청와대 소뇌위축증 청원 참여 간절히 부탁드립니다.
- 날짜
- 2018.02.08
- 조회수
- 223
- 등록자
- 박OO
안녕하세요. 목포시민여러분. 저희
아버지께서 소뇌위축증 희귀질환에 걸리셨습니다. 소뇌위축증은 자율신경계 이상으로 보행장애 및 언어장애를 수반하는 희귀질환으로 아직 치료방법이 없는 질환입니다.
지금 청와대에 소뇌위축증. 다계통위축증 신약 개발 사업지원 및 인프라구축을 위한 청원이 진행중에 있습니다.
청원 참여수 20,000명이 넘으면 대통령깨서 읽어보시고.
200,000명이 넘으면 청와대에서 답변까지 오는데 지금 청원수가 많이 부족합니다.
이 글을 보시는 분들께서 아주 잠시 시간을 내어
청원에 참여해 도와주셨으면 하는 마음으로 이렇게 글을 남깁니다.
부탁드립니다.
https://www1.president.go.kr/petitions/127811?navigation=petitions%C2%A0
아버지께서 소뇌위축증 희귀질환에 걸리셨습니다. 소뇌위축증은 자율신경계 이상으로 보행장애 및 언어장애를 수반하는 희귀질환으로 아직 치료방법이 없는 질환입니다.
지금 청와대에 소뇌위축증. 다계통위축증 신약 개발 사업지원 및 인프라구축을 위한 청원이 진행중에 있습니다.
청원 참여수 20,000명이 넘으면 대통령깨서 읽어보시고.
200,000명이 넘으면 청와대에서 답변까지 오는데 지금 청원수가 많이 부족합니다.
이 글을 보시는 분들께서 아주 잠시 시간을 내어
청원에 참여해 도와주셨으면 하는 마음으로 이렇게 글을 남깁니다.
부탁드립니다.
https://www1.president.go.kr/petitions/127811?navigation=petitions%C2%A0




