2회 수령하는 상품인 경우, 월할하여 적용

※ 일시금으로 수령하는 경우 금융재산으로 산정

나) 조사방법

① 금융재산 조사방법에 의해 파악한 연금소득액을 반영

라. 기타소득

1) 사적이전소득

가) 부양의무자 또는 후원자 등으로부터 정기적으로 지원받는 금품

○  정기적이라 함은 3개월 이상 지속되는 경우 또는 1년에 3회 이상 지원이 이루어지는 경우를 말함

○  친지, 이웃 등의 일시적인 생활비 보조금은 소득산정에서 제외

① 부양의무자로부터 지원받는 금품은 전액 소득으로 산정

② 부양의무가 없는 자로부터의 정기적인 지원금은 환자가구 최저생계비의 20%를 초과하는 금품만 소득으로 산정

※ 후원자가 여러 명일 경우에는 후원금을 합산한 후 환자가구 최저생계비의 20%를 초과하는 금액만을 소득으로 산정

예시) 소년소녀가정(2인 가구)가 후원금을 매달 20만원씩 받고 있는 경우 :

2인 가구 최저생계비 835,763원의 20%인 167,153원을 초과하는 32,847원만 소득으로 산정

나) 부양의무자 또는 타인의 집에 무료로 거주하고 있는 경우 임차료 산정

① 부양의무자의 집(전세 포함)에 무료로 거주하고 있는 경우 : 매달 임차료를 지원받고 있는 것과 같으므로 임차료에 해당하는 금액을 소득으로 산정

- 해당지역 유사주택의 월 임차료가 파악 가능한 경우 : 파악된 유사주택의 월임차료를 기준으로 산정하되, 동 임차료가 최저주거비에 해당하는    금액을 넘는 경우는 최저주거비에 해당하는 금액을 임차료로 산정

- 임차료 파악이 어려운 경우 : 최저생계비 중 임차료에 해당하는 금액을 감안하여 소득으로 산정

< 2009년도 최저생계비 중 최저주거비 및 임차료  등 >

가구규모	1인가구	2인가구	3인가구	4인가구	5인가구	6인가구
최저주거비	84,654	144,140	186,467	228,794	271,120	313,447
임차료	57,544	97,980	126,752	155,524	184,295	213,067
최저주거비의 20%	16,931	28,828	37,293	45,759	54,224	62,689

※ 최저주거비는 최저생계비의 17.2465%, 임차료는 최저생계비의 11.7234%

※ 형제자매의 집에 거주하고 있으나 특례에 의해 별도가구로 인정되어 보호받고 있는 자의 임차료 산정 : 그 형제자매와 실질적으로 부양의무 관계에 있는 것이고 특례보호를 위하여 형식상 부양의무 관계가 없는 것으로 간주하는 것이므로 임차료는 부양의무자의 집에 거주하는 것과 동일한 방식으로 산정

② 부양의무가 없는 제3자의 집에 무료로 거주하고 있는 경우

- 산정한 임차료 금액 중 수급권자 가구 최저생계비의 20%를 초과하는 금액 만 소득으로 산정하되, 산정된 임차료가 최저주거비에 해당하는 금액을 넘는 경우는 최저주거비에 해당하는 금액을 임차료로 산정

- 해당지역 임차료 파악이 어려운 경우 : 최저주거비의 20%를 소득으로 산정

< 무료임차료 산정방법 >

구 분	산정 방법		비고
1) 부양의무자 집에 거주하고, 월 임차료 파악 가능한 경우	월 임차료 < 최저주거비 ㆍ월 임차료 기준으로 적용 예) 1인 가구이고 월 임차료가 5만원이면 5만원을 무료 임차소득으로 적용	월 임차료 > 최저주거비 ㆍ최저주거비 적용 예) 1인 가구이고 월 임차료가 20만원 이면 84,654원을 무료 임차소득으로 적용	산출된 금액이 최저주거비의 20% 미만인 경우, 최저주거비의 20%에 해당하는 금액을 소득으로 적용
2) 부양의무자 집에 거주하고, 월 임차료 파악 곤란한 경우	ㆍ임차료에 해당하는 금액을 소득으로 적용
3) 타인의 집에 거주하고, 월 임차료 파악 가능한 경우	월임차료-(최저생계비×20%) < 최저주거비 ㆍ산정된 금액을 적용 예)1인 가구이고 월 임차료가 15만원이면 51,831원을 무료임차소득으로 산정 150,000원-98,169원(490,845×0.2) = 51,831원	월임차료-(최저생계비×20%) > 최저주거비 ㆍ최저주거비 적용 예)1인 가구이고 월 임차료가 20만원이면 84,654원을 무료 임차소득으로 산정 200,000원-98,169원(490,845×0.2) =101,831원
4) 타인의 집에 거주하고, 월 임차료 파악 곤란한 경우	ㆍ최저주거비의 20%에 해당하는 금액을 소득으로 적용

※ 미신고 사회복지시설(보장시설이 아닌 개인신고시설 포함) 거주자,‘소년소녀가정 및 교통사고유자녀가정 전세주택 지원사업’에 의한 전세자금대출 가정의 임차료 산정

: 부양의무가 없는 제3자의 집 무료로 거주하고 있는 경우의 임차료 산정방법에 따라 처리

2) 부양비

가) 개념 : 부양의무자의 부양능력이 ｢미약｣한 경우는 부양의무의 이행을 위하여 지원대상자에게 정기적으로 일정액의 생활비(부양비)를 지원하는 것을 전제로 부양능력이 없는 자로 인정

나) 부양비 산정방식 : 부양의무자 기준 참조

- 부양비 산정시 유의사항 : 해당 부양의무자로부터 정기적으로 생활비 지원이 있어 이를 이미 사적이전소득으로 산정한 경우는 부양비 산정시 이를 차감하여 계산함

예시)  부양비 산정방식에 의해 10만원을 소득으로 산정했으나, 실제 6만원의 생활비를 지원하는 경우 ⇨ 부양비 4만원, 사적이전소득 6만원

3) 공적이전소득

가) 개념 : 정기적으로 지급되는 각종 수당ㆍ연금ㆍ급여ㆍ기타 금품(일시금으로 받는 금품은 재산으로 산정)

나) 공적이전소득에서 제외되는 수당

① 독립유공자예우에관한법률 제14조에 의한 생활조정수당

② 국가유공자등예우및지원에관한법률 제14조에 의한 생활조정수당

③ 참전유공자예우에관한법률 부칙 제4조의 규정에 의하여 지급받는 생계보조비와 동조제2항의 규정에 의하여 생계보조비를 지급받는 자가 동법 제6조의 규정에 의하여 지급받는 참전명예수당

종전 “참전군인등지원에관한법률” 제6조에 의한 생계보조비에 해당

다) 공적이전소득에 포함되는 금품

① 장애인복지법에 의한 장애수당, 장애아동부양수당 및 보호수당

② 한부모가족지원법에 의한 아동양육비(저소득 부자가정에 대한 아동양육비 포함)

③ 기타 아동복지사업지침에 의한 소년소녀가정 지원금 등

④ 고엽제후유의증환자지원등에관한법률에 의한 수당

⑤ 기초노령연금법에 의한 기초노령연금

⑥ 국민연금법, 공무원연금법, 군인연금법, 사립학교교직원연금법에 의한 연금급여 등

⑦ 고용보험법에 의한 실업급여 등

⑧  산업재해보상보험법에 의한 보험급여(휴업급여,장해급여,유족급여,상병보상연금)

⑨ 국가유공자등예우및지원에관한법률 제12조에 의한 연금

⑪ 독립유공자예우에관한법률 제12조에 의한 연금

⑫ 자동차손해배상보장법 제26조 및 동법시행령 제22조의 규정에 의한 재활보조금 및 피부양보조금(생활자금대출금 및 유자녀 장학금은 소득으로 보지 아니함)

⑬ 참전유공자예우에관한법률에 의한 수당

⑭ 입양촉진 및 절차에 관한 특례법 제23조에 의한 양육보조금

라) 조사방법

① 국민연금ㆍ산재보험ㆍ고용보험ㆍ보훈연금ㆍ군인연금ㆍ사학연금ㆍ공무원연금 급여의 경우 새올행정시스템을 통해 조회를 실시

② 장애수당, 아동양육비, 소년소녀가정지원금은 새올행정시스템을 통해 확인 후 소득산정됨

③ 그 이외의 각종 급여에 대하여는 조사대상자의 전직 등을 고려하여 조회대상자를 선별한 후 해당 기관에 직접 조회 의뢰하거나 본인에게 확인

마. 소득파악 곤란자에 대한 조사 및 소득추정

1) 지출실태조사

가) 주거나 생활실태 등으로 보아 소득유형별 조사방법에 의해 산정한 소득 외의 수입이 있다고 인정되는 경우는 상담을 통해 다음 항목들에 소요되는 월평균지출액을 조사한 후 대상가구에게 해당 지출금액의 출처를 입증토록 함 (소득, 부채, 재산의 처분 등)

나) 월별지출요인(예시)

① 생계비 : 식료품비, 피복ㆍ신발비 등

② 의료비 : 의약품비, 입원ㆍ외래진료비 등

③ 주거비 : 월세금, 관리비 등

④ 교육비 : 입학금ㆍ수업료, 교재비, 부교재비, 학용품비, 학습지비, 학원비 등

⑤ 교통비 : 대중교통비 등

⑥ 공과금 : 상하수도료, 전기료, 취사연료비, 난방비, 전화료, 광열수도비, 신문구독료 등

⑦ 자동차 : 자동차세, 보험료, 연료비, 차량유지비 등

⑧ 기타 소비지출

2) 소득의 신고 및 추정

가) 소득의 신고 : 부채의 증가나 재산의 처분 등이 없이 일정수준의 생활이 유지되는 경우, 파악된 지출금액에 대하여는 소득 출처를 소득신고서에 의거 신고토록 함

① 소득신고서에 의한 신고소득이 지출실태조사 내용에 비추어 적정하다고 판단되는 경우에는 신고소득을 적용

※ 소득유형(근로ㆍ사업ㆍ재산ㆍ기타소득)별로 재파악하여 소득을 산정

② 신고소득이 지출실태조사 내용에 비추어 현저한 차이가 있다고 판단되는 경우에는 추정소득 부과 여부 검토

나) 추정소득 부과대상자

① 취업 및 근로여부가 불분명하여 소득을 조사할 수 없으나(당사자가 소득확인을 거부ㆍ기피하거나 소득확인이 곤란한 경우 포함) 주거 및 생활실태로 보아 소득이 없다고 인정하기 어려운 자

② 근로능력이 있는 장애인으로 주거 및 생활실태로 보아 소득이 있다고 인정되는 자도 추정소득 부과 가능

③ 취업알선의 조건을 부여받아 구직등록을 한 취업대상자의 경우 구직활동 사실만 증명하면 조건이행으로 판정되어 상당수가 근로활동에 종사할 수 있으므로, 소득파악을 철저히 하고 필요시 추정소득 적극 부과

④ 조건부수급자 중 조건불이행자, 주3일 이상 근로활동 종사로 조건부수급자에서 제외된 자로서 소득확인이 어려운 경우는 주거 및 생활실태를 감안하여 추정소득 부과하되, 조건불이행의 특수한 사정을 소명한 경우 사실 확인서 징구 후 추정소득 부과를 면제할 수 있음

다) 추정소득부과 제외대상자

① 개별가구 또는 개인의 여건 등으로 근로활동이 곤란하거나 환경변화로 적응기간이 필요하다고 인정되어 조건부수급자에서 제외된 자

‧ 미취학자녀 또는 질병ㆍ부상ㆍ장애 등으로 거동이 곤란한 가구원이나 치매 등으로 보호가 필요한 가구원을 직접 양육ㆍ간병ㆍ보호하기    위해 근로가 어려운자

‧ 고등교육법 제2조에 의한 대학, 산업대학, 교육대학, 전문대학, 기술대학, 이에 준하는 각종 학교에 재학 중인 대학생(사이버대학 재학생 제외)

‧ 입영예정 또는 전역, 교도소ㆍ구치소ㆍ보호감호시설 등 교정시설에서 6개월 이상 수용되었다가 출소, 보장시설 퇴소, 고등학교ㆍ대학교 졸업ㆍ중퇴ㆍ휴학, 주 소득원인 배우자 상실, 질병ㆍ부상으로 3월 이상의 치료를 받고 회복한 후 ‘3개월 이내의 자’

※ 단, 3개월의 환경적응기간 경과시 실제소득을 조사하여 소득 산정

② 객관적인 소득 자료를 입증할 수 있는 경우

③ 근로에 종사하지 못할 명백한 사실이 확인된 경우 해당기간(교통사고 등으로 근로가 불가한 사실이 명백한 경우 등)

라) 추정소득 부과기준

① 일일 추정임금을 적용하여 소득산정

- 일일 추정임금은 대상자의 전직임금을 우선 적용

-  전직임금의 파악이 어려운 경우 : 동종업종의 평균임금, 최저임금법에 의한 최저임금(일급 32,000원/'09년)의 순서대로 적용

※ 전직임금이나 유사직종 평균임금이 파악 가능한 경우는 최저임금법에   의한 최저임금에 우선하여 적용하여야 함

② 적용일수 : 근로능력자 유형별로 다음 기준에 따라 적용

- 조건부수급자 중 조건불이행자 : 조건불이행자에게 대해 월 13일이상 추정임금 적용

- 조건부수급자 중 주거ㆍ생활실태로 보아 추가 근로(사업)소득이 있는 것으로 인정되는 자 : 월 9일 이하 추정임금 적용

- 주당 평균 3일 이상 근로(사업)종사자로서 조건부과제외 대상자 : 월 13일 이상 추정임금 적용

- 신규 지원신청자 중 근로능력이 있고 주거ㆍ생활실태로 보아 소득이 있는 것으로 인정되나 취업 및 근로여부가 불분명하거나 소득 확인이 곤란한 자 : 월 9일 이상 추정임금 적용

마) 추정소득 부과시 유의사항

① 추정소득 부과 시에는 반드시 대상자와의 상담을 거치고 소명기회를 부여하여 부당한 소득부과가 되지 않도록 유의

② 거주지 이전시 현 거주지의 추정소득 적용일수가 전 거주지에서 보다 더 많게 부과될 경우에는 청문절차를 거쳐 적용

※ 추정소득 부과로 인하여 선정기준 초과가 예상되는 수급자에게는 사전에 이를 고지하고 조건이행 유도

Ⅲ. 재산조사

제2편 Ⅲ.재산조사

1. 재산가액 산정

가. 재산가액 산정기준

- 조사일 현재의 ‘시가’를 기준으로 함

※ ‘시가’는 불특정 다수인 사이에 자유로이 거래가 이루어지는 경우에  통상 성립된다고 인정되는 가액임

나. 재산의미

1) 희귀․난치성질환자 의료비지원사업에서는 재산을 일반재산과 금융재산으로 구분하여 산정

→ 재산 = 재산의 종류별 가액 - 기본재산액 - 부채

※ 기초생활보장제도에서는 재산을 일반재산, 금융재산, 승용차로 구분하여 각각에 대해서 소득환산율을 달리적용(일반재산은 월4.17%, 금융재산은 월 6.26%, 승용차는 월100%)하여 재산의 소득환산액을 산출

소득인정액 = 소득평가액 + 재산의 소득환산액

․ 소득평가액 = 실제소득 - 가구특성별 지출비용 - 근로소득공제

․ 재산의 소득환산액 = (재산의 종류별 가액 - 기본재산액 - 부채)

× 재산의 종류별 소득환산율

2) 희귀난치성질환 의료비지원사업에서는 소득기준과 재산기준을 각각    설정하고 있음에 유의, 또한 고급 승용차 보유자를 지원대상에서 제외하는 기준을 운영(72쪽 참조)

2. 재산의 종류 및 범위

	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

가. 일반재산

○ 조사대상 가구의 가구원 명의의 다음 재산을 말함

- 다만, 군복무, 해외체류, 교도소 등 수감, 보장시설 입소, 가출ㆍ행방불명․실종 등의 사유로 조사대상 가구에 속하지 아니한 자 명의의 재산을 조사대상 가구의 가구원이 사용ㆍ수익하는 경우에는 이를 재산에 포함

1) 지방세법에 의한 건축물(제180조제2호) 및 토지

- 단, 종중재산, 마을공동재산, 기타 이에 준하는 공동의 목적으로 사용하는 재산은 제외

공부상 명의를 기준으로 함. 즉 종중․마을․단체 등 명의가 아닌 경우 지원대상자․부양의무자의 재산으로 산정하고, 공동명의의 경우 소유지분에 해당하는 금액을 재산으로 산정

2) 주택ㆍ상가 등에 대한 임차보증금(전세금 포함)

3) 지방세법에 의한 선박ㆍ항공기(제180조제4호 및 제5호)

4) 가축․종묘 등 100만원 이상의 동산

- 장애인 재활보조기구 등은 제외

5) 지방세법에 의한 골프장․콘도미니엄․헬스클럽 회원권(제104조제7의2호 및 제7의3․4호)

6) 소득세법에 의한 조합원입주권(제89조제2항)

7) 건물이 완성되는 때에 그 건물과 이에 부수되는 토지를 취득할 수 있는 권리(분양권)

나. 금융재산

1) 개념

○ 조사대상 가구의 가구원 명의의 현금, 수표, 어음, 주식, 국ㆍ공채 등 유가증권, 예금, 적금, 부금, 보험 및 수익증권 등

2) 조사방법

○ 조사대상자 명의의 금융자산내역을 별지 제1호서식(희귀․난치성질환자 등록신청서)에 스스로 기재하게 하고, 본인이 직접 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서ㆍ확인서등을 발급받아 제출토록 요구(잔액증명서는   조사시점 전 특정일의 잔액확인을 요구할 수 있음)

※ 조사대상자의 금융거래정보동의서 제출

3) 금융재산 조회결과의 적용

○ 조회결과를 적용하여 선정기준을 초과하는 경우 즉시 지원중지하고, 금융자산 허위신고 사실이 확인된 경우는 ‘지원신청일’로부터 기지급한 금액을 소급하여 환수처리 및 지급종료

○ 조사대상자 명의의 금융자산의 실소유주가 타인(차명계좌)이라고 주장하더라고 차명계좌는 지원대상자 또는 부양의무자 명의의 재산으로 간주

○ 이전 금융재산 일제조사시 파악된 바 있는 금융재산이 재조회 결과 감소하거나 없어진 경우 이전 조회결과를 우선 적용

- 단, 수급자가 동 재산의 일부 또는 전부를 사용하였다고 주장한 경우에는 의료비, 학비 등 그 사용처가 명백하게 입증된 경우에 재산산정에서 제외

- 입증이 안되는 경우에는 기본적인 생활유지를 위하여 월 최저생계비의 20%에 해당하는 금액까지 기본적인 생활경비 등에 사용한 것으로 간주하여 차감여부 결정

․ 이 경우 차감액은 통장에서 인출된 날이 속하는 달부터 산정하되 적용 시기는 공제하기로 결정한 날이 15일 이전이면 그 달부터 16일이후이면  다음달 부터임

○ 금융재산 과다로 지원대상자 탈락 후, 재신청하면서 금융재산을 일부 또는 전부를 사용하였다고 주장하는 경우에는 의료비, 학비 등 그 사용처가 명백하게 입증된 경우에 재산산정에서 제외

- 입증이 안되는 경우에는 기본적인 생활유지를 위하여 월 최저생계비의 120%에 해당하는 금액까지 기본적인 생활경비 등에 사용한 것으로 차감

○ 부양의무자의 금융재산이 감소한 경우에는 의료비, 학비 등 그 사용처가 명백하게 입증된 경우에 재산산정에서 제외

- 입증이 안되거나 연락이 어려운 경우에는 기본적인 생활 유지를 위하여 월 최저생계비의 130%에 해당하는 금액까지 기본적인 생활경비 등에  사용한 것으로 차감

4) 금융재산 중 공제대상 및 공제기준

가) 생활준비금공제 : 가구당 300만원 공제

① 의료비, 관혼상제비 및 기본적인 생활준비금 등을 고려하여 가구당 300만원은 금융재산에서 제외

생활준비금은 소득으로 환산되는 재산에는 포함되지 않으나, 이자소득 산정 시에는 생활준비금을 포함한 전체 금융재산에 대해 해당 이자율을 적용하여 소득으로 산정함에 유의

※ 부양의무자에게도 동일하게 적용

② 3년 이상 장기금융저축 공제 : 가구당 1통장에 한해 연간 300만원    한도, 총 900만원 공제(지원대상자에 한하여 적용)

- 정기예금․적금, 주택부금, 저축성 보험, 펀드, 연금신탁 중 3년이상 가입상품에 해당하는 금융재산에 한해 적용

※ 금융재산 조사시 3년 이상 가입상품은 별도로 표기되어 통보됨

- 지원대상자 선정시부터 공제를 적용하며, 개별상품에 관계없이 다음 금융재산 조사결과에 의해, 연간 한도 내에서 총액변동분을 반영

다. 자동차

1) 조사방법

- 자동차 전산자료(새올행정시스템이 운용중인 경우 직접 확인 가능) 및 자동차세 수납대장을 확인하여 소유여부 및 차종 등을 조사하고, 보험계약서상 차량가액을 원칙으로 하여 가격을 산정하되 부득이한 경우 과세표준액, 중고차 시세 등을 적용

가) 지원대상자로 선정가능한 경우

① 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량

- 출퇴근 및 용도가 불분명한 차량은 제외

- 용도를 확인할 수 있는 근거자료 제출 시 인정(자동차 보험가입서 등의 용도란에 사업용 또는 영업용으로 기입되어 있는 경우 인정)

② 질병․부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급인 경우

- 해당 환자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 자동차

장애인복지법 제39조 및 동법시행규칙 제23조에 의한 장애인사용자동차(국가유공자등예우및지원에관한법류 제6조의 규정에 의하여 등록한 국가유공자 중 상이등급의 판정을 받는 자가 사용하는 자동차 포함)로서, 지원대상자인 장애인 본인의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 경우를 의미. 장애인 본인이 직접 운전하지 않는 경우는 장애인과 주민등록표상의 주소를 같이 하고 함께 거주하는 배우자, 직계존비속, 직계비속의 배우자, 형제자매가 운전하는 경우에 한하여 인정됨에 유의

※ 기초생활보장제도에서는 지방세법에 의한 자동차(제196조의2) 중 일부 차량을 일반재산으로 환산하여 취급하고 있으나, 희귀·난치성질환자 의료비지원사업에서는 재산의 소득환산 제도를 적용하고 있지 않은 점을 감안하여 재산조사 대상에서 제외함

라. 기본재산액(공제대상 재산가액)

1) 개념 : 환자가구의 기초생활 유지에 필요하다고 인정되어 보건복지가족부장관이 정하여 고시하는 재산에서 제외되는 가액

2) 적용금액

가) 지역별 전세가격(최저주거면적 전세가격) 등의 차이를 감안하되, 가구규모와 관계없이 다음 금액을 동일하게 적용

지 역	대도시	중소도시	농어촌
금액(만원)	5,400	3,400	2,900

※ 대도시 : 특별시, 광역시의 “구” (도농복합군 포함)

중소도시 : 도의 “시”

농어촌 : 도의 “군”

3) 기본재산액 공제방식

가) 일반재산, 금융재산의 순서로 공제

마. 부 채

1) 부채의 종류와 범위

가) 부채는 지출형태에 따라 다음과 같이 4가지 종류로 구분

① 의료비부채

② 학비부채

③ 주거부채 : 자가 또는 전월세보증금 마련을 위한 부채

④ 일반부채 : 위 3가지 경우에 해당하지 않는 부채(토지, 사업자금 등을 마련하기 위한 부채 등)

나) 임대보증금의 처리방식

- 주택이나 점포 등을 타인에게 임대하였을 경우 임대보증금은 금융재산으로 산정함과 동시에 임대차계약 기간이 만료되면 임차인에게 돌려주어야 할 부채에 해당되나 다음과 같은 방식으로 처리

해당 건물 등은 일반재산 가액으로 산정하며, 만약 임대보증금을 금융기관에 예치하는 등의 방법으로 소득이 발생하는 경우에는 이자소득도 산정함

① 임대보증금 전액을 금융재산으로 보유하고 있는 경우에는 금융재산으로 산정함과 동시에 금융재산 공제항목으로 처리

② 임대보증금의 전부나 일부를 이미 소비한 것이 입증되는 경우에는 남은 잔액만을 금융재산으로 산정함과 동시에 산정한 잔액에 대해서만 금융재산 공제항목으로 처리하고, 소비한 것으로 입증된 금액에 대해서는 지출형태를 구분하여 의료비부채, 학비부채, 주거부채, 일반부채 항목에 산정 처리

예1) 5천만원 자가소유자가 임대보증금을 2,000만원을 받아서 금융기관에 전액 입금한 경우

- 5천만원의 주택은 일반재산에 산정

- 2,000만원은 금융재산에 산정함과 동시에 금융재산 공제항목(임대보증금)으로도 산정(결과적으로 0원)

예2) 임대보증금을 3,000만원을 받아서 1,500만원은 집 구입(5천만원)에 사용하고 1,000만원은 의료비로 사용한 것이 입증되는 경우

-  5천만원의 주택은 일반재산에 산정

- 잔액 500만원은 금융재산에 산정함과 동시에 금융재산 공제항목(임대보증금)에 산정

- 소비한 것으로 입증된 나머지 2,500만원 중에서 1,500만원은 주거부채(집구입)로 산정하고, 1,000만원은 의료비부채로 산정

예3) 금융재산 3천만원 보유, 임대보증금 2천만원을 모두 6천만원 가치의 집 구입에 사용한 것으로 입증된 경우

- 6천만원의 주택은 일반재산에 산정, 3천만원은 금융재산에 산정

- 2천만원의 임대보증금은 이미 주택구입에 소비하였으므로 금융재산에 산정하지 않고 금융재산공제도 설정하지 않음. 따라서 부채항목으로 가서 주거부채로 2,000만원을 산정하면 됨

2) 부채 인정 시 유의사항

가) 금융기관의 융자금, 공증된 사채 등으로 주택매입, 전세자금, 생계유지를 위한 사업자금이나 의료비, 학비 등에 사용한 것이 명백한 경우에 그 차용한 금액 중 미상환액을 부채로 인정

- 개인 간의 부채(사채)는 공정증서 등에 의하여 객관적으로 입증되는 부채만 인정

․ 법원의 판결에 의한 채무가 확인된 경우

․ 공증인법 등에 의한 ‘공정증서’를 작성하고, 필요한 경우 이자납입 증명(2회이상)등이 있는 경우

※ 단, ‘공증증서’는 ‘08.1.1 이후부터 적용(기존에 공증인 증서에 의해 인정된 부채는 미적용)

나) 반드시 부채의 사용처를 입증하게 하여 다른 재산가액의 증가를 가져온 부분(주택, 금융재산 등)은 우선 해당 재산에 포함시켜 계산

☞ 은행융자 1천만원을 얻어 2천만원짜리 주택을 구입했다면 2천만원은 일반재산으로 산정한 후, 1천만원을 부채로 인정

- 부채를 얻어 타인에게 다시 빌려주는 등 생계유지를 위한 목적으로 사용하지 않은 경우, 사용처를 구체적으로 입증하지 못하는 경우 또는 재산가액을 줄이기 위해 고의적으로 얻은 부채는 차감하지 않음

다) 차용 금액에 대한 이자는 소득에서 공제할 수 없음

3) 부채공제 방식

가) 공제대상 부채 금액의 결정

- 사용처가 명백히 입증된 부채는 전액 공제하되, 사채의 경우 공증인 증서 등에 의해 객관적으로 인정되는 경우에 한하여 일반재산기준 지역별․가구규모별 최고재산액까지만 공제함. 다만, 의료비 부채가 사채인 경우, 공증인 증서 등에 의해 객관적으로 인정되는 경우에는 전액 공제

소득이 전혀 없는 가구가 재산만 있을 경우 지원대상자로 선정 보호될 수 있는 최대 재산금액. 기본재산액 설정 시 지역차이만 반영하고 가구규모에 따른 차이를 반영하지 않았으나, 최저생계비 설정 시 가구규모의 차이가 이미 반영되어 있으므로 보호받을 수 있는 최고재산액의 범위는 가구규모에 따라 달라지게 됨

< 가구별 지역별 일반재산의 최고재산액 > (단위 : 원)
지역 가구	농어촌	중소도시	대도시
1 인	40,770,863	45,770,863	65,770,863
2 인	49,042,278	54,042,278	74,042,278
3 인	54,927,722	59,927,722	79,927,722
4 인	60,813,165	65,813,165	85,813,165
5 인	66,698,585	71,698,585	91,698,585
6 인	72,584,029	77,584,029	97,584,029

< 참고 : '09년 중소도시 기준 가구별 일반재산기준 최고재산액 도해 > (단위 : 만원)
최저생계비
				기본재산액
6인(182) 5인(157) 4인(133) 3인(108) 2인(84) 1인(49)
0				3,400			4,577		5,404		5,993		6,581		7,170		7,758최고재산액

나) 부채차감 순서 : 일반재산, 금융재산의 순서로 차감

3. 재산유형별 조사방법

가. 토지(전답․임야), 건축물(주택․건물)등의 부동산

1) 보유여부 및 소재지의 확인

○ 토지ㆍ주택ㆍ건물에 관한 전산자료를 우선적으로 확인하되, 필요한 경우 각종 토지대장ㆍ등기부등본ㆍ농지세 부과대장 등 관계공부를 활용

- 재산세, 종합토지세, 농지원부 등은 시ㆍ군ㆍ구 새올행정시스템이나 지방세 전산자료 등을 통해 확인

2) 가격산정원칙

가) 부동산 가격정보지나 공인중개사의 평가 등을 통한 시가 확인이 가능한 경우는 당해 가격을 적용

나) 객관적인 시가 파악이 어려운 경우는 공시지가나 건물의 시가표준액(과세표준) 등을 기준으로 하여 가격 산정

3) 토지(임야, 전답)가격 산정

가) 해당 토지의 공시지가액을 시․군․구별 ‘토지가격 적용율’로 나누어 시가산정

토지가격 = 공시지가 ÷ 시군구별 토지가격 적용율

예시) 공시지가액이 1,000만원이고 소재지 시ㆍ군ㆍ구의 토지가격 적용률이 0.9인 경우의 토지가격 ⇨ 1,000만원/0.9 = 1,111만원

나) 단, 해당 토지에 대한 객관적인 시세가 형성되어 있는 경우는 당해가격을 적용

4) 건축물(대지포함)가격 산정

가) 부동산 가격정보지 등을 통해 해당물건이나 인접 유사물건에 대한 객관적인 시세를 확인할 수 있는 경우는 당해가격을 적용하거나 시․군․구 내의 부동산중개업협회나 2개소 이상의 부동산중개소에 문의․의뢰하여 가격 산정

① 최저가격과 최고가격 파악 후 낮은 가격을 적용

② 무허가건물이나 재개발지역 등의 경우에도 부동산중개소 의뢰 등의 방법으로 가격 산정(권리금, 보상금 등을 감안)

③ 부동산가격정보 자료 등은 조사표에 첨부하여 관리하며, 부동산중개소 등에 문의해 가격 산정시는 대장에 기재(단, 산정가격에   대해 다툼이 있을 가능성이 있는 경우는 공인중개사의 날인이 있는 확인서 첨부)

나) 위 방법을 통한 객관적인 실거래가격(시가) 산정이 어려운 경우

- 공동주택은 국토해양부장관이 고시한 공시가격

- 단독주택은 시․군․구청장이 고시한 공시가격

- 비주거용 건물(상업용 건물, 오피스텔 등)은 국세청장이 고시한 기준시가를 적용하되, 무허가 건물 등 가격이 공시되지 않은 경우‘건물의 시가 표준액(과세표준)’과‘토지지분의 공시지가를 토지가격 적용율로 나눈 금액’을 합하여 가격 산정

건축물 가격 = 건물분 가격(공시가격 또는 기준시가) +

토지분 가격(공시지가 ÷ 시군구별 토지가격 적용율)

예시) 건물분 공시가격이 500만원, 토지분 공시지가가 1,000만원, 토지가격 적용율이 0.8인 경우 ⇨ 500만원 + 1,000만원/0.8 = 1,750만원

5) 기타 유의사항

○ 무허가주택 재개발지역 등에서 철거에 따른 보상금이나 아파트 입주권 등이 지급되는 경우와, 개발계획 확정 등으로 거래액이 급등하는 경우 당해 실거래가격을 기준으로 산정

- 보상 또는 매매사실이 있는 경우는 당해가격을 기준으로 산정함

< 시ㆍ군ㆍ구별 토지가격 적용률 >

지 역	토지가격 적용율
서울특별시	0.9(전지역)
부산광역시	0.9(전지역)
대전광역시	0.9(전지역)
인천광역시	0.9(남구, 남동구, 부평구, 계양구, 서구, 강화군) 0.8(중구, 동구, 연수구, 옹진군)
대구광역시	0.9(區지역) / 0.8(달성군)
광주광역시	0.9(동구, 서구, 북구, 광산구) / 0.8(남구)
울산광역시	0.9(區지역) / 0.8(울주군)
경기도	0.9(수원시, 광명시, 평택시, 동두천시, 안산시, 과천시, 구리시, 남양주시, 오산시, 시흥시, 군포시, 의왕시, 하남시, 김포시) 0.8(성남시, 의정부시, 안양시, 부천시, 고양시, 파주시, 이천시, 안성시, 양주시, 여주군, 화성시, 광주시, 연천군, 포천시, 가평군, 양평군) 0.7(용인시의 기흥․수지․구성읍 外 지역) / 0.6(용인시의 기흥․수지․ 구성읍)
강원도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)
충청북도	0.9(충주시 洞지역, 제천시 洞지역, 청주시, 보은군, 영동군, 괴산군, 단양군) 0.8(충주시 邑․面지역, 제천시 邑․面지역, 청원군, 옥천군, 진천군, 음성군, 증평군)
충청남도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)
전라북도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)
전라남도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)
경상북도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)
경상남도	0.9(창원시 洞지역, 마산시 洞지역, 진주시 洞지역, 사천시 洞지역, 김해시 洞지역, 거제시 洞지역, 진해시, 통영시, 밀양시, 양산시) 0.8(창원시 邑․面지역, 마산시 邑․面지역, 진주시 邑․面지역, 김해시 邑․面지역, 사천시 邑․面지역, 거제시 邑․面지역, 의령군, 함안군, 창녕군, 고성군, 남해군, 하동군, 산청군, 함양군, 거창군, 합천군)
제주특별 자치도	0.9(市 지역) / 0.8(郡 지역)

※ 토지가격 적용율(실거래가격 대비 공시지가의 비율)은 국민기초생활보장제도의 수급자 선정을 위한 재산가액 산정 목적에 한정하여 사용하는 행정내부자료임

나. 임차보증금

○ 전세보증금 또는 월세보증금, 점포 등 보증금을 임대차계약서(전월세계약서등)에 의하여 확인함

- 계약서를 작성하지 않거나 분실한 경우 또는 임대차계약서에 의하여 확인된 금액이 특별한 사유 없이 주변시세와 현저히 차이가 있는 경우에는 통상 시세를 기준으로 산정

다. 동산

○ 가축․종묘․입목 등의 동산은 개별 재산평가액이 100만 원 이상의 재산적 가치가 있는 경우만을 조사

- 각종 기계․기구류는 동산에 포함하고, 장애인재활보조기구나 냉장고․TV 등 생활필수품은 제외

라. 선박

○ 어가의 경우 시ㆍ군ㆍ구의 선적자료 등을 통해 선박 소유내역을 확인함

마. 골프장․콘도미니엄․헬스클럽 회원권 등(’08.3.1 시행)

○ 시․군․구의 취득세 부과자료로 확인

바. 조합원입주권(’08.3.1 시행)

○ 관리처분계획 인사서류로 확인

사. 분양권(건물이 완성되는 때에 그 건물과 이에 부수되는 토지를 취득할 수 있는 권리) (’08.3.1 시행)

○ 일제조사 시 금융결제원 자료로 확인

Ⅳ. 부양의무자 조사

제2편 Ⅳ.부양의무자조사

1. 부양의무자 조사 개요

가. 부양의무자 조사의 내용

1) 부양의무자 유무

2) 부양여부 및 불능ㆍ거부ㆍ기피 사유

나. 부양의무자 조사 세부내용

1) 신청자 조사 및 부양여부 사실조사

가) 신청자에 대한 소득 및 재산조사 결과, 소득 및 재산이 기준을 초과하는 경우에는 부양의무자 조사가 불필요함

나) 신청자의 소득 및 재산 기준에 적합하다고 판단할 경우에는 신청자 가정방문 및 통리장ㆍ이웃주민 등을 통하여 부양의무자 유무, 부양능력, 부양의무 이행여부 및 거부 기피 사실 청취ㆍ확인(사실조사)

다) 특히 부양의무자로부터의 이전소득액 및 지급주기 (어느 부양의무자로부터 얼마를 지급받고 있는 지, 방문횟수, 통장입금내역 등)와 이전소득 등에도 불구하고 최저생계비 이하의 생활을 하고 있는 지 여부를 파악

2) 부양의무자의 유무 확인

가) 가족관계기록사항에 관한 증명서(필요시 원적지 제적등본)로 부양의무자의 주민등록번호, 이름, 관계를 확인한 후, 새올행정시스템에   부양의무자로 등록

※ 호적정보는 G4C 시스템을 통하여 직접 확인

나) 신청자의 부양의무자 중 신청자와 동일가구에 속하는 자를 제외한 부양의무자(생계와 주거를 달리하는 아들ㆍ딸 등)를 확인

	2009년도 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 안내

→ 부양의무자가 없을 경우에는 더 이상 조사 불필요

→ 부양의무자가 여러 명 있을 경우에는 사실조사를 감안하여 부양능력이 가장 양호한 자부터 조사

3) 부양을 받을 수 없는 경우의 확인

- 군복무, 해외이주, 교도소 등 교정시설에의 수용, 시설수급, 행방불명, 기타 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 부양을 받을 수 없다고 확인한 경우에 대한 조사

※ 다음 증빙서류를 구비하여 인정하되 동 사유의 소멸여부를 수시로 조사

< 부양을 받을 수 없는 경우의 확인을 위해 필요한 증빙 자료 목록 >

사 유	증 빙 자 료
군 복 무	- 복무확인서 또는 조사자의 사실조사복명서
해 외 이 주	- 출입국사실증명서 또는 조사자의 사실조사복명서
복 역	- 재소증명서 또는 조사자의 사실조사복명서
행 방 불 명	- 직권말소된 주민등록표를 우선으로 하고 증빙이 불가능 할 때는 조사자의 사실조사복명서로 증빙함
사망후 가족관계증명서 등 미정리	- 사망확인서 또는 조사자의 사실조사복명서

→ 부양불능자로 확인되는 자는 소득․재산조사가 불필요하며 다른 부양의무자에 대한 확인 및 조사 실시

4) 부양거부ㆍ기피 조사방법

①  신청자 및 그 부양의무자 본인, 이웃주민 등을 대상으로 다음 사항을 조사한‘사실조사복명서’를 첨부하여 인정하되, 실제 부양을 받고 있는지 여부를 수시로 조사할 것

② 부양의무자가 부양할 수 없다는 의사를 밝힌 경우 그 내용 및 사유의 타당성 여부

③ 수급권자가 부양의무자로부터 부양을 받지 못하고 있다고 밝힌 진술내용 및 타당성 여부

④ 필요시 신청자 인근주민이나 마을 통ㆍ반장, 이장 등의 면담을 통해 확인한 내용

⑤ 기타, 조사자가 신청자의 생활실태 등으로 보아 부양을 받지 못하고 있으므로 보호가 필요하다고 판단한 내용 등

	제3편
			희귀․난치정보망 통합관리시스템 사용 방법 안내

제3편 통합관리시스템 사용방법 안내

시·군·구 보건소담당자용 사용법

시·도 담당자용 사용법

GPKI 인증서

로그인 오류시 대처법

			별지 서식

별지서식

[별지 제1호서식]

(앞면)

희귀ㆍ난치성질환자 등록 신청서
등 록 대상자		성 명					주민등록번호
		질 환 명	(상병코드 : )
		전화번호					휴대폰번호
		주 소					전자메일주소
							정보수신여부				□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항 이 있을 시 정보 제공
이 용 의료기관		기 관 명					요양기관번호
		주 소					전화번호
							주 치 의
세대주 (보호자)		성 명			주민등록번호								관계
		주 소
		전화번호				휴대폰번호
급여계좌		금융기관명			예금주				계좌번호
지원대상신청구분		□요양급여비용중 본인부담금 □호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료 □보장구구입비 □간병비
환 자 가 구	월평균 소득			□ 근로소득 ( 원) □ 사업소득 ( 원) □ 임대소득 ( 원) □ 금융소득 ( 원) □ 기타소득 ( 원)
	재 산	건축물		□ 주택( 원) □ 건물 ( 원)
		토 지		□ 전ㆍ답( 원) □ 임야 ( 원)
		선 박		□ 선박 ( ) 대 ( 원)
		자동차		□ 평가액 ( ) □ 용도(생업용, 가정용, 장애인용, 기타)
		임차보증금		□ 전ㆍ월세보증금( 천원) □ 상가보증금( 천원)
		금융재산		□ 은행 예ㆍ적금( 천원) □ 보험( 천원) □ 주식( 천원) □ 기타( 천원)
		동 산		□ 가축(소ㆍ돼지 등) ( 천원) □ 기계ㆍ기구 등( 천원) □ 기타 ( 천원)
		부 채		□ 임대보증금( 천원) □ 융자금( 천원) □ 공증사채 ( 천원)
		기 타
위와 같이 희귀ㆍ난치성질환자 등록을 신청합니다. 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하
구비서류			1. 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부 2. 소득ㆍ재산 관계 서류(전ㆍ월세계약서, 월급명세서 등) 각 1부 3. 진단서 또는 검진서 1부 4. 가족관계등록부 1부 5. 장애인증명서등록증 사본 1부(해당자에 한함) 6. 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함) 7. 급여계좌 통장사본 1부

※ 뒷면의 작성 요령을 읽고 작성하십시오.

(뒷면)

이 신청서는 아래와 같이 처리됩니다.
	희귀ㆍ난치성환자						▶	접 수
								↓
								소득ㆍ재산조사
								↓
								검 토
								↓
	결 정 사 항 통 보	◀						의료비지원대상자 등록 여부 결정
작성 요령	1. 환자가구에 포함하여야 하는 대상 - 지원신청자와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로서, 생계나 주거를 같이하는 자 - 위에 해당하지 않는 자 중에서 다음에 해당하는 자 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원과 생계나 주거를 모두 같이 하고 있으며, 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자로서 그 부양의무자가 되는 경우 2. 환자가구에서 제외할 수 있는 대상 - 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있는 경우라도 세대별 주민등록표에 기재된 자와 생계와 주거를 모두 달리한다고 시장ㆍ군수ㆍ구청장이 확인한 자 - 현역군인 등 법률상 의무 이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무 이행과 관련하여 생계보장을 받고 있는 자(공익근무요원과 상근예비역은 환자가구에 포함) - 외국에서 3개월 이상 체류하는 자 - 교도소ㆍ구치소ㆍ보호감호시설 등에 수용중인 자 - 기초생활보장시설에서 급여를 받고 있는 자 - 행방불명자 3. 다음의 경우에는 가정해체방지를 위한 별도가구 인정특례를 적용하여 환자 1인으로 환자가구를 구성할 수 있습니다. - 환자가 형제자매의 집(형제자매 본인이 해당 가구의 생계를 책임지고 있는 경우에 한함)에 거주하고 있을 때 - 자녀가 없고 배우자와 이혼ㆍ사별한 여성 신청자가 친정부모의 집에 거주하고 있을 때 - 친정부모의 집에 거주하는 모자가정으로서 모가 희귀ㆍ난치성 질환자인 배우자를 가진 여성인 때 - 30세이상의 미혼 신청자가 부모의 집에 거주하고 있을 때 4. 재산액 : 시가를 기준으로 작성
유의 사항	1. 신청서 내용을 허위로 기재하는 등 기타 부정한 방법에 의하여 의료비를 지원받거나 타인으로 하여금 지원받게 할 경우는 부정 수급한 의료비를 환수하고 법에 의해 처벌을 받을 수 있습니다. 2. 본인 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 거부, 방해, 기피할 경우는 신청서가 반려되거나 지원 대상자 결정이 취소될 수 있습니다.

[별지 제2호서식]

희귀ㆍ난치성질환 특례자 등록 신청서 (소득ㆍ재산조사 면제)
등 록 대상자	성 명					주민등록번호
	질 환 명	(상병코드 : )
	전화번호					휴대폰번호
	주 소					이메일주소
						정보수신여부			□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항 이 있을 시 정보 제공
이 용 의료기관	기 관 명					요양기관번호
	주 소					전화번호
						주 치 의
세대주 (보호자)	성 명			주민등록번호							관계
	주 소							전화번호
급여계좌	금융기관명			예금주				계좌번호
신청구분	□요양급여비용 중 본인부담금 □호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료
위와 같이 희귀ㆍ난치성질환자 등록을 신청합니다. 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하
구비서류		1. 건강보험증 사본 또는 의료급여증 사본 1부 2. 진단서 또는 검진서 1부 3. 신청계좌 통장사본 1부
<신청자격> ※ 요양급여비용 중 본인부담금 신청 가능자 ㆍ혈우병환자 중 다음의 기준에 해당하는 자 - 항체양성환자 - HIV감염자 ※ 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료 신청 가능자 ㆍ근육병(G12, G71.0～G71.3), 다발성경화증(G35), 뮤코다당증(E76), 부신백질영양장애 (E71.3), 유전성운동실조증(G11)

[별지 제3호서식]

혈우병 입원 특례자 등록 신청서 (소득ㆍ재산조사 면제)
등 록 대상자	성 명							주민등록번호
	질 환 명		(상병코드 : )
	전화번호							휴대폰번호
	주 소							이메일주소
								정보수신여부				□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항 이 있을 시 정보 제공
이 용 의료기관	기 관 명							요양기관번호
	주 소							전화번호
								주 치 의
세대주 (보호자)	성 명					주민등록번호								관계
	주 소										전화번호
급여계좌	금융기관명					예금주					계좌번호
입원기간	년 월 일 ～ 월 일 ( 일간)
총계 (A+B+C)		정부지원부분 (B)			급여부분 진료비										비급여 부분 진료비 (C)
					보험자부담액 (A)					본인부담액 (B)
원		원			원					원					원
위와 같이 희귀ㆍ난치성질환자 등록을 신청합니다. 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하
구비서류			1. 건강보험증 사본 1부 2. 진단서(소견서) 또는 검진서 1부 3. 신청계좌 통장사본 1부 4. 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
※ 혈우병 입원 특례자 - 혈우병 환자 중 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자 ※ 지원대상 범위 - 퇴원일로부터 3개월 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 요양급여비용 중 본인부담금을 한시적으로 지원 후 퇴록 ※ 지원절차 - 주민등록지 관할 보건소에 등록 신청 한 후 가까운 국민건강보험공단 지사에 별지 제12호(혈우병 입원 특례자 청구서) 서식을 작성하여 진료비 영수증과 진단서(소견서)를 첨부하여 청구함

[별지 제4호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서

시․도(시․군․구) :

희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서
성 명		주민번호	-
주 소
연 락 처
본인은 ( )년 ( )월 부터 희귀․난치성질환자 의료비지원 대상자로 선정․등록된 자로, 공공기관의 개인정보 보호에 관한 법률 제4조 및 제5조의 규정에 의거하여 본인의 개인정보를 제공할 것을 동의합니다. 년 월 일 동의인 : (서명 또는 인) ( ) 시장․군수․구청장(보건소장)귀하
<개인정보화일 수집의 목적 및 이용방법> ○ 개인정보화일(DB)수집의 목적 - 희귀․난치성질환자 의료비지원사업, 희귀․난치성질환 정책개발연구를 위하여 사용하고자 하며, 동 사업과 관련되어 국민건강보험공단으로부터 급여내역 등의 자료를 제공받아야 하는 경우 활용 ○ 이용방법 - 의료비지원 대상자의 정보를 전산시스템에 입력(성명, 주민번호, 계좌번호, 질병코드 등)하여 의료비지원 신청․지급 및 통계 등의 업무처리 시 사용 - 동 대상자의 국민건강보험공단으로 제공받은 의료정보를 희귀․난치성질환 의료비지원사업 개선 및 관련 정책개발에 사용 ○ 타 기관과의 공동이용 - DB는 질병관리본부에서 관리하며 필요 시 국민건강보험공단에 제공, 국민건강보험공단이 요양기관에 제공 ○ 동의하지 않을 경우의 처리 : 의료비지원 대상에서 제외 ○ 개인정보 취급자의 연락처 : 질병관리본부 희귀․난치성질환센터 (☎ 02-380-2220,2221) ※ 희귀․난치성질환자 의료비지원사업에 등록된 개인의 정보화일(DB)은 위의 명시된 목적 이외의 다른 목적으로는 사용되지 않습니다.

[별지 제5호서식]

(앞면)

금융거래정보 제공 동의서

1. 정보제공의 범위와 사용목적

◦ 정보제공 범위

- 조사기준일 현재 동의자 명의의 금융자산액

◦ 사용목적 : 희귀ㆍ난치성질환자 의료비 지원사업 대상자 선정을 위한 자산조사

2. 금융거래정보제공동의자

◦ 동의자 범위(조사대상자 범위)

- 환자, 환자 가구, 환자의 부양의무자 가구

동의자 성명	주민등록번호	주 소	동의확인 (서명)
			인
			인
			인
			인
			인
			인

3. 동의서의 유효기간 :     년  월  일 ～     년  월   일

4. 동의서 작성년월일 :      년    월    일

5. 정보제공 금융기관명 : 뒷면 참조

6. 정보를 제공받을 기관명 : ○○시 ○○구ㆍ군 보건소

희귀ㆍ난치성질환자 의료비 지원을 신청함에 있어 ‘금융실명거래및비밀보장에관한법률’ 제4조, 동법 시행령 제8조의 규정에 의거, 본인 및 환자 가구원, 부양의무자 가구원의 금융거래내용에 대한 정보를 위와 같이 제공할 것을 동의합니다.

년     월      일

동의자(환자가구)          (인)

금융기관장  귀하

※ 유의사항 : 동의자의 자필서명(인감포함) 또는 무인이 있어야 함(금융실명거래및비밀보장에관한법률시행령제8조제1항제6호)

(뒷면)

<금융기관 등의 명칭>

1. 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」제2조 제1호에 따른 금융기관

1) 은행: 우리은행, 국민은행, SC제일은행, 하나은행, 한국외환은행, 신한은행, 한국씨티은행, 대구은행, 부산은행, 광주은행, 제주은행, 전북은행, 경남은행, 홍콩상하이은행, 한국산업은행, 기업은행

2) 「종합금융회사에 관한 법률」에 따른 종합금융회사

3) 「상호저축은행법」에 따른 상호저축은행과 그 중앙회

4) 「농업협동조합법」에 따른 지역농업협동조합, 지역축산업협동조합, 품목별․업종별협동조합과 그 중앙회

5) 「수산업협동조합법」에 따른 지구별수산업협동조합, 업종별수산업협동조합, 수산물가공수산업협동조합과 그 중앙회

6) 「신용협동조합법」에 따른 신용협동조합과 그 중앙회

7) 「새마을금고법」에 따른 새마을금고와 그 연합회

8) 「신탁업법」에 따른 신탁회사

9) 「간접투자자산 운용업법」에 따른 자산운용회사

10) 「 증권거래법」에 따른 증권회사․ 증권금융회사․ 중개회사 및 명의개서 대행회사

11) 「보험업법」에 의한 보험사업자

12) 「우체국 예금ㆍ보험에관한법률」에 따른 체신관서

13) 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률 시행령」제2조에 따른 기관

2. 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제17조에 따른 신용정보집중기관: 전국은행연합회 등

<금융자산조회자 안내사항>

1. 금융정보

1) 보통예금, 저축예금, 자유저축예금, 외화예금 등 요구불 예금: 최근 3개월 이내의 평균 잔액

2) 정기예금, 정기적금, 정기저축 등 저축성예금: 예금의 잔액 또는 총불입액

3) 주식, 수익증권, 출자금, 출자지분, 부동산(연금)신탁: 최종 시세가액. 이 경우 비상장주식의 가액 평가는 「상속세 및 증여세법 시행령」제54조제1항을 준용합니다.

4) 채권, 어음, 수표, 채무증서, 신주인수권증서, 양도성예금증서: 액면가액

5) 연금저축: 정기적으로 지급된 금액 또는 최종 잔액

2. 신용정보

1) 대출 현황 및 연체 내용

2) 신용카드 미결제금액

3. 보험정보

1) 보험증권: 해약하는 경우 지급받게 될 환급금 또는 최근 1년 이내에 지급된 보험금

2) 연금보험: 해약하는 경우 지급받게 될 환급금 또는 정기적으로 지급되는 금액

<참고사항>

○ 의료비지원대상자 또는 부양의무자가 이 동의서 제출을 2회 이상 거부․기피할 경우 지원대상자격 박탈

○ 동의자(환자, 환자가구원 및 부양의무자)의 금융정보 등은 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지원자대상 선정을 위한 금융자산조사 목적 외에 다른 용도로 사용하거나 다른 사람 또는 기관에 제공되지 않습니다.

[별지 제6호서식]

환자가구 생활실태조사 및 검토의견서
환자 인적 사 항		성 명							주민등록번호
		주 소											전화번호
가 족 사 항
관 계			성 명			주민등록번호				직 업	월소득(원)					비 고
소득 재산 상황	재산		일반재산				원				가구 월평균 소득			원
			일반재산 중 실거주 주택					원
			금융재산				원
			소계				원
	부 채						원
	재산가액									주거 실태
생활 실태 및 승용차 소유 실태
의료비 지원 여부에 대한 의견
환자 생활실태 조사 결과 및 의견을 위와 같이 확인합니다. 200 년 월 일 조사자 : 시ㆍ군ㆍ구 통합조사팀 또는 읍ㆍ면ㆍ동 사회복지담당 (서명 또는 인) 확인자 : 시ㆍ군ㆍ구청장 또는 읍ㆍ면ㆍ동장 (직인)

[별지 제7호서식]

부양의무자 조사표
신청자(희귀ㆍ난치성 질환자)
성 명						주 민 등 록 번 호
1. 부양의무자 소득 및 재산
부양의무자		신청자와의 관계			가구원 수			실제소득		재산가액		비 고
①
②
③
④
⑤
2. 부양여부 판정자료
□ 부양불능				□행방불명 □군복무 □복역 □해외이주 □사망 □기타
□ 부양거부ㆍ기피				□양자, 양부모, 서모, 의부 □기타( )
3. 기타 참조사항(조사자의 의견이나 참고해야할 사항 기재)
* 기재 사항이 많을 경우, 뒷면 활용
조사일자			년 월 일				조사자		직급: 성명: (서명 또는 인)

[별지 제8호서식]

(앞면)

희귀ㆍ난치성질환자 등록카드
환 자	성 명						주민등록번호
	질 환 명	(상병코드 : )
	전화번호						휴대폰번호
	주 소						이메일주소
							정보수신 여부						□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항 이 있을 시 정보 제공
이용 의료기관	기 관 명
	요양기관번호						전화번호
	주 소
보호자	성 명			주민등록번호														관계
	주 소
	전화번호								휴대폰번호
가 구 원 사 항
성 명	환자와의 관계	주민등록번호				성 명						환자와의 관계					주민등록번호
환자 가구 소득 및 재산 상황						부양 의무자 가구 소득 및 재산 상황
월평균 실제 소득		원				월평균 실제 소득											원
재산 가액		원				재산 가액											원
지급계좌	금융기관명					예금주							계좌번호
지원대상 구 분	□요양급여비용중 본인부담금							지정일:							해제일 :
	□보장구구입비							지정일:							해제일 :
	□간병비							지정일:							해제일 :
	□호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료							지정일:							해제일 :
재산조사특례구분	□요양급여비용중 본인부담금 (혈우병환자 항체양성환자 / HIV감염자) □호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료
등록증	등록증번호							만료일자
사회보장	의료보장 형태	□의료급여 수급권자 □건강보험
희 망 사 항	방문간호	□희 망 □희망하지 아니함
	보건교육	□희 망 □희망하지 아니함
	기 타
등록일자	년 월 일		작성자		직급 : 성명 : (서명 또는 인)

(뒷면)

1. 장애인 등록 정보 (희귀ㆍ난치성질환으로서 장애인 등록자인 경우에 한함, 관계 서류 사본 첨부)
장 애 명				중 복 장 애 명
장애등급				장애재조정등급			급 호
장애발생 추정연령	세		필요 재활보조기구
재활진료 필요여부					장애진단(판정) 기 관
보건서비스 실시 현황	방문간호
	보건교육
2. 기재사항 변경(거주지이동상황 포함) 및 제반 기록
일 자	변 경 사 항					확인 관서			취급자인

[별지 제9호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 전입신고서
지 원 대상자	성 명		주민등록번호
	질 환 명	(상병코드 : )
	전화번호		휴대폰번호
	전입일	200 년 월 일(주민등록등본의 전입 일을 쓸 것)
	전입지 주소
	전출지 주소
위와 같이 전입을 신고합니다. 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하

[별지 제10호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서
환 자 명								주민등록번호
질 환 명		(상병코드 : )
신 청 인		관계			전화번호							휴대폰번호
		주소						관할보건소
요양기관								요양기관번호
입원기간		년 월 일 ～ 월 일 ( 일간)
외래진료일
총계 (A+B+C)	정부지원부분 (B)			급여부분 진료비							비급여 부분 진료비 (C)
				보험자부담액 (A)				본인부담액 (B)
원	원			원				원			원
위와 같이 희귀․난치성 질환자 요양급여비용 중 본인부담금을 청구합니다. 신청인 (서명 또는 인) 200 년 월 일 국민건강보험공단 이사장 귀하
검토의견
지급결정액		원					지급년월일				년 월 일
신청계좌		금융기관명				예금주					계좌번호
첨부서류 등		1. 진료비 영수증(구분산정시 진료비상세내역 첨부가능) 원본 1부 * 합병증으로 인한 요양급여 중 본인부담금 청구시 진단서(소견서)를 필히 첨부 할 것

※ 위의 서식은 국민건강보험공단에 요양급여비용 중 본인부담금을 서면으로 청구할 경우에만 사용.

[별지 제11호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 요양비(만성신부전)본인부담금 청구서
환 자 명							주민등록번호
질 환 명		(상병코드 : )
신 청 인		관계				전화번호						휴대폰번호
		주소							관할보건소
입금은행명									예 금 주
신청계좌
요양기관									요양기관번호
진료기간		년 월 일 부터 ( 일간)
총계 (A+B)	정부지원부분 (B)				급여부분 진료비						비급여 부분 진료비
					보험자부담액 (A)				본인부담액 (B)
원	원				원				원		원
위와 같이 희귀․난치성 질환자 요양비 중 본인부담금을 청구합니다. 신청인 (서명 또는 인) 200 년 월 일 국민건강보험공단 이사장 귀하
작성요령 : 보험자부담액(복막관류80%+자동복막재료대 기준가액의 80%) : 본인부담액(복막관류200%+자동복막재료대 기준가액의 20%) = 정부지원부분 : 비급여 부분 진료비(자동복막 기준가액을 초과한 금액)
지급결정액			원					지급년월일			년 월 일
첨부서류 등		1. 처방전 및 업체 세금계산서 사본 각 1부. (원본은 공단 현금급여 지급팀에서 보관)

※ 위의 서식은 국민건강보험공단에 만성신부전 요양비 본인부담금을 서면으로 청구할 경우에만 사용

[별지 제12호서식]

혈우병 입원 특례자 청구서
환 자 명								주민등록번호
질 환 명		(상병코드 : )
신 청 인		관계			전화번호							휴대폰번호
		주소						관할보건소
요양기관								요양기관번호
입원기간		년 월 일 ～ 월 일 ( 일간)
총계 (A+B+C)	정부지원부분 (B)			급여부분 진료비							비급여 부분 진료비 (C)
				보험자부담액 (A)				본인부담액 (B)
원	원			원				원			원
위와 같이 희귀․난치성 질환자 요양급여비용 중 본인부담금을 청구합니다. 신청인 (서명 또는 인) 200 년 월 일 국민건강보험공단 이사장 귀하
검토의견
지급결정액		원					지급년월일				년 월 일
신청계좌		금융기관명				예금주				계좌번호
첨부서류 등		1. 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 사본1부 2. 진단서(소견서) 또는 검진서 사본1부

[별지 제13호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료, 보장구 구입비 청구서
환 자 명							주민등록번호
질 환 명		(상병코드 : )
신 청 인		관계					전화번호
		주소					휴대폰번호
관할보건소
입금은행명							예금주
신청계좌
신청구분		□호흡보조기 대여료 □산소호흡기 대여료 □보장구구입비
사용기간
신청금액		호흡보조기 대여료					원
		산소호흡기 대여료					원
		보장구 구입비			구입비 총액	보험자 부담액		급여본인부담			비급여 본인부담
					원	원		원			원
위와 같이 근육병환자 등에게 지원되는 [호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 보장구 구입비]를 청구합니다. 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 국민건강보험공단 이사장 귀하
검토의견
호흡보조기 대여료 지급결정액				원			보장구 지급결정액			원
산소호흡기 대여료 지급결정액				원
총 지급결정액				원			지급년월일			년 월 일
첨부서류	1. 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부 * 영수증(세금계산서) 내용에 사용기간이 반드시 표기 되어 있어야 함
※ 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내) 지원 ※ 사용기간은 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 청구자에 한함

[별지 제14호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 청구서[임대회사용]
환 자 명					주민등록번호
					휴대폰번호
질 환 명		(상병코드 : )
사용기간
청구기관명					사업자등록번호
입금은행명					전화번호
계좌번호					예금주
기관주소
신청금액				호흡보조기 대여료		원
				산소호흡기 대여료		원
위와 같이 근육병환자 등에게 지원되는 (호흡보조기 대여료, 산소호흡기 대여료)를 청구합니다. 년 월 일 청구기관의 장 : (서명 또는 인) 국민건강보험공단 이사장 귀하
검토의견
지급결정액			원		지급년월일		년 월 일
첨부서류	1. 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부 * 영수증 내용에 사용기간이 반드시 표기 되어 있어야 함
※ 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내) 지원 ※ 국민건강보험공단 등에서는 대여료 청구서 수신 시, 반드시 전산시스템을 통해 지원 대상 여부를 확인하여야 함 ※ 본 서식에 따라 청구한 금액이 실제 발생 금액과 다를 경우, 차액을 추후 반납 (국민건강보험공단에서는 청구기관으로부터 환수조치 또는 익월 지급분에서 가감)

[별지 제15호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 관리실태 [ 년도 분기 ]
기 관 명				사업자등록번호
				연락처
				기관주소
기기 대여 환자 현황
환자명	주민등록번호		질환명(상병코드: )		연락처	주소
위와 같이 보건복지가족부 시행 '희귀난치성질환자 의료비지원사업'의 호흡보조기(또는산소호흡기)대여료 지원에 대한 관리실태 결과를 제출합니다. 년 월 일 보고기관의 장 : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하
검토의견
첨부서류		1. 환자상태기록지, 방문기록지 등 해당 기관의 관리실태 기재 양식 * 기록지 등 에는 반드시 환자 또는 보호자의 확인서명이 있어야 함

※ 본 서식과 첨부서류를 분기별로 관할 보건소에 FAX 또는 우편으로 제출

[별지 제16호서식]

희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 정산보고서

시․도(시․군․구) :

1. 집행실적

(단위 : 원)

구 분 질병	사업량(인원)		사업비 집행액
	계 획	실 적	계(a+b-c)	국 고(a)	지방비(b)	환수금(c)
계

주 : “실적”은 진료비를 지원한 연인원 기재

“환수금(C)”는 해당 연도 지급결정분의 환수금으로 상계처리(차후 지급 시 삭감 후 지급)가 불가능한 경우

2. 정산내역

(단위 : 원)

예산액	교부액	집행액	집행잔액	비 고

붙임 1

보장구 지원액 관련 시행규칙

<붙임 1>

붙임 1. 보장구 지원액 관련 시행규칙

보장구 지원액 관련 시행규칙

□ 국민건강보험법시행규칙[별표 6] <개정 2008.5.29>

○ 장애인보장구에 대한 보험급여기준(제18조제1항 관련)

[별표 6] <개정 2008.5.29>

장애인보장구에 대한 보험급여기준(제18조제1항관련)

1. 일반원칙

가. 보장구는 재료의 재질·형태·기능 및 종류를 불문하고 동일 보장구의 유형별로 내구연한 내에 1인당 1회에 한하여 보험급여를 한다. 다만, 동일 유형의 팔 또는 다리의 의지 또는 보조기를 양측으로 장착하거나 손가락 의지를 2개 이상 장착하는 경우에는 각각을 1회로 한다.

나. 진료담당의사가 훼손 및 마모 등으로 계속 장착하기 부적절하거나 기타 부득이한 사유로 교체하여야 할 필요가 있다고 판단하여 별지 제16호서식의 보장구처방전을 발행한 경우에는 제2호의 규정에 의한 내구연한 내라도 보험급여를 할 수 있다.

다. 보장구 중 실리콘형 다리 의지는 절단 후 남아 있는 신체부분(stump)이 불안정하여 실리콘형 소켓이 필요하다는 진료담당의사의 의학적 소견이 있는 경우에 한한다.

라. 보장구에 대한 보험급여는 유형별 기준액 이내로 한다.

마. 뇌병변장애인에 대한 휠체어는 보행이 불가능하거나 현저하게 제한된 경우에 한한다.

2. 보험급여대상 장애인보장구의 유형·기준액 및 내구연한

분류	유 형	용 도	구 분	기준액 (원)	내구 연한
팔, 의지	어깨가슴 의지 (fore-quarter amputation prosthesis)	어깨뼈 및 어깨관절을 포함한 팔전체가 상실된 경우 사용	미관형	720,000	4
			기능형	1,400,000	4
	어깨관절 의지 (shoulder disarticulation amputation prosthesis)	어깨뼈를 제외하고 어깨관절부터 팔전체가 상실된 경우 또는 어깨관절부터 위팔뼈 길이의 30％ 이하를 남기고 팔이 상실된 경우 사용	미관형	790,000	4
			기능형	1,470,000	4
	짧은 위팔 의지 (short above-elbow amputation prosthesis)	어깨관절부터 위팔뼈 길이의 30％∼50％를 남기고 팔이 상실된 경우 사용	미관형	570,000	4
			기능형	1,250,000	4
	표준 위팔 의지 (Standard above-elbow amputation prosthesis)	어깨관절부터 위팔뼈 길이의 50％∼90％를 남기고 팔이 상실된 경우 사용	미관형	570,000	4
			기능형	1,250,000	4
	팔꿈치관절 의지 (elbow disarticulation amputation prosthesis)	어깨관절부터 위팔뼈 길이가 90％ 이상 남았거나 또는 팔꿈치관절이 절단된 경우 사용	미관형	560,000	3
			기능형	1,240,000	3
	아주 짧은 아래팔 의지 (very short below-elbow amputation prosthesis)	팔꿈치관절부터 아래팔뼈 길이의 35％ 이하를 남기고 팔이 상실된 경우 사용	미관형	560,000	3
			기능형	860,000	3
	짧은 아래팔 의지 (short below-elbow amputation prosthesis)	팔꿈치관절부터 아래팔뼈 길이의 35％ ∼ 55％를 남기고 팔이 상실된 경우 사용	미관형	450,000	3
			기능형	750,000	3
	표준 아래팔 의지 (long below-elbow amputation prosthesis)	팔꿈치관절부터 아래팔뼈 길이가 55％이상 남았거나 또는 손목관절의 직상근 위부를 남기고(손목관절은 상실) 팔이 상실된 경우 사용	미관형	450,000	3
			기능형	750,000	3
	손목관절 의지 (wrist disarticulation amputation prosthesis)	손목관절면을 남기고 손전체가 상실된 경우 사용	미관형	450,000	3
			기능형	750,000	3
	손 의지 (cosmetic partial hand amputation prosthesis or functional partial hand amputation prosthesis)	손목뼈 또는 손바닥뼈 이하의 일부 또는 전부가 상실된 경우 사용	미관형	250,000	1
			기능형	590,000	2
	손가락 의지 (cosmetic thumb or fingers amputation prosthesis)	엄지손가락 또는 기타 손가락의 근위지골 이하가 상실된 경우 사용	미관형	120,000	1
다리 의지	한쪽편 골반 의지 (hind-quarter amputation prosthesis)	골반 한쪽편 및 엉덩이관절을 포함하여 다리 전체가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함		1,740,000	4
	엉덩이관절 의지 (hip disarticulation prosthesis)	골반을 제외하고 엉덩이관절부터 다리 전체가 상실된 경우 또는 엉덩이관절부터 넓적다리뼈 길이의 25％ 이하를 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함		1,740,000	4
	넓적다리 의지 (above knee prosthesis)	엉덩이관절부터 넓적다리뼈 길이의 25％∼80％를 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	1,560,000	3
			실리콘형	2,270,000	5
	넓적다리체중부하 의지 (above knee end-bearing prosthesis)	엉덩이관절부터 넓적다리뼈 길이의 90％ 이상을 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	1,560,000	3
			실리콘형	2,270,000	5
	무릎관절 의지 (knee disarticulation prosthesis)	무릎관절이 절단된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	1,490,000	3
			실리콘형	2,010,000	5
	종아리굴곡체중부하 의지 (bent-knee end-bearing prosthesis)	무릎관절부터 종아리뼈 길이의 15％ 이하를 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	1,290,000	3
			실리콘형	1,810,000	3
	짧은 종아리 의지 (very short below-knee amputation prosthesis)	무릎관절부터 종아리뼈 길이의 15％ ∼ 20％를 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	860,000	3
			실리콘형	1,520,000	3
	종아리 의지 (conventional or patellar tendon bearing below-knee amputation prosthesis)	무릎관절부터 종아리뼈 길이의 20％ 이상을 남기고 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	740,000	3
			실리콘형	1,480,000	3
	싸임식 발목관절 의지 (Syme amputation prosthesis)	발목관절 직상근위 정강뼈부위를 남기고(발목관절은 상실) 다리가 상실된 경우 사용하며 보통의족을 포함	일반형	530,000	2
			실리콘형	1,040,000	3
	의족 (foot amputation prosthesis)	발이 상실된 경우 사용	일반형	220,000	1
			실리콘형	720,000	2
팔 보조기	어깨뼈 외전 보조기 (Airplane splint)	어깨부위의 뼈나 근육이 손상되어 어깨관절과 위팔을 받쳐주어 손상부위를 보호하기 위한 경우 사용		290,000	3
	긴 팔 보조기 - 일반형 (long arm brace)	팔꿈치관절 운동을 제한 또는 고정하는 경우 또는 팔꿈치관절과 손목관절을 동시에 고정하는 경우에 사용하며 2차적으로 관절운동의 제한범위를 재조정 할 필요성이 없는 경우 사용		240,000	3
	긴 팔 보조기 - 각도조절형	손목의 관절운동을 제한하거나 고정하는 경우 또는 팔꿈치관절과 손목관절을 동시에 고정하는 경우에 사용하며 착용과정에서 2차적인 관절운동의 제한범위 조정이 필요한 경우 사용		260,000	3
	짧은 팔 보조기 (short arm brace)	손목의 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		90,000	3
	손가락관절 보조기 (universal culf)	손가락이 마비된 경우 기능발휘를 위한 경우 사용		50,000	3
척추 보조기	목뼈 보조기 - 필라델피아 (Philadelphia)	머리와 목뼈의 회선, 굴곡을 제한하는 경우에 중등도 환자에 사용하는 소형칼라식 보조기		70,000	3
	목뼈 보조기 - 토마스소프트칼라 (Thomas Soft Collar)	굴곡, 신전 조절이 가능한 경증환자에 사용하는 소형 칼라식 보조기		60,000	3
	목뼈 보조기 - cervical Jacket	중증환자를 위한 가슴, 어깨, 머리위 전체를 덮는 플라스틱으로 성형된 보조기		380,000	3
	척추보조기 - 나이트-테일러식 (knight taylor type dorsal lumbar spinal brace)	등ㆍ허리뼈의 관절운동을 모두 제한 또는 고정하는 경우 사용		150,000	3
	허리ㆍ엉치뼈 보조기 - 윌리암식 (William type lumbar sacral spinal brace)	허리ㆍ엉치뼈의 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		190,000	3
	등ㆍ허리ㆍ엉치뼈 보조기 - 등ㆍ허리ㆍ엉치뼈 재킷 (TLSO식 Jacket)	등ㆍ허리 또는 허리ㆍ엉치뼈의 관절운동을 모두 제한 또는 고정하는 경우 사용하는 프라스틱으로 성형된 보조기		400,000	3
	콜셋 (Corset)	허리뼈 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용하는 것으로서 후면이 천으로 된 보조기		80,000	3
골반 보조기	골반보조기 (pelvie band)	골반운동 특히 엉덩뼈ㆍ엉치뼈의 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		120,000	2
다리보조기	긴 다리 보조기 (long leg brace) - 골반 보조기 부착 (long leg brace with pelvic band)	골반보조기를 부착한 긴 다리 보조기로서 엉덩이관절을 포함하여 무릎 및 발목의 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		540,000	3
	긴 다리 보조기 - 골반 보조기 미부착 (long leg brace without pelvic band)	골반보조기를 부착하지 않은 긴 다리보조기로서 엉덩이관절을 제외한 무릎 및 발목의 관절운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		410,000	3
	양쪽 긴 다리 보조기 (bilateral long leg brace for paraplegics)	팔ㆍ다리마비일 때 양측 긴다리 보조기로서 골반 보조기가 부착되며 다리의 엉덩이관절ㆍ무릎관절 및 발목관절의 운동을 제한 또는 고정하는 경우 사용		790,000	3
	무릎관절 보조기 -관절운동 제한장치부착	무릎관절 또는 넓적다리무릎뼈관절의 운동을 견고하게 제한 또는 고정하는 경우 사용		190,000	3
	무릎관절 보조기 - 레녹스힐(Lenox-Hill)	무릎인대 손상시 무릎관절축 회전운동을 방지하기 위한 경우 사용		160,000	3
	무릎관절 보조기 - 무릎안쪽 및 바깥쪽 곁인대 손상 및 앞 십자인대 손상용	무릎 안쪽 및 바깥쪽 곁인대 손상 및 앞 십자인대 손상시 무릎관절축의 회전운동을 방지하기 위하여 경증환자에게 사용하는 보조기		80,000	3
	짧은 다리보조기 (Short leg brace) - 무릎관절 체중부하식 (patellar tendon bearing 식)	종아리 또는 발목관절의 안정을 위해 플라스틱형 브림을 사용한 체중부하용 보조기		370,000	3
	짧은 다리 플라스틱 보조기 (plastic ankle foot orthosis)	발목관절의 발등굽힘근육과 발바닥 굽힘근육의 안정을 위해 전체를 플라스틱으로 제작한 보조기		120,000	3
	발목관절 보조기 - 고정 (ankle joint stop brace)	발목의 관절운동을 고정하는 경우 사용		240,000	3
	발목관절보조기 - 크렌자크식 (klenzark type ankle joint brace)	발목의 관절운동 특히 신전운동의 약화가 있는 경우 사용		320,000	3
	발목관절 보조기 - 90˚고정 (90˚ ankle joint stop brace)	발목의 관절운동 특히 굴곡운동을 고정하는 경우 사용		140,000	3
기타 보장구	지팡이	지체장애 및 뇌병변장애에 대한 보행 보조를 위한 보조기구		20,000	2
	목발(crutches)			15,000	2
	휠체어(wheel chair)			480,000	5
	저시력보조안경	시각장애에 대한 시력개선이나 보행 보조를 위한 보조기구		100,000	5
	콘택트렌즈			80,000	3
	돋보기			100,000	4
	망원경			100,000	4
	의안(plastic eye)			300,000	5
	흰지팡이			14,000	0.5
	보청기(hearing aid)	청각장애에 대한 청력개선을 위한 보조기구		340,000	5
	체외용 인공후두	언어장애에 대한 음성기능개선을 위한 보조기구		500,000	5
	전동휠체어	휠체어 지급대상에 해당하는 자 중 보행이 불가능하고 팔기능이 약화 또는 전폐되어 수동휠체어를 혼자서 조작할 수 없는 자로, 다른 사람의 도움 없이 전동휠체어를 안전하게 작동할 수 있는 경우 사용		2,090,000	6
	전동스쿠터 (Moped)	휠체어 지급대상에 해당하는 자 중 상지기능에 이상이 있거나, 이상이 없는 경우에도 수동휠체어를 완전하게 조작이 어렵거나 불가능한 자로, 다른 사람 도움 없이 전동스쿠터를 안전하게 작동할 수 있는 경우 사용		1,670,000	6
	정형외과용구두 (Orthopedic shoes)	발에 기능장애가 있는 자(발에 변형이 없는 자는 제외) 또는 다리길이의 차이가 있는 자로서 정형외과용구두가 필요한 경우 사용		220,000	2
		18세 이하인 자로서 발에 기능장애가 있는 자(발에 변형이 없는 자를 제외) 또는 다리길이의 차이가 있는 자로서 정형외과용구두가 필요한 경우 사용		220,000	1

3. 보장구에 대한 공단의 부담금액

가. 기준액 이내의 보장구를 구입한 경우에는 실구입가의 80%에 해당하는 금액

나. 기준액을 초과하는 보장구를 구입한 경우에는 기준액의 80%에 해당하는 금액

다. 가목 및 나목에도 불구하고 영 별표2제4호 다목에 해당하는 자가 기준액이내의 보장구를 구입한 경우에는 실구입가에 해당하는 금액을, 기준액을 초과하는 보장구를 구입한 경우에는 기준액에 해당하는 금액을 공단이 부담한다.

4. 기타

가. 보장구의 제작 또는 장착 등을 위하여 요양기관에서 행한 진찰·검사 처치 등은 법 제39조제2항의 규정에 의한 요양급여로 본다.

나. 보장구의 사용에 소요되는 건전지 등 소모품의 구입비용과 수리비용에   대하여는 공단이 부담하지 아니한다.

붙임 2

의료기기 품목 및

품목별 등급에 관한 규정

<붙임 2>

붙임 2. 의료기기 품목 및 품목별 등급에 관한 규정

의료기기 품목 및 품목별 등급에 관한 규정

식품의약품안전청 고시 제2005-17호(’05.03.23. 제정)

식품의약품안전청 고시 제2005-71호(’05.12.06. 개정)

[ 별 표 ]

의료기기 품목 및 품목별 등급

(A) 기구 기계[기구·기계] Medical Instruments

A07000 호흡 보조기 Respiratory apparatus

A07010 인공호흡기 [3] Ventilator 일정량의 산소를 포함한 호흡가스를 환자에게 공급하여 환자의 호흡을 돕거나 조절하는 기구.

A07020 수동식인공호흡기 [2] Manual emergency ventilator 위급할 때 안면마스크나 환자의 기도에 삽입된 튜브를 통하여 호흡을 도와주는 기구. 일반적으로 호흡낭(Bag)과 밸브를 포함한다.

A07025 호흡기용마스크 [1] 인공호흡을 하거나 산소를 공급하기 위하여 사용하는 마스크 등의 기구.

A07030 산소공급기 [2] Oxygen supplying unit 환자의 호흡을 위한 산소 용기가 있는 기구로서 튜브와 산소마스크를 같이 사용한다.

A07040 의료용산소발생기 [3] Oxygen generator 화학 반응이나 여과, 흡착 등 물리적인 방법에 따라 호흡용 산소를 공급하는 기구.

A07050 의료용산소천막 [무동력식-1 전동식-2] Oxygen tent 환자의 머리를 덮고, 호흡용 산소를 투여하는 기구. 전동식의 경우 온도와 습도를 조절하는 장치를 포함할 수 있다.

A07060 의료용온습도조절기 [2] Heat or moisture condenser(artificial nose) 환자의 호흡 가스를 데워주거나 습도를 조절하는 기구.

A07070 외음압호흡보조장치 [3] External negative pressure ventilator 환자의 횡경막과 상부에 외부 음압을 주기적으로 가함으로써 호흡을 보조하는 챔버 형태의 기구.

A07080 왕복식호흡보조대 [2] Rocking bed 복부의 중량을 이용하고자 환자를 반복적으로 움직여 횡경막의 움직임으로 환자의 호흡을 도와주는 기구.

A07090 의료용가스공급장치 [2] Medical gas supply unit 산소, 마취가스 등을 중앙에서 공급하는 기구.

A07100 의료용산소혼합공급기 [2] Medical oxygen regulating supplier 일정 비율의 산소를 공급하는 기구.

A07110 산화질소전달장치 [3] Nitricoxide administration Apparatus 환자에게 산화질소를 일정하게 전달하고자 인공호흡기나 그 밖의 호흡 보조 기구에 연결하여 사용하는 장치

붙임 3

희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업

관련 법인, 단체 및 기관

<붙임 3>

붙임 3. 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관

희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관

Ⅰ. 보건복지가족부 질병정책과 소관 비영리 법인

법인격	명 칭	주 소	연락처/홈페이지
사단법인	한국희귀난치성질환연합회	서울시 중구 봉래동 1가 82 이-프라자빌딩 505호	02)714-5522 www.kord.or.kr
사단법인	루프스를 이기는 사람들 협회	서울특별시 종로구 운니동 98-78 가든타워 304호	02)2285-4546 www.luisa.or.kr
재단법인	인터알리아공익재단	서울특별시 강남구 삼성동 147-17 레베쌍트B1	02)3479-0153

Ⅱ. 지원대상 질환 관련 비법인 환자 ㆍ 보호자 자조모임

단체명	홈페이지 주소
22번염색체미세결실증후군환우모임	http://cafe.daum.net/CATCH22
가온회(혈관기형환우모임)	http://my.carecamp.com/vessel
갑상선이 아픈 아이들 (선천성갑상선기능저하증 환우회)	http://cafe.daum.net/ksailom
근보회(근이영양증 환우보호자 모임회)	http://www.mdakorea.org/
난치성 환우들 희망집	http://cafe.daum.net/fellowhouse
녹내장환우회	http://녹내장환우회.com/]
다카야수 동맥염 환우회	http://cafe.daum.net/takayasu
단심회	http://www.amc.seoul.kr:8001/dphome/heart/community/community01_01.php
달무리(결절성경화증 가족모임)	http://www.dalmuri.co.kr/
담우회(담도폐쇄증의 환아들을 위한 담우회)	http://www.sumin4you.com.ne.kr/
대한 파킨슨병 협회	http://211.54.6.195/parkinson/
러셀실버증후군환우가족모임	http://cafe.daum.net/russelsilver
레트 증후군 홈페이지	http://www.rett.or.kr/
모야모야 가족모임	http://cafe.daum.net/moyamoya
무과립세포증환우회	http://cafe.empas.com/neutropenia
베체트환우회	http://www.behcet.co.kr/
복합부위통증증후군환우회	http://www.crps.co.kr/
부신백질이영양증 부모모임회	http://www.ald.or.kr/
사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회	http://www.luisa.or.kr/
사단법인 한국터너협회	http://tssk.or.kr/
샤르코-마리-투스 환우협회	http://home.ewha.ac.kr/~CMT/
섬유근통증후군,만성피로증후군 환자 모임	http://www.fmscfs.co.kr/
섬유종을 이기는 사람들	http://www.nfkorea.org/
수포성 표피 박리증 환우회 카페	http://cafe.daum.net/koreaeb
수포성표피박리증 환우회	http://www.koreaeb.com/
엘러스 단로스 증후군	http://cafe.daum.net/Ehlers
윌슨사랑회 (윌슨병환우와 가족들 및 후원자들의 협회)	http://www.wilson.or.kr/
은비네 홈(엔젤만신드롬)	http://www.kangelman.net/
잔디회(한국근육디스트로피협회)	http://mda.or.kr/
재발성 다발연골염	http://kr.club.yahoo.com/rpclub
척수수막류(지방종) 모임	http://cafe.daum.net/lipo
척추골단이형성증환우회	http://ins4972.com/src/?doc=bbs/gnuboard.php&bo_table=spine
크론가족사랑회	http://www.crohn.pe.kr
태아알코올증후군, 선천성기형 환우회)	http://cafe.daum.net/kfas
트레처콜린스증후군 가족모임	http://cafe.daum.net/tcsfamily
폐동맥 고혈압 환우회-파랑새	http://cafe.daum.net/pulmonaryhtn
피노키오의꿈&말단비대증질환정보사이트	http://www.acromegaly.or.kr/
한국 강직성척추염 협회	http://www.gidarlim.com/
한국 골형성부전증 모임	http://cafe.daum.net/thsthdud
한국 뮤코다당증(MPS) 환우회	http://www.mps.or.kr/
한국 소뇌위축증 환우회	http://home.freechal.com/ataxia
한국 코넬리아 드랑게 증후군 환우회	http://www.cdls.com.ne.kr/
한국 프래더윌리 증후군 부모모임	http://www.pwsakorea.org/
한국 ALS (근위축성측삭경화증) 협회	http://www.kalsa.org/
한국고셔환자협회	http://www.kord.or.kr/gaucher/
한국근육장애인협회	http://www.kmda.net/
한국다발성경화증환우회	http://www.kmss.or.kr/
한국선천성대사질환협회	http://www.kcmd.or.kr/
한국엔젤만신드롬가족모임	http://cafe.daum.net/angelmansyndrome
한국작은키(연골무형성장애)모임	http://www.lpk.or.kr/
한국작은키모임(LPK)	http://www.ilpk.or.kr/
한국코헴회	http://kohem.net/
한국펭귄회(관절염(자가면역질환) 환우들의 모임)	http://www.kpenguin.org/
한국혈우재단	http://kohem.org/
한국후종인대골화증 환우회	http://cafe.daum.net/happyazaaza
한국RP협회	http://krps.or.kr/
해바라기 피는언덕(말판증후군 환우회)	http://cafe.daum.net/Happyhill
혈소판무력증 가족모임	http://cafe.daum.net/glanzmann/
CGD (chronic Granulomatous Disease, 만성육아종)	http://www.cgd.co.kr/
SMA환우 모임터(척수성근위축증환우회)	http://www.koreasma.com/
uc사랑회(궤양성대장염)	http://www.uc.lil.to/

붙임 4

전국 국민건강보험공단 지사 명단

<붙임 4>

붙임 4. 전국 국민건강보험공단 지사 명단

전국 국민건강보험공단 지사 명단

지사명칭	전 화	팩 스	주 소
서울지역본부	02-2126-8901	02-3275-8108	서울시 영등포구 여의공원길 22(여의도동 12) CCMM빌딩 6층
영등포남부지사	02-2164-1210	02-3275-8208	서울시 영등포구 당산로 15(당산동6가 298)
중구서부지사	02-2010-6210	02-3275-8466	서울시 중구 서소문로 26 (서소문동 41-3) 대한항공 빌딩 8층
광진지사	02-2204-7201	02-3275-8486	서울시 광진구 구의로 357 (자양동779-5) 웨딩의전당 캐슬4층
동대문지사	02-2173-1211~3	02-3275-8367	서울시 동대문구 고산자로 176(용두동 26-14) 경동한방프라자 5층
성북지사	02-2170-1217	02-3275-8506	서울시 성북구 화랑로 37(하월곡동 67-47) KT월곡지점 2층
노원지사	02-950-8200~3	02-3275-8387	서울시 노원구 노해길 193(상계6동 705번지) 태웅빌딩 3,6,8층
서대문지사	02-3140-8210~5	02-3275-8706	서울시 서대문구 의주로 411(홍제동 158-33) 화인빌딩 4층
양천지사	02-2640-4260~3	02-3275-8526	서울시 양천구 목동서로 67(목5동 907-4호) 우성에펠타운 7,8층
구로지사	02-2610-0210~3	02-3275-8407	서울시 구로구 경인로 524(고척동 76-159) 의보빌딩
관악지사	02-860-5210~3	02-3275-8427	서울시 관악구 신림4동 527-13 삼남빌딩 8,9층
서초남부지사	02-530-0211	02-3275-8228	서울시 서초구 효령로129 (서초동1445-3) 국제전자센타 24층
송파지사	02-2143-6210~6	02-3275-8248	서울시 송파구 올림픽로291 시그마타워2,3층(잠실역 2호선 8번출구)
마포지사	02-3140-0510~5	02-3275-8268	서울시 마포구 와우산길 133(상수동 93-45) 로하스타워
종로지사	02-2171-1211	02-3275-8288	서울시 종로구 창경궁로12(인의동 28-9)인의빌딩7-8층
용산지사	02-2077-5211~4	02-3275-8546	서울시 용산구 갈월동 92 용산빌딩 6층
성동지사	02-2286-2211~3	02-3275-8566	서울시 성동구 청계천로 548(마장동 527-10) 성동구 도시관리공단 3,4층
중랑지사	02-2204-8200~5	02-3275-8586	서울시 중랑구 망우로 374(상봉동 118-12) 성진빌딩 3,4층
강북지사	02-2289-5211	02-3275-8725	서울시 강북구 도봉로 388 (번1동 464-1) 테마빌딩 4,5,6층
도봉지사	02-2289-3210~3	02-3275-8745	서울시 도봉구 방학제1동 707-6 KT 방학지점 4층
은평지사	02-2011-1210~3	02-3275-8606	서울시 은평구 관티고개길 18 (대조동 84-1) KT빌딩 2층,3층
강서지사	02-2657-3260~4	02-3275-8308	서울시 강서구 화곡로 276(화곡5동1063-3) 중앙빌딩4~7층
금천지사	02-860-4210~5	02-3275-8626	서울시 금천구 시흥대로 241(독산동 983-16) 신한은행건물 4~5층
동작지사	02-820-2211-3	02-3275-8646	서울시 동작구 노량진로 227 솔표빌딩10-11층(대방역2번출구)
강남서부지사	02-2186-4211~5	02-3275-8328	서울시 강남구 강남대로 307(역삼동 825번지) 미진프라자 5,6층
강동지사	02-2225-9211	02-3275-8666	서울시 강동구 둔촌로 183(길동 389-5) 삼환빌딩2,3,4층
영등포북부지사	02-3774-5210~3	02-3275-8765	서울시 영등포구 증권길 13(여의동 23-9) 유진투자증권빌딩16층
중구동부지사	02-3140-3131~4	02-3275-8348	서울시 중구 삼일로 163(충무로2가49-17) 조양빌딩 신관 9,11층
서초북부지사	02-3677-1210~2	02-3275-8785	서울시 서초구 동작대로 411(방배2동 3250) 구산타워12층 (이수역6번출구)
강남동부지사	02-3459-0212~4	02-3275-8447	서울시 강남구 역삼동708-1 동우빌딩 8층
강남북부지사	02-3218-0211	02-3275-8686	서울시 강남구 오솔길 5 신사동617-10
강원서부지사	033-250-9841	033-749-9504	강원도 춘천시 근화로 271(근화동 730) 국민건강보험공단
원주횡성지사	033-749-9230~5	033-749-6204	강원도 원주시 북원로 612(우산동 96-2) 국민건강보험공단 4층
강릉지사	033-650-8210~4	033-650-5803	강원도 강릉시 포남경계길80(포남1동1193-1) 우호빌딩 5 - 7층
태백정선지사	033-552-1857	033-650-5862	강원도 태백시 황지남로163(황지동 77-52)
강원동부지사	033-638-6280	033-650-5823	강원도 속초시 속초로 428(조양동 1411-152) 속초축협3층
삼척지사	033-573-6284	033-650-5882	강원도 삼척시 중앙로 229 현진빌딩2층
평창영월지사	033-332-9730	033-650-5902	강원도 평창군 평창읍 중리 339번지 KT건물 2층
강원중부지사	033-430-8620	033-749-9523	강원도 홍천군 홍천읍 태학리 310번지
동해지사	033-531-9187	033-650-5842	강원도 동해시 중앙로 6 (천곡동 1072번지) 삼양골든빌딩 5층
부산지역본부	051-801-0580	051-804-7086	부산시 부산진구 중앙로 1244(전포동 874-14)
부산진구지사	051-605-2210	051-801-4455	부산진구 중앙로1244 (전포2동 874-14)번지
부산중부지사	051-662-1210	051-801-4435	부산시 중구 중앙로 77(중앙동3가 1번지) 부산우체국10층
부산사하지사	051-220-3114	051-801-4373	부산시 사하구 낙동로 639(하단제2동 528-11) 삼성빌딩12층
부산동래지사	051-500-9210	051-801-4313	부산시 동래구 명륜로 227(명륜동564-26) 동래타워6,7층
부산사상지사	051-320-0210	051-801-4355	부산시 사상구 새벽로 349(괘법동559-13)동훈빌딩2~4층
부산남부지사	051-629-7210	051-801-4295	부산시 수영구 수영로 806(남천1동 36-7) 코오롱빌딩 4층
기장지사	051-722-8680~4	051-801-4252~3	부산시 기장군 기장읍 동부길 6호(동부리 267번지) 이정빌딩 5층
부산연제지사	051-850-6211	051-801-4413	부산시 연제구 아시아드로 23-1(연산5동 1143-6 아시아드메디칼 빌딩)
부산서부지사	051-240-6220	051-801-4393	부산시 서구 서일2길 25번지 (서대신동1가 52-11)
부산금정지사	051-580-8210	051-801-4273	부산시 금정구 금정로155(구서2동 184-3 )금정타워16층
부산북부지사	051-330-0155	051-801-4333	부산시 북구 만덕로497(덕천동 391-7) KT구포지점2층
해운대지사	051-749-8210	051-801-4473	부산시 해운대구 우2동 1112-3
울산중부지사	052-241-0170	052-226-9624	울산시 중구 학성로 263(학산동 70-8)번지 흥국생명 5~6층
울산동부지사	052-209-8090~3	052-226-9644	울산시 동구 방어진순환도로 1423(서부동 582-5) 미포복지회관 4층
울주지사	052-220-7140	052-226-9663	울산시 남구 북부순환도로29(무거1동228-1)경민BLD 4F
울산남부지사	052-226-9210	052-226-9604	울산시 남구 신정2동(신정동) 690-2
마산지사	055-250-6300	055-212-9044	경남 마산시 3.15의거길 2390(석전동233-7)
진주산청지사	055-740-5211~6	055-740-9804	경남 진주시 신안동(신안동)439-5
진해지사	055-544-8598	055-212-9123	경남 진해시 찬새미로 33(자은동626-13)유토피아상가3층
통영고성지사	055-646-8021	055-740-9823	경남 통영시 광도면 죽림리 1567-2 해피데이 3층
김해지사	055-330-8210	055-212-9024	경남 김해시 칠산서부동(전하동) 438
거제지사	055-639-7141~3	055-212-9103	경남 거제시 고현동 서문천길 10(2층)
양산지사	055-379-4141 (4182~5)	055-212-9064	경남 양산시 서일동2길 11(중부동 604-5)
함안의령지사	055-580-4520	055-212-9142	경남 함안군 가야읍 말산리 626-12
하동남해지사	055-883-1513	055-740-9882	경남 하동군 하동읍(하동읍) 읍내리 233-22번지
경남북부지사	055-940-1140	055-740-9843	경남 거창군 거창읍(거창읍) 대동리 소만택지지구 가 4-1
창원지사	055-211-0210	055-212-9005	경남 창원시 중앙로 136 (신월동 100-2)
사천지사	055-834-1258	055-740-9862	경남 사천시 용현면 장송윗길 93(송지리 223-2번지) 향군회관 1,2층
밀양창녕지사	055-356-2983	055-212-9083	경남 밀양시 내이동(내이동) 1532-4
대구지역본부	053-650-8806	053-650-8855	대구시 달서구 두류공원로 450(두류2동148-3 번지)
대구달서지사	053-620-7211	053-620-8035	대구시 달서구 두류공원로 450(두류2동 148-3)
대구중부지사	053-420-4140	053-620-8054	대구시 중구 남산2동(남산동) 936-1 (동양금융센터빌딩)
대구동부지사	053-740-8590	053-620-8114	대구시 동구 약사길 53(신천4동 381-2)
달성지사	053-642-3342	053-620-8173	대구시 달성군 화원읍 비슬로 784(천내리 38-5) 4층
대구남부지사	053-620-5041	053-620-8153	대구시 남구 대명로 425(대명동 1053-1) 국민건강보험공단
대구북부지사	053-666-0210	053-620-8074	대구시 북구 침산남로 211(침산2동 13-105)
대구수성지사	053-668-6200	053-620-8094	대구시 수성구 상록길15 (범어3동 557-2)
포항북부지사	054-230-2140	054-230-3303	경상북도 포항시 북구 덕산로 8(덕산동 113-1)
경주지사	054-779-9230	054-230-3344	경북 경주시 성건동(성건동) 340-4(대진빌딩 3층)
구미지사	054-461-5095	054-440-0504	경북 구미시 매화로 173(공단동 262-3)번지
경북북부지사	054-820-2114	054-820-9703	경북 안동시 옥동로 53 (옥동 791-16) 시온빌딩 1,2층)
영주봉화지사	054-632-6273	054-820-9723	경북 영주시 원당로 24(휴천3동 39-3)
상주지사	054-535-2800	054-440-0582	경북 상주시 남원동(남성동) 105-12 (대흥빌딩1층)
문경예천지사	054-552-6800	054-440-0563	경북 문경시 점촌동 271-35
경산청도지사	053-812-0265	053-620-8134	경북 경산시 중앙로 33(사정동 16-17)
경북서부지사	054-973-9816	054-440-0524	경북 칠곡군 왜관읍 왜관리 296-1 덕산빌딩 4층
울진영덕지사	054-733-6357	054-820-9762	경북 영덕군 영덕읍(영덕읍) 우곡리 324번지 KT 3층
포항남부지사	054-280-4150	054-230-3324	경북 포항시 남구 대도동 640-7 매일신문사옥2~3층
영천지사	054-330-0730	054-230-3363	경북 영천시 중앙동1길 39(문외동 13블록 3롯트)
김천지사	054-430-7186	054-440-0543	경북 김천시 평화2길 28(평화동 245-154)농협서김천지점2층
의성군위지사	054-832-1477	054-833-1400	경북 의성군 의성읍 후죽리 458-32
경인지역본부	031-230-7910	031-230-7990	경기도 수원시팔달구 인계동(인계동) 1134-6
인천중부지사	032-770-7130~5	032-870-4363	인천 중구 중봉로(신흥동2가 50-10) 누리타워 5층
인천남부지사	032-870-4210~3	032-870-4306	인천시 남구 인주로 600(주안7동 1446) 건강보험빌딩
인천계양지사	032-540-6150~5	032-870-4323	인천시 계양구 봉화로 1336(작전2동 866-4) 영신빌딩4층
인천서부지사	032-560-9210~3	032-870-4385	인천시 서구 서곶길317(심곡동247-3) 경인빌딩4,5,6층
인천남동지사	032-452-7212-4	032-870-4346	인천시 남동구 광장로 7(구월1동 1128-10) 현대해상빌딩12층
인천부평지사	032-509-4211~3	032-870-4406	인천시 부평구 공단동서1길 62(청천동 409-2)
수원동부지사	031-230-9210~3	031-229-0495	경기도 수원시 팔달구 세계로 429(인계동1134-6번지)
성남남부지사	031-788-4211~4	031-229-0475	성남 분당구 새동안길13(서현동246-1)금화빌딩 10-11층
의정부지사	031-828-9200~5	031-828-8203	경기도 의정부시 역전1길(의정부동 439-27) 해태프라자 7,8층
안양동안지사	031-478-1140~5	031-229-0573~4	경기도 안양시 동안구 벌말2로 2(부림동 1603-1) 건강보험공단 4층
부천북부지사	032-650-3210~4	032-870-4446	경기도 부천시원미구 중동대로 56(상동 454-1) 월드타워 9-10층
광명지사	02-2620-1140~5	02-3275-8163	경기도 광명시 중앙로 15(철산동 250) 융창상호저축은행 4층
평택지사	031-612-2130~2	031-229-0813	경기도 평택시 서정동 822-6 교보생명 6-7층
동두천연천지사	031-864-2037	031-828-8282	경기도 동두천시 5일장길 93 (생연2동 695-22) 건강보험빌딩
안산지사	031-412-2010~5	031-229-0556	경기도 안산시단원구 연수길76(원시동 773-9) 이마트4층
고양지사	031-930-4210~5	031-828-8226	경기도 고양시 덕양구 만남1로 9(화정2동973) 요진타워 4층
과천지사	02-507-7840	02-3275-8182	경기도 과천시 새술막길6(중앙동40-2) 과천농협중앙지점2층
남양주가평지사	031-590-7931~3	031-828-8345	경기도 남양주시 금곡동 경춘로 629(금곡동 158-30) 재상빌딩4,5층
오산지사	031-375-3156	031-229-0792	경기도 오산시 청학로 97(궐동 645-6) 궐동프라자2층
군포지사	031-428-7180~3	031-229-0613	경기도 군포시 금산로 172(금정동 710-7) 유일빌딩3층
의왕지사	031-452-4730	031-229-0633	경기도 의왕시 경수로 163(고천동 283-7).태영빌딩 3층
하남지사	031-793-4411~3	031-229-0853	경기도 하남시 하남로 163 (덕풍동 320-3) 동우프라자3층
용인지사	031-329-4160~3	031-229-0675	경기도 용인시 처인구 중앙로 76(김량장동 334-2)5층
파주지사	031-956-0130~5	031-828-8243	경기도 파주시 금릉역로 85(금촌동 986-4) 프라임타워4층
이천지사	031-644-0140	031-229-0758	경기도 이천시 갈산로 15(증포동 157-5) 하니빌딩4층
김포지사	031-980-3160~3	031-229-0833	경기도 김포시 김포대로 603(사우동 922 e프라자) 7층
화성지사	031-350-1920~3	031-229-0653	경기도 화성시 향남읍 발안리 152-12 동양빌딩 3,4층
경기광주지사	031-764-1427	031-229-0693	경기도 광주시 경안동 25-6 (광주빌딩3,4층)
포천지사	031-544-3419	031-828-8323	경기도 포천시 소흘읍 송우리 505-17 경용어울림4층
양평지사	031-770-2796	031-229-0712	경기도 양평군 양평읍 양근리192-17 KT 5층
수원서부지사	031-240-4211~4	031-229-0515	경기도 수원시 장안구 정자로 212 (정자2동27-10) 경기도체육회관 1,4층
성남북부지사	031-729-0211~3	031-229-0455	경기도 성남시 수정구 중앙로 293(신흥동 6910) 일문빌딩 1,3층
양주지사	031-860-9140~3	031-828-8263	경기도 양주시 회천3동(덕정동) 208-5 (파르코프라자5층)
안양만안지사	031-478-8170~4	031-229-0593	경기도 안양시 만안구 중앙로 430 안양상호저축은행(9층)
부천남부지사	032-610-2210	032-870-4423	부천시 소사구 경인로 292(심곡본동 746) 주은메디스타워 6-7층
시흥지사	031-310-4210~3	031-229-0535	경기도 시흥시 수인산업로 101(신천동 711 삼영빌딩 6층)
안성지사	031-673-1951	031-229-0773	경기도 안성시 아양로 38 (석정동 264-14)
구리지사	031-550-9210~3	031-828-8363	경기도 구리시 이문안길 110 (토평동 964-6) 밀알교회맞은편
여주지사	031-881-2523	031-229-0733	경기도 여주군 여주읍 세종로 152(홍문리 232-2) 영우빌딩 2층
광주지역본부	062-250-5580	062-263-8476	광주시 북구 동문로 234(두암동 882-25)
광주북부지사	062-609-0171~4	062-260-9074	광주시 북구 수창로42 (유동15-1)
광주서부지사	062-601-0170~3	062-260-9035	광주시 서구 천변좌로 1253 (양동 60-37) 금호생명빌딩 15층
광주동부지사	062-602-3030~4	062-260-9054	광주시 남구 대남로 243(방림동 541-4) 대원빌딩
전주남부지사	063-270-8730	063-279-1724	전북 전주시 완산구 서신서2길 12(서신동 814) 국민건강보험공단
익산지사	063-840-8680	063-279-1744	전북 익산시 영등로 137(영등1동 749-1)
정읍지사	063-530-2520~5	063-279-1783	전북 정읍시 충정로95(연지동22-1)(2층)
남원순창지사	063-633-7131	063-279-1823	전북 남원시 향교동(향교동) 1047-3 (향교빌딩1층)
김제지사	063-540-8140~4	063-279-1842	전북 김제시 중앙로 110(요촌동 83-3)
전북동부지사	063-433-0955	063-279-1862	전북 진안군 진안읍(진안읍) 군하리 285-9
부안고창지사	063-580-2141~6	063-279-1803	전북 부안군 부안읍 동중리 384
전주북부지사	063-230-2202	063-279-1704	전라북도 전주시 완산구 노송광장3길 19
군산지사	063-450-8830~2	063-279-1764	전북 군산시 시청 서문길 131 (조촌동 835-2 )
목포지사	061-280-9311~6	061-280-8504	전남 목포시 상동(상동) 비파로 144(상동861-4)
여수지사	061-690-0671~4	061-729-2324	전남 여수시 서시장로 131(광무동 42-18)
순천지사	061-750-0330~2	061-729-2304	전남 순천시 중앙로 520 (가곡동 1000-3)
나주지사	061-330-9820	061-280-8562	전남 나주시 금성관길 55(금성동 14-2)번지(광주은행 3층)
고흥보성지사	061-830-3840	061-729-2383	전남 고흥군 고흥읍 서문리 218-49(산림조합1,3층)
고흥보성지사	061-853-2505~7	061-729-2399	전남 고흥군 고흥읍 서문리 218-49(산림조합1,3층)
화순지사	061-370-9530-1	061-729-2402	전남 화순군 화순읍(화순읍) 훈리 37-8
해남진도지사	061-534-9301	061-280-8523	전남 해남군 해남읍(해남읍) 해리350-1
영암장흥지사	061-473-6215	061-280-8602	전남 영암군 영암읍 춘양리 524-4
영광함평지사	061-352-4144	061-280-8622	전남 영광군 영광읍(영광읍) 옥당로 1099(신하리829-6) 한솔빌딩3층
전남북부지사	061-393-8288	061-729-2343	전남 장성군 장성읍 영천리1087-1 (형제빌딩3층)
완도강진지사	061-433-8700	061-433-8702	전남 강진군 강진읍(강진읍) 남성리 25-7
무안신안지사	061-453-8128~30	061-280-8542	전남 무안군 무안읍 무안로 1537번지(성동리 871) 월암빌딩 3층
광양구례지사	061-795-7209	061-729-2363	전라남도 광양시 광양읍 서교길 141(칠성리 436-5) 남일빌딩 1층
제주지사	064-740-1270	064-750-0904	제주특별자치도 제주시 도령로 189 (노형동 904-1)
서귀포지사	064-735-6320~6	064-750-0923	제주특별자치도 서귀포시 한마음로 5 (강정동 154-2)
대전지역본부	042-605-7401~3	042-638-8329	대전시 동구 동서로 398 (삼성2동 332-3) 국민건강보험공단 5층
대전동부지사	042-605-7352~4	042-840-4135	대전시 동구 동서로 398 (삼성2동 332-3)
대전유성지사	042-820-8160	042-840-4194	대전시 유성구 계룡로 1074(봉명동 446-6) 봉명빌딩
대전중부지사	042-530-7180	042-840-4174	대전시 중구 계백로 190(유천동187-16) 벽산B/D 2층
대전서부지사	042-602-3569, 501~4	042-840-4154	대전시 서구 방송국2길 38(만년동 348)
청주서부지사	043-269-7034	043-261-8624	충북 청주시 흥덕구 흥덕로 246(운천동1109)
충주지사	043-849-7759	043-849-8803	충북 충주시 금릉동 698
제천단양지사	043-643-5442	043-849-8823	충북 제천시 명륜대로 138(의림동 36-5)
충북남부지사	043-731-3578	043-261-8643	충북 옥천군 옥천읍 금구리 171번지(축협2층)
충북남부지사	043-542-6424	043-261-8658	충북 옥천군 옥천읍 금구리 171번지(축협2층)
진천지사	043-532-0065	043-261-8662	충북 진천군 진천읍 읍내리173-25 진흥빌딩2층
괴산증평지사	043-832-0493	043-849-8842	충북 괴산군 괴산읍 서부리 383-1
청주동부지사	043-270-9730	043-261-8604	충북 청주시 흥덕구 사직로 105(사직2동 123-5번지)
음성지사	043-872-8062	043-849-8862	충북 음성군 음성읍(음성읍) 읍내리 497-7. (대성빌딩 6층)
천안지사	041-570-9211	041-850-4425	충남 천안시 서북구 성정1동(성정동) 개목8길 30(988번지)
공주지사	041-851-9130~4	041-850-4403	충남 공주시 번영2길 82(신관동 639-6)
보령서천지사	041-930-9730~6	041-930-9749	충남 보령시 중앙로 372(대천동 604-1)
서산태안지사	041-661-8530~3	041-850-4483	충남 서산시 수석동(석림동) 641-13
충남남동지사	041-730-8171~3	041-850-4464	충남 논산시 중앙1로 152 문경빌딩 5층
연기지사	041-860-8131~7	041-850-4562	충남 연기군 서면(서면) 월하리 948-8 한국통신 3층
부여청양지사	041-830-8120~4	041-850-4523	충남 부여군 부여읍 성왕로 274(쌍북리151-3)
예산지사	041-331-6770~2	041-850-4592	충남 예산군 예산읍 산성리 340-3 2통
당진지사	041-359-1039	041-850-4543	충남 당진군 당진읍 읍내리 25-23
아산지사	041-538-5140~2	041-850-4444	충남 아산시 이순신대로 96 (온천동 85-12 국민은행 3층)
홍성지사	041-631-9213~4	041-850-4582	충남 홍성군 홍성읍 옥암리 1101

붙임 5. 전국 국민건강보험공단 지사 명단

붙임 5

희귀․난치성질환자 의료비지원사업

지원 대상자 안내서

희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내

붙임 5. 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내서

□ 의료비지원사업 개요

○ 목적

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀ㆍ난치성 질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

○ 지원대상자

1) “희귀․난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환”에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

※ 소득ㆍ재산기준과 관계없이 지원하는 경우

- 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원기준에 해당하는 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자

- 혈우병 환자 중 항체감염환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

2) 의료급여 수급권자 중 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자는 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비(지체 장애1급 또는 뇌변병 장애1급 해당자에 한함) 지원

○ 지원 범위

1) 요양급여비용 중 본인부담금(이하 “본인부담금”이라 함) : 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료 (단, 전액본인부담금(100/100), 비급여, 한방진료 관련 의료비는 지원대상에서 제외)

2) 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자는 다음 세 가지를 추가 지원

- 보장구 구입비 : 요양급여 중 본인부담금(장애인등록법에 의해 등록된 자)

- 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 : 호흡보조기대여료 월 80만원 이내 또는 산소호흡기대여료 월10만원 이내(진단서 처방에 의함/중복지원불가)

- 간병비 : 월 30만원(지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함)

□ 의료비지원 이용절차

○ 요양급여 중 본인부담금 지원

1) 의료기관 방문 시 절차

①진료

②수납시 등록증제시

③지원자격 확인

④본인부담금 면제

⇒

⇒

⇒

※ 의료기관 방문시 반드시 등록증과 함께 신분증 등을 지참해야 됨

- 자격증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

2) 서면청구의 요건 및 방법

가) 서면청구 요건

① 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 본인부담금을 면제받지 못한 경우

- 등록증 미제시로 인한 환자의 본인부담금

- 등록증 발급 후 전산시스템에 자격 등재 전 진료비 중 본인부담금

② 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우

- 신규신청자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금

③ 요양기관에서의 지급범위에서 제외된 경우

- 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 지원대상자가 부담한 본인부담금

- 특례조항에 해당하는 혈우병 환자의 입원진료비 중 본인부담금

나) 서면청구 방법

- 전국 국민건강보험공단 지사에 지원대상자 본인 및 보호자가 별지 제10호서식(희귀ㆍ난치성질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서)를 작성하여 청구

※ 진료일(입원시 퇴원일)부터 3개월 이내에 신청해야 함

※ 해당 상병에 의한 합병증의 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자가 입원진료비 중 본인부담금 청구 시 의사소견서(또는 진단서) 1부 첨부

※ 혈우병환자의 입원특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 먼저 입원특례 등록 신청을 한 후 공단 지사에 청구해야 함

다) 서면 청구한 본인부담금 지급

- 서면 청구한 본인부담금에 대해서는 건강보험심사평가원의 심사완료 후 지원대상자의 신청계좌로 송금 됨

- 서면 청구한 본인부담금은 심사완료가 끝나고 지급이 가능하므로 약 3개월 이상 소요 됨

○ 보장구 구입비 지원

1) 청구방법 및 지급

- ‘국민건강보험법시행규칙 별표6(제18조제1항 관련)’과‘장애인보장구에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액에 대해 지원받을 수 있음

- 장애인보장구 판매업체 또는 지원대상자(보호자 포함)가 전국 국민건강보험공단 지사를 통해 청구할 수 있음

- 국민건강보험공단에 청구한 보장구 구입비는 확인ㆍ검토 후 지원대상자의 신청계좌로 입금

※ 보장구 구입비 지원을 받고자 하는 자는 보장구 구입 전에 반드시 보건소에 보장구 구입비 지원대상자 등록 신청을 해야 지원을  받을 수 있음

○ 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원

1) 청구방법 및 지급

- 다음 서식을 작성하여 구비서류와 함께 국민건강보험공단 지사에 청구

ㆍ지급 보증된 본인부담금을 호흡보조기 등 임대회사가 청구하는 경우

① 별지 제14호서식(희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료 청구서[임대회사용])

② 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증(세금계산서) 원본 또는 원본대조필 1부

ㆍ산소호흡기 또는 호흡보조기 대여료 등을 직접 청구하는 경우

① 별지 제13호서식(희귀․난치성질환자 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료, 보장구 구입비 청구서)

② 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 영수증(세금계산서) 원본 또는 원본대조필 1부

③ 최초 청구일로부터 3개월 이내에 발급된 의사진단서 또는 소견서 1부(최초 신청 및 상태 변동 시)

- 청구한 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료는 국민건강보험공단에서 확인ㆍ검토 후 신청계좌로 입금

※ 등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하며, 자격변동 등으로 퇴록한 경우, 퇴록일을 기준으로 정산 지급 원칙으로 함(단, 사망으로 인해 퇴록하는 경우 사망일까지 일할 계산하여 지급하고, 자격변동 확인지연 등으로 불가피한 경우 퇴록조치한 달에 한해 전액 지급하되, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 회수 조치)

※ 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여일로부터 3개월 이내 신청

※ 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원을 받고자 하는 자는 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여 전에 반드시 보건소에 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원자 등록 신청을 해야 지원을 받을 수 있음.

※ 호흡보조기와 산소호흡기 대여료는 중복지원 불가

○ 간병비 지원

- 해당 관할 보건소에 간병비 지원대상자 등록 신청을 하면 별도의 청구절차 없이 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인 후 지원대상자의 신청계좌로 매월 자동 지급

※ 최초신청한 달과 퇴록한 달은 반드시 일할 계산하여 지급

□ 지원대상자 자격관리 안내

○ 정기 재조사

1) 소득ㆍ재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시함

2) 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원대상자의 정기 재조사는 매 2년마다 실시하며, 3개월 이내의 의사진단서 또는 처방전으로 확인 함

※ 소득ㆍ재산조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자는 탈락 조치한 달부터 6개월 후에 재신청할 수 있으며, 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거쳐 선정함(신청주의)

○ 금융재산조사

- 금융재산조사는 매 2년마다 실시함

- 별지 제5호서식(금융거래정보제공동의서)에 환자, 환자가구 및 부양의무자가구에 포함된 동의자의 자필서명(인감포함) 또는 무인이 있어야 함

※ 필요 시 추가 조사를 할 수 있음

※ 조사 결과는 해당 금융기관에서 ‘금융거래정보제공동의서’에 있는 조사대상자에게 직접 통보되므로 ‘금융거래정보제공동의서’를 제출할 때에는 반드시 조사대상자에게 직접 동의확인을 받아 조사결과 통보 후 오해의 소지가 없도록 유의

○ 주소 이전 시

- 주민등록 이전을 한 경우 별지 제9호서식(희귀ㆍ난치성질환자 전입신고서)를 작성하여 전입지 보건소에 주소 변경 신청 등록을 해야 됨

※ 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입 일을 기준으로 신고 할 것

※ 전입지 보건소 방문이 어려운 경우 전화로 신청 등록 가능

□ 기타 사항

○ 질병관리본부 희귀난치성질환센터

- 홈페이지 주소 : http://helpline.cdc.go.kr

- 희귀난치성질환 정보 제공

- 온라인 상담실 운영

- 의료비지원사업 안내

- 전문병원 안내

- 관련 국내외 사이트 연결

※ 문의처 : ☎(02) 380-2220, 2221

○ 쉼터(한국희귀난치성질환연합회) 안내

- 지방 거주 희귀난치성질환자들의 수도권 대형 전문의료기관 진료 시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영

ㆍ이용기간 : 1회 2박 3일 기준(상담을 통해 조정 가능)

ㆍ이용절차 : 입실일 7일전까지 예약이 가능하며, 당일예약을 받지 않음

※ 문의처 : ☎(02) 714-5522, 8338

□ 문의처

○ 보건소 및 담당자 :

○ 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (02) 3270-9824,9826,9398

2009년도

희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 안내

-희귀난치성질환자 의료비지원사업 운영 지침-

보건복지가족부 질병정책과

주소 : (110-793)서울특별시 종로구 율곡동 75(계동 140-2)

보건복지가족부 질병정책과

전화 : 02-2023-7544

팩스 : 02-2023-7551

홈페이지 : http://www.mohw.go.kr

질병관리본부 희귀난치성질환센터

주소 : (122-701)서울시 은평구 통일로 194(녹번동 5)

질병관리본부 국립보건연구원 심혈관․희귀질환팀

전화 : 02-380-2220, 2221

팩스 : 02-388-0924

홈페이지 : http://helpline.cdc.go.kr

이 지침의 내용 중 의문이 있거나 의견이 있는 사항에 대하여는 위보건복지가족부 또는 질병관리본부로 연락하여 주시기 바랍니다.