선천성 대사 이상 검사 및 환아 관리

지원대상

• 2024년부터 소득기준 관계없이 지원

지원내용

• 선천성대사이상선별검사
  • 검사항목 : 정부 6종 포함한 텐덤매스(50여종)
  • 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사(1회 지원)
  • 단, 출생일 기준 28일 이후에 실시하였어도 건강보험이 적용된 선별검사는 지원가능
• 확진검사비
  • 선천성대사이상 질환으로 확진 시 지원가능
  • 급여 중 본인부담금 70천원 범위내 지원(비급여 제외)
• 선천성대사이상 환아관리 : 의료비, 특수조제분유 및 저단백식품 지원 등
  • 지원대상 : 선천성대사이상 질환으로 진단된 자로서 의료비 및 특수조제분유 등의 지원이 필요하다고 인정된 19세 미만의 환아
    ※ 출생월 기준으로 19세가 도래한 달까지만 지원
  • 갑상선기능저하증 : 연 250천원 범위 내에서 의료비 지원
    ※ 보건소 등록(지원신청) 후 시점 기준으로 1년 이내 발생한 영수증만 지원, 소급지원 불가
  • 특수조제분유 및 저단백식품이 필요한 선천성대사이상 환아에게 연령에 따른 차등 지원

구비서류

• 선천성대사이상선별검사비, 확진검사비
  • 의사진단서(확진검사비 신청 시)
  • 진료비영수증
  • 진료내역서(금액표시)
  • 입금계좌통장 사본
  • 신청기한 : 출생일 기준 1년 이내
• 선천성대사이상 환아관리

선천성대사이상 환아관리 구비서류 - 지원유형, 대상질환, 제출서류 안내

지원유형	대상질환	제출서류
1. 특수식이 지원	선천성 대사이상 및 희귀 등 기타 질환 (크론병 제외)	(최초 신청) 진단서 1부 ※ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
		(환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 ※ 예) ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생 ② 품목·분유 단계·섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우
		(정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출 ※ 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 매 1년마다 제출
	크론병	(최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부 ※ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
		(집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서([서식 4]) 1부 ※ 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대 1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 「진료확인서」 발급받아 제출해야 함 (필요량, 필요개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능) ※ 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함
		(유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서) 제출 필수
2. 의료비 지원	선천성 갑상선 기능저하증	(최초 신청) 진단서 1부
		진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부
		(최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
3. 공통 서류	주민등록등본 1부 ※ 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능